みかりんのささやき ~子宮頸がんワクチン被害のブログ~

みかりんのささやき ~子宮頸がんワクチン被害のブログ~

私の娘が子宮頸癌予防ワクチン「サーバリックス」接種直後から熱や吐き気、痛み痺れが現れ、片手、両足が疼痛に。そのままCRPSに移行しました。
CRPSは治ったものの、今は副作用などと戦いながら少しずつ治癒に向かって邁進する日々です。

私のブログにご訪問いただきありがとうございます。
全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会代表の松藤です。
このブログは娘が接種した子宮頸がん予防ワクチンの副作用から起こった事を中心に日々の事を書いています。
アメンバー申請は、何度かコメントなどをやり取りした方や実際にお会いした事のある方などに限らせていただきます。
たくさんのメッセージやコメントをいただきますので、すべてのものにお返事は出来かねます。

また、娘と同じように子宮頸がん予防ワクチンの副作用を疑う症状のある方、ワクチン接種後数ヶ月してから突然身体が痛み始めたり、リウマチになった方。全身性エリテマトーデスになった方など。
そして、以前痛みがあったけれどもう治った方など、ぜひメッセージ下さい。情報共有させて欲しいのです。
副作用被害に遭われたと思われる方からのものには必ずお返事いたします。
今後のことも含めて少しでも健康になるための方向性を一緒に模索しましょう。
全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会へのお問い合わせは電話・FAX:042-594‐1337 へお願いいたします。

コロナ感染から数日。

娘は11月26日に咳症状が出始めて、27日に微熱。28日39.8℃の熱が出た。高熱で歩くこともままならず。29日に私と一緒に検査を受けに行った。

既に息子と夫がコロナ陽性なのでコロナであることは分かっていた。

30日から少し光が眩しい感じだったという。

今日からそれが確信に変わってらしい。

リビングの光が眩しくて、目を開けていられなくなったらしい。

スマホの画面は殆ど真っ暗だ。

今はまだ発熱が続き、38℃程度。横になっているが、これから光過敏かどの程度ひどくなるのか、治るのか。


子宮頸がん(HPV)ワクチン副作用の初期、光過敏が酷くて普通の光でさえ眩しさで目が開けられず、カーテンを閉めて部屋を暗くし、スキーゴーグルをしながら何ヶ月か生活した時のことを思い出し、ゾッとした。

直ぐに治ってくれると良いが、ツイッターなどで検索するとワクチン接種後とコロナ感染後、どちらにも光過敏が出てしまった人がいることも確認できる。長く患っている人もいる。

娘は4月から障害者枠で働くことが決まっている。それまでに治るだろうか。心配だ。


過去、娘はインフルエンザなどになって今回と同じように何度か高熱を出したこともあったが、光過敏が出たことはなかった。


コロナはやっぱり普通の風邪とは違うと感じる。弱いところがあると、そこに攻めてくる感じだ。

4日ほどで、娘は4キロ近く体重が落ちた。

とにかく、罹らないのが一番。

息子が罹った時点で息子をホテル療養にするか、娘をホテルに泊まらせて隔離した方がよかった気がする。

私の判断ミスなのかもしれない。



とうとうコロナウイルス感染。

息子から始まり、3日で解熱して安心していたものの、いきなり再発熱。喉に痛みが出て食事もできなくなる。

続いて夫が発熱後、娘が続く。

私自身は、もしかしたら罹らないかもと思っていたら、昨日から発熱。

息子は熱が下がって4日かな。少し咳は出るものの昨日あたりから食事も食べられるようになった。

夫は3日で解熱。

リモートワークを昨日から既に再開した。

保健所から夫に来た様子伺いの電話では、コロナ罹患後に後遺症で意識喪失して倒れてしまう人もいるそうだ。将来も不安だろうし、後遺症はワクチンだけでなく感染症でも起こることは私も知っている。線維筋痛症や慢性疲労症候群になる人もいる。

ただの風邪と言いたい人は言えばいいけど、やっぱり感染症は辛いよ。体感的にはインフルエンザという感じがする。

夫は「3日で解熱するならワクチン要らないな」と言っていたけれどね。

私はまだ数日熱が出るかな。扁桃腺が腫れてきたので、熱が高くなる傾向があるから。寒気が酷い。

娘は発熱して4日目。まだ発熱が続く。喉が痛くて話せないし、食べられないようで息子の時と経過は似ているのかも。ただ熱は下がらないけど。


そんな訳で、そこそこ大変な日常が結構続いている。

後遺症がなければ良いな。


皆様もどうぞご自愛ください。

先日、娘とディズニーシーに行ってきた。

娘に「行きたい」と言われていて、頑張って予約した。

気温は少し汗ばむくらい。11月なのに気持ちの良い気候で良かった。

私自身の体調が悪くて、特に身体の痛みが最近酷い。実を言うと、最近は娘よりも頻回に病院に通っている身だ。なので、雰囲気を楽しむ方向で、無理をせず。休憩ばかりだったが、娘は楽しそうにしていたし、行って良かった。

こういうのが、むしろ後々思い出に残ったりするかもしれない。休んでばかりだったとか、そういうの。

色んな方が来る場所だし、車椅子の人もいる。

今、娘は車椅子に乗っていないが、何度か車椅子でディズニーにも来たなぁなんて、思ったり。車椅子を押すのも、電車に乗るのもやはり大変だし時間もかかる。遠回りをすることになったり、エレベーターを長く待ったり。

東京駅を車椅子で押すのすら大変だったことなども思い出した。

今、私の方が病院にも多くかかっていて、日々の生活も遠出はしなくなってしまったし、体調不良から友人と出歩くことも全くなくなった。コロナ禍であろうとなかろうと、気軽にもう出かけられないと思う。気を遣わせてしまうし、それも私自身が嫌だなと思ってしまう。

自分の病気のせいで、目的地に行くまでに電車を途中下車することもあるので、時間も読めなくなった。

買い物でコストコに行くこともあるが、カートに商品を入れて動かすのすら、ちょっとしんどすぎて困る。

だから、ディズニーシーに行くのは相当頑張った証だ。


丸一日、楽しく過ごせた。


娘は、娘の状況を知っている友達と行くことも出来るけど、私は機会もなければ行くこともない。

今回は、娘からギフトを貰ったようなものなのかもしれないね。チケットは私が取ったけれど。

次はランドに行こうと言ってくれるけど、寒い場所を歩き回るのはもっと辛いから、行けるとしたらまた暖かくなってからかな。


少しずつ、親子の立場が逆転するね。

病気だろうが薬害だろうが、少しずつ。親の私は歳をとるし。


もう少し、私も健康でいたいなぁ。

痛いの嫌いだし。

完全に線維筋痛症再発で、他にも難病2つ。

楽しく生きたいんですけどね。


それでも、娘の方は発作を起こさなくなって、後遺症はまだいくつか残るけれど、以前よりは症状が減って、私は安堵している。








先週から、娘の調子がかなり悪くなった。

ワクチンの副作用って、受けたダメージが大きければ大きいほど、健康に戻るまでの道のりがとても長く果てしない。行きつ戻りつ、一生かけてどのくらい戻ってくれるかな、と思う症状もある。完全に後遺症。

なくなった症状もあって、それはもちろん有難いけれど、残る症状をずっと抱えて生きてもらうしかない悲しさは、そのまま本人の辛さや生きづらさに直結する。

先週の19日で、娘はHPV(子宮頸がん)ワクチン副作用からまる11年経ち、12年目に突入。

「生きていてくれてありがとう」だ。


それでも楽しいこともあって、来月は娘の希望でDisney Seaに行ってくる。親子女子会だ。

予約の日までには、体調が少しでも良くなって欲しいと思っている。


世の中は思っている以上に理不尽なことが多くて、正義だけが罷り通るわけでもなく、何か被害に遭っても泣き寝入りして元には戻らないということの方が実は多いんだな。って、HPVワクチン被害をキッカケにして、思うようになったし気付いた。


自分や家族を守るのは自分自身のアンテナだったりするんだ。それを多くの人に知っていてもらいたい。

国を信じるなんて馬鹿な前習えだった。


娘はこの秋、身体障害者枠での企業への内定が決まった。

本人は、病気を隠して働がなくて良いことがとにかく嬉しいようだ。

理解してくれる企業がもっとたくさんできますように。

優しい社会がもっと増えますように。

そう願わずにはいられない。

病気だって、社会のために、自分のために世の中に出て働きたいと思っている人は沢山いる。

逃げきれない症状があったとしても、待っていてくれる会社があるなら、それは多くの人に幸せをもたらすと私は思っている。





HPVワクチン副反応に遭ってから、長い間娘の「副反応の今」を克明にブログを通して書いてきた。多くの人に、娘に起こったワクチンの被害という現実を知ってもらうだけでなく、考えてもらいたかったし、誰にでも起きることだと知って欲しかった。

どうしたら治るのか、分からなかった。助けも情報も必要だった。何もかもが分からなかった。医師こそ、何も知らなかった。

「医師ですらよく分からない。知らない」が、とても悔しかった。知らないことはそのまま、詐病や嘘、精神的なもの、ヒステリーで片付けられ、どこか得体の知れない場所へと遠ざけられ、誰かか診てくれるんじゃないの。そういう人を探せば? という放り投げのような扱いになり、「お母さんを治療しないと娘さんは良くならない」という謎な発言まで投げかけられ、投薬までされそうになったことさえある。

医師が分からないことは、被害にあった親が悪くて、だから子どもがこんな風になる。という結果に誘導される。

理不尽だけど、それが現実だった。


娘は今も体調が絶好調ではないが、自己免疫疾患の治療である免疫吸着療法によって、改善のとっかかりができ、少しずつ牛歩のごとく歩んでいる。今ではアルバイトをちょっとして、一人で普通に出かけることもできるし、見た感じも普通だ。

一昨年あたりから、娘は成人して私がHPVワクチンのことで活動するのを極端に嫌がるようになった。

ちょうど私も身体の調子が悪いなと思いながら動いていたけれど、明らかに歩けなくなってきて、買い物までの距離すら、たどり着けるか怪しいほどにヘトヘトになって、日常生活に支障をきたしだした頃と重なった。

娘は、「もう活動はやめて」というようになった。

以前から、娘にそういう気持ちがあるような気がしていた。どこかで。


近しい人からも、そろそろ自分のことに目を向けないとダメだよ。体調も悪いんだし、過去の後ろを向かずに自分のことも大切にしないと後悔するよと言われることもあった。

そして、自分の体調不良の原因が分かった。

難病だった。元々指定難病を一つ持っていた。シェーグレン症候群。私のシェーグレンは軽いため、指定難病の認定をとっていなかったが、新たになった難病は一発で認定がすぐにおりた。

直ぐに対処療法の薬を飲むことになったが、これが合わなくて日々下痢と腹痛、身体のあちこちが攣るような症状に苦しむことになり、調整が難しく、一回に飲む薬の量を少なくして回数を多くしたり。色々試してみたが、とにかく調整ができない。愛犬の散歩に行って、薬の作用から足が攣って途中で歩けなくなってしまい、帰宅するのが大変になったり。あれこれ調整するも、その薬は合わなくて断念した。

別の薬を飲んでも、また副作用でお腹の調子は常に良くなくて、難病の症状は薬によりいくつか抑えられたものの、お腹の調子はいつも良くない。更に、抑えられる病状もあるが、抑えられない病状もあった。いくら薬の量を増やしても、なくならない症状。それとは仲良く共存することにして、減薬に踏み切った。断薬まではできない。あくまでもギリギリの量を探して、微妙な症状のまま、病と一緒に生きる。

世の中がコロナ禍にもなったので、出かける事が極端に減った。私には都合が良かった。もう走ることもできないし、無理はしない。無理が効かなくなったのだから、そのように生きるしかないのだ。毎日、ギリギリのところで疲れている。

そんな私を見ていたから尚更、娘も「もうやめて」と思ったのかもしれない。

ツイッターからも少し離れた。


その間、昔のように居間のテーブルで物語を書き、公募に応募したり、2008年から所属している同人誌に作品を投稿したり。とにかく、娘がワクチン被害に遭う前に私がしていたことをまた、始めた。

娘のHPVワクチン副反応の病状やら、常に「何かやらなければならない」という締め付けられるような切迫感から自分を切り離さないと、メンタルもダメになると思っていた。

なかなか抜けきれず、難儀している。


娘は言葉も行動も、自分で考えて行える1人の人間になっている。娘は自由に、できる限り生活に支障なく自力で、友人や未来のパートナーに出会い、生きてゆく術を自ら探す段階に入っている。

もう私がしゃしゃり出るべきではなくなったのだ。

ただ、これからの未来ある誰かの子が、私の娘と同じような酷い副反応に苛まれ、苦しむ様を見たくはない。

生きている限り、健やかで幸せな人生でいて欲しい。若いうちから学校にも通えなくなり、学習機会も奪われるような青春時代にはして欲しくない。

私の気持ちは揺れている。色々と考える程に私も苦しい。どれも正解だし、正解は無いのかもしれない。

何も考えないで直ぐに物事を手放せるような、責任の無い人であれば、こんなに悩むこともないだろう。私はどうしたらいいだろうか。

私が講演や陳情、記者会見などに行くたびに、私の両親や夫に二人の子どもをお願いして活動してきた。父は6年前の今日亡くなった。

先日、母に会ってきた。父のお墓参りの後で。

母は82になっていた。

苦労と心配ばかりかけた。

そしてまた、私の病気でも心配をかけている。


失われたこの11年余りを、取り戻すには少し遅すぎると思いつつ、自分のやりたかったことをしたいと思う気持ちがあって、まだその内なる声が今も騒いでいる。

迷いながらそれをしたいと思い、身体と相談しながら居間のテーブルでPCを開く。


まだずっと悩んで、迷って、申し訳ない気持ちもある。

ただ今日は父の命日だし、本音を言う。私の内なる声だから。

ずっと物語を書きたい。毎日毎日。ずっとずっと。それが私の今できる幸せだったりする。