難病ジストニアの娘ハル、
全身にジストニアという不随意運動が
おこっている事以外は原因不明
ＭＲＩ検査（異常なし）
ＣＴ検査 （異常なし）
ＰＥＴ検査（異常なし）
血液検査 （異常なし）
眼底検査 （異常なし）
脳波（異常なし・てんかん波なし）
尿検査 （異常なし）
※筋電図の検査のみ、
ジストニアの拮抗関係を示す
「固縮」と「共収縮」については⬇︎
１２年前、
全身に入る筋緊張の原因を探しに
東京の大きな病院
に入院して
大御所ドクターの診察を受けた時に、
「全身性・・・
捻転してるなぁ。
・・・これはひどいなぁ・・」
娘の状態を目で見て観察して、
この力の入り方はジストニアだと診断
以降、
そのドクターが「ジストニア」と
診断したことが「娘のジストニア」の
根拠となっています(*´ー｀*)
ジストニアの症状が強い、弱いとか
筋緊張の強い、弱いとか
先週、先月との症状の比較だったり
数年前との症状の比較だったりも、
証拠になるような数値は無いところで
ここからはほぼ、
私のひとりごとなのですが(*´ー｀*)
⬇︎先日の血液検査の結果を見ていたら
⬇︎Ｎｏ.７ ＣＰＫの値が高い
⬇︎５年前の検査でも高かった
ＣＰＫ
クレアチンキ
ホスホスキナーゼ
下限値４１、上限値１５３、
ハルの結果は２５８
クレアチンフォスフォキナーゼとは
「動物が持つ酵素で、
筋肉の収縮の際にエネルギー代謝に
関与している Wikipedia」
心筋梗塞、筋炎、筋ジストロフィー等
心筋障害、筋疾患で血中濃度上昇する
激しい運動、
寒さによる震え、
緊張によるこわばりなどでも、
筋繊維が壊れるため
ＣＰＫの上昇が見られることがある！
⬆︎このあたりの記述から、
ハルの強い筋緊張が数値に表されて
いるように思えて、
なんかちょっと嬉しい♪
またＣＰＫ（ＣＫ）値は、
『長い間寝たきりで
筋肉量が減ると低下する』
らしいから
⬆︎長く寝たきりのハルの
ＣＰＫの値が下がらないのは、
ジストニアで筋緊張バリバリと
筋肉を鍛えちゃってる影響と
考えられるのかな♪
（知らんけどーーー(●´ω｀●)
数値に出にくいジストニアの、
数値に出ている部分を探したい♪
みんなで「あるある」大会を開きたい
(=´∀｀)人(´∀｀=)(=´∀｀)人(´∀｀=)
３年前の春、
在宅介護の負担が増えてからーー
夫が平日休みを増やし、
通院などの付き添いを
一緒に行うことで状況改善♪
ということがあったのですが
今月から、
夫の休みが土日に戻りました
ガーン
デイサービスの１時間半の待ち時間、
朝から開いてるパン屋さんCOBOで
コーヒータイム
週にデイサービス２時間弱を２回分
動ける時間は
「やらなければならないこと」より、
「やりたいこと」優先で♪♪
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