デイサービス支援報告 | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

難病ジストニアの娘ハルは、

今日もジストニア!

(英語ではdystoniaと表します)


デイサービス支援計画2023

【本人の希望】

人とコミュニケーションを取りながら

楽しく過ごしたい

【長期目標】

関わりを持ちながら穏やかに過ごす

【短期目標】

関わりを持ちながら過ごす

↑とにかく人と関わりたーい(*^^*)


ひらめき電球但し、
ジストニアの筋緊張で体調不良時は除く


ひらめき電球筋緊張が強い時も落ち着けるように、
意識を逸らしながら支援を行う


モニタリング報告2023

職員と一緒にパネルや絵本を見ながら

コミュニケーションが取れました。

ウルトラマンや職員の写真、

アニメのキャラクターを見ながら

話をすると笑顔が見られました。

人と関わりながら楽しく過ごす事が

できました(8割以上で目標達成音譜


デイサービスで、

ハルが自分の意思を伝える手段は

「はい」と「いいえ」と「?」だけ。

なので私が、

連絡帳に会話のタネを仕込みます🌱

今年も長岡と新潟の花火大会は、
テレビとiPadで楽しみました。
たまやーーー
花火


夏休みはアマゾンプライムで
ポケモンの映画を全部みました。
「セレビィーーー」と、
泣いていました(ToT)


暑い時は、
「エアコンの方を見る」ことで
暑さを訴えます。

本気で暑い時は、
「あ゛・つ゛・い゛」と声になります
あせる


伊勢丹に志村けんの大爆笑展を見に
行って来ました。
「あいーん」と挨拶していました
ドキドキ

外見からでは伝わらなくなってきた、

「ハルは何でも分かっているよ」を、

連絡帳を通じてアプローチひらめき電球



娘ハルをデイサービスに預け、

その間に隣の部屋でモニタリング面談


ずーーっと、

ずーーーーっと、

お風呂に行ったはずの

娘の泣き声が聞こえていてトホホガックリ


身体が動かしにくい娘の入浴支援は

課題がいっぱい。

でも今は、

「人との関わり」と、

「シャワーでサッパリ」を優先で温泉音譜

週に2回、

デイサービスへの通所を選んでいます





【おまけ①】

夫(釜じい・またの名を画伯)が

描いたLINEスタンプ風音譜

疲れた時こそユーモアを心がけたい音譜


【おまけ②】

夫が「わたしさん」から、

釜じいとよばれるわけ

(画像は2017年の大みそか)

この名前、夫は気に入っている様子男の子