約束のプールへの扉(学校のバリアフリー) | 難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

ひとりで花見、
1番見たかったのは母校の桜。
娘ハルの母校だけど桜音譜
2月に役場の福祉担当さんと
ハルの相談員さんとの面談で、
「今、お母さんの
不安なことは何ですか?」と聞かれ

「友人とのランチナイフとフォーク
行きにくい事が心配です」と
真顔で答えたワタクシフグあせるあせる

ハルのデイサービスの利用が
1時間半の週3回だと、
コーヒータイムがやっとコーヒー

今はそうゆう時期だと思って
そろそろ1年。
在宅介護のレベルは上がった状態でアップ

相談員さんは、
「家にいても発作状態になるなら
   デイサービスに預けていても
   同じではないですか?」と。
それならお母さんの時間も
増えるでしょ?と。
そのご意見ごもっとも!!!
とも思うけど・・・

そんなに簡単じゃない、
ハルのジストニアの筋緊張
私なら、
家に帰りたいと思うのです家
(ハルに聞くと
「帰る音譜」って言うけど、
 それは誘導アリだから
 判定の参考にならなくてにゃー)

だったらどうする?
まずは「大丈夫」と思うことに桜

大勢でワチャワチャするのも、
ひとりでユックリするのも、
どちらも同じくらい好きな私
そうだそうだ!
そうだそうだ!(意気揚々富士山晴れ)

桜  お茶  お団子  桜  お茶  お団子  桜

そんなわけで、今日もひとり花見、
ハルを夫に任せて2時間旅。
母校のプールフェンスに扉を発見ひらめき電球

あれは2年前の夏のこと・・
(しばし回想シーン)

フグ「ハルの学校のプール。
入り口がバリアフリーじゃないから
車椅子で入るのは大変だったんだぁ。

熱血先生が県に働きかけてくれて、
プールフェンスのあたりに
バリアフリーな出入り口が
出来るんだってクラッカー・・・来年ねにゃー

在校中には間に合わなかったけど、
ハルの為に動き出した事が
車椅子の後輩達の役に立つんだったら
それはとっても嬉しいことだよね」

うり坊「うんうん(*´ー`*)」
(2016.8.1 夏休みの学校→)
それが、発見したこの扉↑↑

ハルはもう卒業したし、
熱血先生はこの春、
別の特別支援学校に異動になったし。

入り口は茶室のにじり口みたいで、
果たしてバリアフリーかは
分からないけどあせる
車椅子の後輩の役に立つといいなぁ

なんか、ハッピー音譜
とってもハッピー音譜
嬉しい気分のソロ活になりました。

明日からもなんとか頑張ります柔道DASH!