2023/02/27 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

もうじき2月も終わる


やっと3月…    

寒さももう少し…



新しく引越しした場所は暖かく、日中は

暖房要らずで過ごせる

燃料費が高騰してる中、申し訳なく思うが……




体調は、とりあえず現状維持と大声で言いたいが、最近ベッドから車いすへの移乗の際、起立性低血圧が目立ち始めた


一瞬目の前が暗くなるが、気を失う程ではないので幸いだ


また、話しにくさもますます増えた 


話せなくなるという事が、身近に感じられる 


特に訪看さんからも聞き返される事が増えたのは、客観的証拠だ


単語を発する程度の会話は可能だが、その単語が出るまで時間がかかる

またせっかく出た単語でも、ゆっくり発音しないと相手に伝わりにくくなってしまう




聴診器で呼吸音を聴くと、空気音があまりよく聞こえないらしい


どうも、肺に空気の入る量が少ないそうだ


病気のせいで呼吸に使う筋肉の動きが、弱くなってるのが原因らしい


予防として、PTいわく『少ない呼吸でも、空気が多く入るような肺を作ろう』と


健常者でも通常、肺全体の60%しか使っておらず、 100%使えるようにが目標だ


会話にも、アプローチ出来る要素があり、強い肺を作る事で肺炎予防にもなるとPTから言われた


咳がきちんと出来無いのも、空気が肺に充分に入らないせいだと判った





昨日、外に出た時、救急車が止まっており、消防車がやって来た


どうやら、鍵を破壊するために来たようだった


独居で、鍵を閉めたまま救急車を呼んだらしい


家族がいる時に、倒れるとは限らない 


自分の場合はどうするか?と思った