違和感を感じた最初を「発症」と表現すると、
そこからもやもや病という診断がつくまでに、
私の場合は約2年かかりました。
朝寝起きに夫を起こそうと話しかけた時に、
言葉の出し方に迷うような感覚、
呂律が回らないと焦った事が最初です。
その違和感は長くはなくスグに消えて、
その日から次にあらわれた違和感は、口のまわり、
手の親指の先がなんか痺れる、でもいつの間にか消える。
その繰り返しが始まりました。
結婚生活開始と症状が出始めたのが同時期でしたが、
症状の出る間隔もマチマチだったので、
主婦をしながら、アルバイトを始めました。
その中で、やはり症状は度々出るので気になっていて、
ある日大きく、一番最初のろれつが回らなくなる様な感覚が再びあり、
おかしいしのに理由が分からなく怖いというショックで、
そのまま仕事を辞めてしまいました。
今思うと、仕事をしていて、
他人と話す機会があって良かったと思います。
現場で営業担当と話す時にその症状が出たので、
やっぱりおかしいと強く思うことが出来たのです。
それから徐々に違和感が増えてきました。
呼吸がなんとなくしづらく苦しい、
痺れる範囲も増えてきて、顔や頭、背中とか、
とにかくなんかおかしいのです。
呂律が回らないのは脳からくる症状だろう、
これはマズいのではとなんとなく思っていたので、
今思うと少し異常とも思うのですが、
どんな症状がいつどういう頻度で起きたかを、
エクセルに細かく記録していました。
夫とのコミュニケーションは当初から良いとは言えず、
私が違和感やそいういう心配を伝えても、
そう思うからそうなる、つまり気にし過ぎと言われ、
真剣に考えてはくれませんでした。
私は症状をネットで調べ、どんな病気なのかという可能性や、
病院を探して行きましたが、そいういうこと自体も、
何故か良く思っていない感じでした。
そういったことも含め、ネット上で医者に相談出来るサービスを利用したり、
思いつくできることはなんでもして、答えを見つけようと頑張っていました。
孤独で不安でしたが、今思うとこれも良かったです。
絶対におかしい！なのに分からないと執念で行動し、
最終的にもやもや病という診断がついたのですから。
ドクターショッピングする羽目になったのは、
痺れの症状をインターネットで検索し、
どこに見てもらえば良いか自分なりに考え、
最初脳神経内科と耳鼻咽喉科の町医者に行き、
CTを撮ってもらいました。
その結果は異常無し、ここでも気にし過ぎと言われ、
更に気にし過ぎなのは、専業主婦で暇だからだということを言われ、
絶望というか、嫌な思いをしたことを覚えています。
脳は診てもらったと思い、しかしそれでも症状は出る、
首の後ろの痺れも感じていたので、神経系かも知れないと考え、
先生がテレビに出る様な、有名な整骨院を受信しました。
ここは独自の枕が有名な病院だったのですが、
首の骨の圧迫からくる痺れという診断がつき、
背骨や首の神経から来る症状の可能性を説明され、
タオルを利用した枕に対するアドバイスをもらうだけでした。
これで改善するかまずやってみるとなりました。
首の後ろの違和感から整骨院に行ったのですが、
そのうち症状も変化し、目がおかしい（チカチカする様な感じ）、足がガクンとする、
腕の関節が抜ける様な感覚も定期的に出てきて、
肩の脱力もだんだん強くなるので、
気のせいとは言えない、おかしいと思わないことがおかしいというレベルになってきました。
ある時に美容院で、また強く首の症状が出て怖くて泣いてしまったりとか、
何か予知しているので、たまたま営業に来た生命保険を急いで契約しようとして、
担当営業との手続き中に症状がまた突然起きたらどうしようとか、
結婚生活では、突然キレる夫とのコミュニケーション、
健全なケンカではなく一方的に言いくるめられ、
私が大泣きして過呼吸になる事が定期的にあり、
いつまたそれがくるか、来そうな始まりを感じる恐怖と、
定期的にその波が来るストレスがありました。
どんどん悪くなってくる症状の不安と恐怖、
結婚生活も、もやもや病に最悪な環境だったけど、
だからこそ、さ迷いながら行動出来たと思います。
症状解明の前に、夫との生活が辛くて一時実家に帰り、
その時に、昔から信頼している整骨院に行き症状を相談、
そこで大学病院での受診を勧められ、
結果的にもやもや病と診断がつきました。
この一連の経験でつくづく思ったのは、
医者というだけで、その医者を信じてはいけない。
自分の感覚を疑わず信じること。
CTでは発見出来ない。
問診の能力がある人が優秀。
そしてもやもや病は見つけにくい、診断がつきにくいことがある。
大学病院では最初「多発性硬化症」を疑い、様々な検査をし、
その後MRIの再確認で「もやもや病」という診断がついたこと、
その後に手術した病院でも、
症状や経緯の説明をしましたが、
そこの看護師か先生からその様に聞いたこと。
診断後はスグに精密検査をするために、
大学病院から違う大学病院を紹介してもらいました。
検査結果はステージ３で、
スグに手術をしないといけない状態でした。
その2年間、繰り返しの虚血発作で病気は進行、
大きな脳梗塞も出来てしまっていたのですが、
診断がついてからはスピーディーで、
その診断、もやもや病気自体をネガティブには思わず、
やっと解決の道が見つかったという想いで、
安心したという気持ちが大きかったです。