１年ぶりの血液検査で
呼吸状態が改善していました
問題だったPco2 の検査値が
43.8mmHg(正常値35〜45)で、
気管切開の必要なし
今までに、「気管切開」を勧められたことは２回
【１回目・２０１３年】
１４歳、胃瘻手術＆筋緊張で入院中
ジストニアに使われる事の多い、
セルシン等の薬で呼吸抑制を起こす。
脳の神経を鎮めて眠りを誘う、
ダイアップ等でも呼吸抑制が起こり。
血中酸素濃度７０台、息が吸えない
「気管切開をして
気道確保しなければ、
この先、何の治療も出来ません」
と言われてしまい
それでも気管切開を選ばなかったのは
ハルの中学部には医療ケアルームが
なかったから
胃ろうだけなら私の付き添いで
登校しても良いけれど、
気管切開もとなると「訪問学級」か
ケアルームのある学校への「転校」を
言われちゃったもんだから
(補足・あくまで制度の問題で、
先生たちはいろいろ動いてくれて
)
)「今の学校で、高等部を卒業する」
ハルも家族の希望も同じだったから。
母そらく「家に帰って、
家族会議をして来ます！」
と言って退院し、
そのまま病院には戻らなかったぁ。
(そんなこともあったねー(*´ー｀*)
退院から半年後、
ハルの学校に医療ケアルームが新設、
高等部も無事に卒業
【２回目・２０１８年】
昨年、筋緊張悪化で入院中に、
血液検査で
呼吸障害(上気道閉塞症状)が判明。
血中の二酸化炭素の値が上がり、
息が吐けていない状態
『呼吸障害は筋緊張増悪時にも
みられますが、
鎮静薬が効き過ぎた場合にも
みられます。
このため、
筋緊張をとるための薬剤を
充分投与しにくい状態があります』
自然に治ることはないし、
改善には「気管切開」と説明されて。
(主治医ではない医師)「数年以内に、
呼吸が止まることもある」
なんて言われてドキドキ
気管切開をした上で、
ジストニアの手術を受ける？とか、
もっと強い薬を使ってみる？とか。
それでも、
気管切開に踏み切らなかったのは、
首が反ったり捻れたりする痙性斜頸と
喉の気管切開が共存出来るかの判断が
出来なかった事と、
そんな体力は無いよーー
な感じで。
な感じで。気管切開をしても、
ジストニアの症状改善は未知の世界。
「退院します♪」判断は早かった(*´ー｀*)
【ブログに書いて来たのは】
治療薬も、
痛み止めさえ無い状況でも、
小さな幸せを見つける暮らし
(努力目標
)
)を送るハルの様子だったのですが。
母そらく「あれっ？
薬、試せるようになるのかな？」
数値が正常になったから、
すぐに新しい薬が試せるわけでは
無いけれど・・・
それは分かっちゃいるけれど・・・
何故か
改善しちゃった不思議なハル
たまに
こんなサプライズがあるから、
また明日も頑張ろう♪そう思えます。
ハルも私も
【補足】語るほど詳しくない私
【追記】
今回の検査は、
呼吸の苦しそうなハルの、
気管切開検討のための検査を
私がお願いしたもので。
「苦しそうでも、数値は大丈夫♪」
苦しいは苦しい。
けど、数値は大丈夫。
そこは分けて考えます