イオン5回目! | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

「あなたと過ごした日々を

 この胸に焼き付けよう

 思い出さなくても大丈夫なように」

 奥華子・ガーネット


 私が、

「時をかける少女みたいな雲」と呼ぶ

 新潟の夏の空晴れ


難病ジストニアの娘ハル、

勢いづいてラーメンを食べに行くラーメン


24歳になって堂々とお子様セットを

頼めるのはハルの特権!?

オモチャは真剣に恐竜を選ぶ🦖

新潟は無尽蔵のラーメン、

柿ポリフェノール入りの麺でツルツルキラキラ


デジャブじゃないよ!!

この夏、5回目のイオン音譜

何故イオン?

猛暑続きで涼みにソフトクリーム晴れ

サーティワンも5回目で、

今日はすみっコぐらしのとんかつを↓

「上の生クリームはいりません」

「料金は変わらないけどいいですか?」

「いいです」(*´ー`*)いつものやりとり


フォッフォッフォッ・・・

バルタン星人登場クラッカー


5年間、

出掛けられなかった時があったから、

小さな1時間のお出かけが、

かけがえの無い時間だと分かります。

「足るを知る」感謝してブーケ2

そして先住怪獣に挨拶タイム、

フォッフォッフォッ(よろしく)





【おまけ】

前回のコメント欄で、

暑い日の外出で胃ろうの注入のための

シリンジのゴムがベロベロになり、

水分が吸えなかった話をしました叫び

ゆうりんさんが、

「保冷剤を一緒に持って行く」と

教えてくれて、今日はそのように。

バッチリバッハでした♪

いつも、

皆さんのアドバイスに支えられクローバー