リハビリには2種類あると思い、一つはゆっくり休む。静養すること。
二つめは良くなる様に取り組む。行動すること。
そしてどちらも術前や病気になる前の様に回復したいという目的がある。
今思えば、私はまずゆっくりと休めれば良かった。
今こうしてしているリハビリは、その飛ばしてしまった、私にとって大事だったことをしていると思うから。
私の場合、結婚生活とほぼ同時にもやもや病が発症、進行してゆき、その間の結婚生活は穏やかとは言えず、精神的な苦労が重なっていて、最終的に離婚する事になりました。
目立った後遺症は無かったので、結婚生活では主婦とアルバイト、離婚後もアルバイトや派遣社員などで仕事をしましたが、安定はしておらず、
更に離婚後は副業と言われる様々なビジネスにも挑戦していたりして、ゆっくり休むということをして来なかったと思います。
余裕なんて無い、誰しもそんなものかなとも思いますが、
高次脳機能障害の検査と評価を終えリハビリをしている今、
脳にとってはずいぶん無理をしていた、負担な事をしていたんだなと思っています。
だから、うまくいかないことや失敗を経験したんだなと思います。
もし、術後に目立った後遺症が無くても、
何かおかしいという様な、自分にしか分からない違和感を感じていたら、その感覚は大事にして良いと思います。
私の様に出来ると思ったまま、
気が付けない事もありますから。
私は最初の手術前をした後に、
高次脳機能障害についても調べていました。
具体的では無くても、何かおかしいと感じていたから。
高次脳機能障害のリハビリが始まりました。
これは見えない障害とも言われていて、
本人に自覚が無いというのも特徴の様です。
私自身もワーカーさん、専門の方のサポートにより、自分では気付けない事、自覚が無いの意味合いに気付き始めています。
読む方にとって必要な情報がある方が良いと思い、
より具体的な内容は、アメンバーの記事へ書くことにしてゆきます。もやもや病についてもそうしようと予定していますので、必要な方は、お気軽にアメンバー申請をされてください。
もやもや病を発症してから13年経過した現在、
高次脳機能障害が認められリハビリを行ってゆくことになりました。
最初の術後に感じた違和感が、
今になってリハビリしてゆくことになるとは想像はしていませんでした。
高次脳機能障害は、もやもや病にだけ関連する障害ではありません。
そのキッカケも病気だけではない障害です。
年に一度のMRIでは、脳血管の状態と脳梗塞の状態も確認されますが、
それが原因で高次脳機能障害があることもある。
その程度にも差はありますが、
最近職場で感じていた違和感や、実生活では問題も増え重なっていました。
だから私のタイミングだったと思います。
最近、境界性知能という言葉も知りました。
生き辛さを抱える人が多いといグレーゾーン。
高次脳機能障害も、見た目には分かりにくいという共通があると思いました。
高次脳機能障害のハビリを受け、
福祉サービスにお世話になってゆく事になりました。
具体的には自立支援から就業支援を受け、
最適な生活をしてゆけるようになることを目指します。
もやもや病になって最初の手術以降、私は今までとなんだか違うな感じていた。
情報を調べていたので、もやもや病にとって、
高次脳機能障害というものは身近になり得るという認識でいた。
しかし大きな後遺症も無く、具体的に何がどう…とは無かった、
分からなかったため、普通に生活をしていた。
当時は主婦としての家事がメインで、アルバイトもした時期はあったのですが、その中でも気付く機会は特に無かった。
今までの仕事探しは、持病については明記せず自分なりに探してきた。
主に派遣会社を通してなのですが、なぜ持病に触れなかったのかと言うと、
自分に病気の自覚が無かったからで、それで問題は無かったからだ。
しかしここ数ヶ月前の、直近の２つの職場にて、
今まで感じた事は無かった、言われた事は無かった、仕事を覚えてゆく、してゆく上で感じた事と、
私が社会的に、大きな問題を招いている状況になっていて、おかしいと感じざる負えなくなり、
家族の協力の元、高次脳機能障害の検査を受ける事になり、その結果そういう方向性になった。
色々書く事はあるのですが、整理が難しいので、
今度はリアルタイムで書いて行こうと思います。
そして、このブログの公開範囲については、アメンバーに限定して行った方が良いのかな？と思う様になりました。
なぜかと言うと、私の経験は、やはり同じ病気になる人に関係する事だと思い、
病名や利用した機関などは、具体的にした方が書きやすいし、読む人にとっても有益な情報になると思ったから。
特に今回の流れは、私はもしかしたら、行く事も経験する事も無かったかも知れないけど、
正直、私でも利用して良いんだ、対象者なんだと知った福祉の世界が身近になり、
おそらく、私と似た状態の人がいたら、知る事で楽になったり、もっと良い道や可能性、希望を見つけられたりという、誰かの選択肢が増える事にもなるかも知れないと思いました。
という事で、今日はまとまりが無いのですが、
もやもや病当事者と、ご家族限定のアメンバーに対し、具体的な情報を含めた内容でのブログを更新して行こうと思っています。
アメンバーについては、設定後にまたお知らせの更新予定です。
アメンバー記事を更新しています。
お気軽に申請くださいませ。