難病ジストニアの娘ハル、２４歳。
２年に１度の側弯症の定期検診
説明しよう！
ハルの側弯症は『筋原性側彎症』
筋肉の異常により正常な姿勢を
保てないことによって発症する
（Wikipediaより）
ハルのジストニアの筋緊張は
例えば冬の寒い日に
肩や首や腕がギュッと縮こまることが
あるでしょう？
あれの強いギュッが全身におこるのが
ハルの全身性ジストニア
その強いギュッにより、
背骨が曲がり始めて１２年。
（側彎症の中でも知られている、
特発性側彎症で１０代の女児に多い
思春期側彎症は成長が止まると
進行も止まるけれど・・・）
娘の側弯症は、
ジストニアの筋緊張が続く限り進む〜
そしてその筋緊張が妨げとなって、
手術も難しいのが今のところ。
２年に１度の検査で現実を認めつつ、
なすすべの無い今に天を仰ぐ〜〜
とまぁ、
私が側弯の検査を苦手とする
気持ちが伝わったでしょうか
【側弯症、コブ角の測り方】
側弯を度数で表す「コブ角」
脊柱の上下で曲がりの強い所から
伸ばした線の角度を、
コブ角と言うらしい
背骨の曲がりが強くなれば
角度の数字も大きくなり、
「４０度を超えると痛みが出る」
と言われています
【ハルのこれまで】
２０１３年 ２８度
２０１４年 ３０度
２０１６年 ３１度
２０１８年 ３２度
２０２０年 ３６度
２０２２年 ６０度
前回、一気に６０度！
そもそもハルのジストニアは
「体幹の捻れ」が症状のひとつ
さて、
２０２４年の検査結果は？
【２０２４年・３０度
】
曲がった骨は治らないのに、
どーゆーこと？「測り方の誤差です」
誤差でも嬉しい進行なし
ハルのジストニアは進行性
頑張っても進行することがあるけれど
進行しない時もあるんです
側弯、
進んでなくて良かったね！
おれが
座らせたかいがあった♪
（真顔で冗談を言う人〜）
【おれのリハビリ披露】
「寝たきり娘との座位練習」
アニメヲタクパパ、
劇場版ハイキュー‼︎は公開翌日参戦済み🏐
【ついでに私の秘策も披露(ﾟ∀ﾟ)】
「足先で、ハルのＴシャツを踏みつけ
うつぶせ病を阻止するの図
」
２回に１回は私の足が負ける
できることを、できるだけ〜
次回検査は２年後、
次回は４年ぶり首のレントゲンも
予定しています
そらく
