介護・娘の避難を考える | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪


難病ジストニアの娘ハル。
「日常」だけで精一杯の在宅介護、
災害時の避難方法は浮かばないまま
2023年もあと5日。

例えば娘をストレッチャーに乗せ、
スロープ車で移動中に・・・
何か起こった時を想定してメモ

📣避難訓練
『事故で車両火災メラメラ
ハルを抱っこで脱出せよ!』

たったのコレだけでも問題ありガックリ
娘の身体と繋がる尿バッグ・ウロバッグ
の置き場所問題あり!

⬇︎ストレッチャーを、
スローパー(福祉車両)に乗せる時


⬇︎ウロバッグ置き場は頭の下


⬇︎ここ。今日のウロバッグはイメージ


⬇︎車椅子用電動ウィンチで引っ張り

ストレッチャーをスロープ車に固定


⬇︎乗り込み完了

ウロバッグ⬇︎は間に挟まれた状態で

娘の身体と繋がっているため、

ストレッチャーを出し外してからしか

ハルの脱出はできません逃げ遅れーーあせる






【取り外しやすい場所にウロバッグ】

⬇︎ジャンクラッカー足側に移動


⬇︎ジャジャンクラッカークラッカー

バッグの尿量が多くなった時に、

タイヤに擦らないかは今後の課題🛞


⬇︎この位置ならひらめき電球


⬇︎ストレッチャーを動かさなくても

ウロバッグを取り外し、

娘を抱っこで脱出できます♪

ストレッチャーの胸ベルトは簡単に外れる


ひとつ解決・・・かな!!

抱っこで逃げる私の体力は次の問題点あせる


火事・地震・津波・大雨・大雪・

停電・断水・ジストニアの筋緊張爆弾


それぞれに対応策が変わるから、

寝たきりの娘を連れての災害時対応は

簡単ではないけれど、

考えて、考えて、避難訓練。

避難を誘われた時に

「無理です!」と言わないように、

避難のモヤモヤを1つずつ解決したい

災害時要支援者に登録してるしーー








ハルの大好きな劇場版名探偵コナン

「迷宮の十字路・クロスロード」

平次とコナンのバイクの背景に

ピンクの車が登場するシーンで、

「ハルちゃん、ここにいたんだよ」

私がいつもハルに言うから、

そのシーンに夫がハルを描き足して♪


そのピンクのスロープ車、先々月、

娘を連れた外出先でスロープが壊れ

畳めなくなる事案発生叫びあせる

ピンチ!!ピンチー!!

どうしたかって?

壊れる覚悟の馬鹿力で畳み、

なんとか家までたどり着きました音譜

ネジが2つ飛んでた(*´ー`*)

もうすぐ10万キロで買い替え予定〜