寝たきりでも動く(胃ろうの栄養ボトル) | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

11月11日、月曜日晴れ

ブログのハッシュタグに、
「#寝たきり」を時々。
進行性全身性ジストニアで
寝たきりの娘ハルにゃーですが・・・

全然寝たきりじゃありませんフグはてなマーク

この夏は、
「ハルちゃん、どうしてる?」
と聞かれるたびに、
「のたうちまわっていますあせる
と答えていました。私ガックリ

強い筋緊張で
布団の上にじっとしていられず、
敷き布団から降り、
敷き布団を足で蹴っぽり・・・
部屋の中をグルグル🌀
グルグル🌀グルグル🌀
背ばいで動き回ります。
(胃ろうの栄養ボトル&チューブ)
長く使って来た
胃ろうの注入バッグ(青)が、
この度生産終了とのことで。

先週から、
ジェイフィード栄養セットを
使い始めました(病院から物品で病院)

ここで、問題発生!!
ジェイフィードのチューブが短くて。
↓延長チューブをつないでも短い叫び
グルグル🌀グルグル🌀で、
既に2回チューブが外れ
布団もパジャマもイノラス漬け叫び

キッチンカウンターに
S字フックで吊り下げた
注入バッグからの長さは、
今までが2m70cm。
新しいのが延長を足して2m。
問題はたったの70cmなんだけど。

ちなみにハルは筋肉ムキムキ馬鹿力
注入用のスタンドは倒して使えず柔道DASH!
知能犯ゆえ「倒さないで」と言えば
頑張って倒します柔道DASH!
そしてニヤリと笑います柔道DASH!
(倒せたことを喜ぶ親馬鹿も2名クラッカー)

この1週間、
長い延長チューブを探して
amazonをウロウロしてみたけれど、
未だ解決ならず。
1日3食、
ニラミをきかせているトコロですあせる

小さなことから
大きなことまで、
今週もコツコツ解決していきます音譜

どうぞよろしくお願いします

そらくフグ








【後日】
延長チューブを3本繋いで解決OK

いらないフタは、すぐ切る課音譜