もやもや病ってどんな病気だろう？と調べていた過去、ブックマークしていた記事です。
手術をするまで、体調が落ち着くまで、自分の体の状態にとても敏感で心配でした。
だってしびれたり脱力したり。進行性で治癒しないこの病気は、
どんな風に進行してゆくのだろう？とか。
日常生活で何をして良いか悪いか何かと不安だったことを覚えています。
高次脳機能障害と診断されたことで、今までの働き方の見直しをしてゆくことになります。
今までは仕事探しも仕事選びも自分だけでしていましたが、
検査とリハビリの結果、今の自分の脳には負担が大きいと気付けたから。
これからは福祉のサポートを受けてゆく選択をしてゆきます。
知らず関わりもなかった情報や環境が身近になっています。
私が生活上の悩みや問題を抱え、最初に相談したのは、
もやもや病で通院をしている病院の医療サービス相談室でした。
インターネットが身近な今、様々な情報は手に入りますが、
自分にとって必要で安全な情報は、身近で関わりのある人や場所から情報を得て、
広げてゆくと、道がつきやすいと実感しています。
その経緯を家族や信頼できる人にも相談してゆく。
国というレベルから県や市区町村という風に、
徐々に自分の身近にしてゆくのも、相談できる人や環境に繋がりやすいです。
「もやもや病」は脳血管の病気で、「高次脳機能障害」は脳外傷や病気が原因の、
脳が部分的に損傷を受けたためにおこる障害です。
そのため、現在高次脳機能障害のリハビリで一緒になる方々の原因も様々の様です。
リハビリの目的やゴールも。
一生のうちで、なぜかもやもや病になった私は
なんとなく、もやもや病が他人事な感じ。
日々おかしくなってゆく身体に不安を感じながら
もやもや病について調べまくっていた時からしたら。
なぜ他人事なのか？と考えたら
もう空気の様な存在で当たり前なんだね。
高次脳機能障害のリハビリをして行くにあたり
気負いせずまたブログをしてゆこうという感じで
もや仲間さん達のブログを読んでいたら…
あ！そうそうそれ飲んでたなという薬の名前とか
気にすべき体調の事とか、
忘れてしまっていたことを思い出した。
喉元過ぎれば熱さを忘れるって言葉があるけど、
忘れていられることはありがたいことでもあるし
でも、忘れようが忘れまいが、
私の持病なんだよねって自覚する機会にもなる。
一生のお付き合いなのだから
空気の様な存在にして忘れてはかわいそうだね。
もやもや病と共に幸せになろう。