自己免疫疾患と身体表現性障害

先々月、鹿児島大で子宮頸がんワクチン副反応患者を相当数診察・治療しておられる高嶋先生にお目にかかった。

子宮頸がんワクチンに限らず、自己免疫疾患による脳炎の治療について。

ワクチン副反応は自己免疫疾患による脳炎であることも多く、その治療前後の報告資料(スライド)を含めて拝見した。

心因性や身体表現性障害と言われ、可能な限りの検査もされず、心因性と決めつけられた人が、自己免疫疾患の治療によって、時にはステロイドパルスの治療によって、劇的な効果を発揮し、それまであった症状が劇的に改善したという治療実績についても拝見した。

他の医師の方から、他のワクチン接種後にいろんな症状が出た患者がおり、接種をきっかけにした身体表現性障害か？のような話が出ていた。

やりとりを伺って、そういう患者が、自己抗体の検査も十分にされずに、そのような診断をされるのは患者のためにならない。という理解を得た。

本来なら自己免疫疾患による体の症状が出ているのに、そこをスルーされて何年、何十年と治らないままにされている患者さんが、実はいるかもしれないと思うと、辛く悲しい。

そんな気持ちになった。

支えられながら

娘はアルバイトをしたいと夏からずっと言っていた。

周りの大学の友人はみんなアルバイトをしている。世の中は感覚的に、大学生はアルバイトありきの生活のようだ。

自由に使えるお金が欲しいのは分かる。

でも体調があるから、なかなかアルバイトも難しい。

面接をしたとしても、事前に体のことを話しておかないとならない。

そんな中、地元のお店のアルバイトを本人が見つけてきた。

1日4時間。週2回もしくは3回。

とりあえず週2回でアルバイトの採用をされた。

「フレッシュな人がきてくれて嬉しい」と、面接で言われたらしい（笑）

「病気で採用を断るような事もしないから」といってもらったようだ。

若い人がほとんどいない職場で、とても大事にしてくださる。とても可愛がられているようで、私も嬉しい。

娘はお金の数えが少しあやふやだ。

でも、レジはもらったお金を入れると勝手に数えてくれるので、お金の受け取る金額があやふやになってしまう娘にも優しい。

しかも取り扱うのは現金のみなので、カードを扱わない分、覚える事も少ない。

お客さんの前で、受け取ったお金をそのままレジに入れるので、お客さんも一緒に確認できる。

最新のレジが、娘のアルバイトをサポートしてくれている。

アルバイト先のおじさまおばさま方にお茶をもらったり、お菓子をもらったり。

ちょっとしたことで褒めてくれる。色々とミスも多いようだが、「失敗しても仕方がないよ、誰でも間違える事はあるから」と、娘の失敗にもかなり寛大で、本当にありがたいアルバイト先だ。

体調が悪い時は言ってね。と、そこもありがたい。

年末は主婦の方達が仕事に入れない分を頑張ってみると娘も意欲的。

ただ、学校も週に2回あるので、実はヘロヘロだ。昨日も学校後の通院にはどうしても行けなくて、私だけで近況報告をしてきた。もちろんアルバイトの事も報告はしたかったので。

初夏からの体調悪化から、少しは復活して、社会を体感する機会もいただいている。

記憶の部分と怠さと意識喪失は、まだたまにあるが、抜け出せるといいなと思っている。

問題は不安発作がいつ起こるか分からなくて、やはり爆弾は抱えている。

免疫吸着したいなと思うんだけれど、なかなか道は険しい。せめて発作がなくなると嬉しいのだが。

当初の要望は今も変わらず

今日のブログの最後に貼り付けたのは、全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会が発足した2013年3月25日に、記者会見上で読んだ要望です。

既に6年8ヶ月前の内容です。

このまま、今この要望書を出しても大丈夫なくらい、あまり状況に変化はないように思います。

国民の信用を得るために、厚労省ができることはないのでしょうか？

治療法とその研究をする医師らにはあまり予算をつけず、研究医師は貶められるような世の中で良いのでしょうか？

今後、新たな薬害が発生した時、この状況を見ていた今の若い医師らは、被害患者に寄り添わなくなるのではないですか？

厚労省は、医療分野の秩序と、なによりも国民の健康に留意し、国民の立場を第一に考える最前線の場所であると私は考えていましたが、どうやらそれは全く違ったようです。

資本主義の中にある儲けの方向に加担しないで欲しいです。

きちんと検証した事実に基づいて、省内でのまとまりを望みます。

子宮頸がんワクチン高接種率の該当接種世代は、子宮頸がんが減っていない。これは各国のがんデータから見て取れる事です。

厚労省はもちろんその内容、事実は把握されている事でしょう。子宮頸がんワクチンはがんを防ぎますか？それは証明されていないのもまた事実です。

以下の要望に対して、全てが中途半端で、治療法が確立していません。被害者の調査に漏れがあり、調査にも含まれなかった被害者の怒りが裁判へと挑む原動力になってしまった事を知っていますか？その怒りも、理解していますか？

なぜ副反応に遭うのかを解明する必要がありますよね。ワクチンの改良を求めもせず・・・ですし、国内のワクチン製薬会社はほぼ虫の息です。厚労省が解体に加担したようなイメージしかありません。

副反応が多発している子宮頸がんワクチン販社にも、同じような対応を取っていただきたかったものです。

今回の副反応検討部会で、今年に入って接種したお嬢さんに副反応が出ていましたね。

だから私たちは注意喚起していたじゃないですか？

厚労省は、新たな被害者が出て、それを自らが副反応検討部会で報告していても、再開を望まなければならないのですか？

自分で自分の首を絞めることにならなきゃいいなと、私はハラハラして厚労省の経緯を見守っています。

私は、一国民なだけですから、新たな被害者には首を横に振るだけです。

責任を取る覚悟で何事も選択して欲しいと思います。

被害者のフォローを患者会に頼らないでいただきたいです。本来なら、厚労省が管轄するどこかで対応しなければならないものでしょうから。

ただ、被害患者を「切り捨てごめん」にはしないでいただきたいです。

以下は2013年3月25日

全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会発足と同時に記者会見で求めた内容

①医師が事例を知らない。副反応を知らない。その様なことが無いように、海外事例を検証し、しっかりと診断できる医療機関、医師の教育、検証、治療の出来る医師の育成を求めます。

②治療費、交通費、車椅子など治療に必要となった諸費用など、国からの手厚い救済を求めます。今の救済措置は定期接種の補償でさえ手薄です。

③今後の被害拡大に歯止めをかけるため、すべての情報を国民に分かりやすく説明し、国民が判断する材料のすべてを提示するよう望みます。特に副反応の事例については詳細に提示、説明されることを強く望みます。

④将来に及ぶそれぞれの副反応の被害を広く救済することを望みます。

⑤今後のことも含め、厚生労働省に報告があがった副反応事例の後追い・追跡調査を至急実施し、副反応の詳細な症状や治療方法の確立、研究を行うことを望みます。

静かな戦争

こんにちは。

来週はまた娘の通院です。

化学物質過敏もちょっと悪化傾向ですが、なんとか小康状態です。

何かしら日々、具合の悪さもありますが、寝たきりからは脱しています。

一日のうちに、突然調子が悪くなるような事が日々あり、しかも足のバタバタは取れなくて、もう後遺症だと言われたりもするようになり、やはりこれを治してあげたいなと常々思っています。

むずむず脚も。

もっと早急にいろんな治療の対応ができていたら、違っていたら、こんなに長く患わずに済んだのではないかと、いつも思います。

形だけの指定病院なんて、意味がなかった。カラダを動かせば原因に関係なく良くなってくるって、医療関係者が普通に言うのを何度も見ましたが、最近は海外でも接種による自己免疫疾患という話が積み重なってきていますよね。

接種の導入で、いろんな国で、新たに被害患者が出てきているものに、否定をしてみんなの視界から外すような試みをしても、ネット社会では隠しおおせません。

こんな戦争のようなことをいつまで続けるのでしょう。

私は、今の現状を静かな戦争だと思っています。