術後２４日

昼間胆汁を止めてみて多少肝機能の数値が上がったけど 正常範囲内という事で、今日１日止めてみて、２日後に採血して肝機能を見るそうです。
そうすれば退院かな～？

今日は 朝から薬の練習。
昨日カプセル旦那開けられなかったけど私の方が手が小さいせいか？あまり慎重じゃないせいか？普通に開きました
薬の前に手洗いしてマスクして…と少し面倒。
薬も 少しでも袋やカプセルに残ってしまうと ﾐﾘｸﾞﾗﾑ単位の薬なので 色々大変です。

さて、明日は旦那のドナー外来です。

術後２３日

今日は左側の胆汁タンクは止めていて、右側の胆汁タンクはチューブの所からタンクにつながるスイッチみたいな所を昼間止めて様子を見て、採血の結果で肝機能とかを見ていこうという事になった。
結構出てるけど 止めて平気なのかなぁ？

午前中に私の両親が面会に来た。
織姫が久しぶりにおじいちゃん おばあちゃんに会って嬉しそう。
織姫はおばあちゃんと売店行ったり、２階の図書室行ったり、翔ちゃんはおじいちゃんとブロックしたりしていた。
お昼食べて、家族控え室が温室のように暑くておじいちゃん おばあちゃんは織姫連れて 隣の運動場でアイスを食べていたみたい。
帰ってきてから 織姫は おじいちゃん達の車で自宅へ…（自宅には旦那の方のおばあちゃんが待ってるので）
離れたくないと 涙涙でした

もうちょっと我慢しててね。

見送って帰ってきて、翔ちゃんの胆汁タンクを空にするよ～と看護士ＩＺさん来て ベッドに横にさせると びっくり
胆汁のチューブ…
抜いちゃってました
お腹にはチューブがくっついていて、途中から針みたいなのがあって、太いチューブなんだけど…
針から太いチューブ抜けてて…
親子共々 Ｕ先生に怒られました
チューブ抜けると そこから細菌がお腹に入るので気をつけるように～と…

すいません

夜は薬をあげる練習。旦那がやったんだけどプログラフのカプセルを開けるのが大変で 結構手こずっていました

術後２２日

今日 翔ちゃんを可愛がってくれていた中１のＫくんが退院してしまった。
連休で外泊してる子もいて 病棟は結構静かです。
朝の回診で胆管のバルーンを止めてみると言っていた。
いつかな？近いうちにかな？と思っていたら、少ししたらプレイルームにＵ先生来てびっくり！
ベッドに戻り、先生が今日担当のＭさんに少し指示して帰っていった。
１０分後くらいにまた来て 血液検査、肝機能も抑制剤の量も問題なし。胆管ドレーン左側を止めて量も少なかったし問題ないだろう。右側は結構出ていて それがお腹に入ってしまうと困るので夕方止めに来て 様子を見て開けたり開いたりすると説明してくれた。
色々説明してくれて 入院したばかりの時は怖い自分は医者だ的な先生かと思っていたけど こっちも慣れてきて なにげに面白い事をぼそっというので こっちもフフフとなってしまう。
今日退院したＫくんのお母さんがＵ先生って歌舞伎役者っぽいよね～と言っていたのを聞いてから なにげに私も歌舞伎役者に見えてきてしまっている

今日は午前中～お昼。昼食後～夕方まで旦那は織姫と祖師谷まで散歩、その先までバスで出掛け、夕方～夜は私が織姫連れて夕飯の買い物や夕食作りをしていた。
織姫、明日 私の親が群馬から来て自宅まで送ってくれるので、またしばらく会えなくなります。
色々わがまま言ってるみたいだけど我慢させてるんだな～と思います。
明日帰っちゃうと寂しいなぁ…

マクドナルドハウスにて



翔ちゃんも元気です

術後２１日

朝から採血があり、抑制剤の量が増えてるのは昨日２回薬飲んだからね～とＫＵ先生が用紙を持ってきてくれた。
一番元気だねと 病室の前のドアで悪戯をしている翔ちゃんの頭を撫でて帰って行った。
胆管のとこから染み出てるのはやっぱり腹水で全然問題ないから。じきに止まるから。と言われた。
先生の笑顔で安心する。
お昼前に翔ちゃんの週２回ある消毒の日でお風呂の後、Ｄさんに消毒指導してもらっていたら、あとちょっとの所で 旦那と織姫が着いたよ、というが来る。
名札があれば自由に入れるけど ないとガードマンさんの所で名前書いて、病棟に そういう子供がいるか問い合わせ…と面倒くさいので 名札を持って１階へ迎えに行く。
久しぶりの織姫
ニコニコ飛びついてきた

病棟戻り、私と織姫はマクドナルドハウスにチェックインの連絡に行く。
当日の９時から１２時にチェックインの連絡をしなくちゃで、ギリギリ…というか、２分くらい過ぎてしまったけど無事チェックイン。
ベッドシーツをしてもらい補助ベッド持ってきてもらい、
織姫を３階の図書室に連れて行くと、図書室は静かにしないといけないんだよね～と 学校で教わったのかな？ 静かに 借りたい本を見つけだし、病院へ戻る。

翔ちゃんは旦那と病室で待っていた。今日の昼食はラーメンだったとか。
看護士さんに翔ちゃんを頼み、私たちはお昼に…
病院のレストランが休みで、近くのカレー屋さんは 昨日カレーだったから嫌だと織姫が言うので、バスに乗って成城学園前駅まで。
お昼時で満席…
待ってる人もいる

かつ屋さんは織姫が嫌。
蕎麦屋は私が嫌。
ケンタッキー、松屋は旦那が嫌。
そうすると 全然なくて バスで帰ってきて 結局近くのサイゼリアへ
あっという間に３時
翔ちゃんは病室で静かにを見ていた。
ベッドの周りに飾っておいた物はみんな落ちてましたが

その後は旦那が翔ちゃんと病室いてくれるので、私は久しぶりに織姫と まったりしています


一緒にスーパー行って…帰ってきて塗り絵したり…お絵かきしたり…夕飯作ったり…、そろそろ寝る時間。
あっという間の１日でした

術後⑳

朝、Ｕ先生に普通は早くて４週間で退院だけど翔くんは経過もいいので、それより前に退院出来そう。ただ私が言葉の遅れが気になり、１月の検査入院時に検査しようとして失敗して出来なかったから、耳の検査をしたいのと、歯医者を入れるかどうしようか？来週は移植以外の検査をして早めに帰れそうな雰囲気。水分あまりとってないから食事の時にジュースを入れてくれる事になった。
昨日夕方 右側の胆管の先端のガーゼが何か染み出ていた。
担当のＩさんが先生に染み出具合を見せた方がいいか確認に行き、見せなくて良かったみたいで普通に消毒してガーゼを交換してくれた。
夜の担当ベテランＩさんも気にして見てくれて これは胆汁じゃなくて腹水だから大丈夫だと思うけど染み出ていたら変えてくれる、と言ってくれていた。
夜の薬の時に８０麦茶を飲み、薬飲んだ後 残りの麦茶を一気に飲んだ。てゆ～か 夜の回診でも水分は規定量飲もうね～とＦ先生に言われ、朝もＵ先生に水分が足りてないと言われた事もあり、一気に飲ませすぎた
さて寝かせようとベッドに横にさせた途端、ゲップと一緒に吐いてしまった
Ｉさん 慌てて先生に
Ｕ先生来て、ありゃりゃ…
薬の調合を連絡したり、余計な仕事を増やしてしまった
もう一度、免疫抑制剤 セルセプトとプログラフを飲む事になってしまった
翔ちゃんごめん

様子見て その後 吐く事なく就寝。
よかった～