2021/10/11 | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

人にとっては羨ましい悩みなのだが、私にとっては真剣


髪が多すぎ

しかも年齢的に白髪が無い


ほぼ黒い…



自分でドライヤーをかけたり、好きな時にカット出来る状況の時は気にならなかった


病気の進行と共に、髪も訪看さんに乾かしてもらうようになってみて、改めて考えるようになった



私も10分近く、ドライヤーをお風呂上がりに持って乾かすのが、難儀


それに髪を洗う時、シャンプーやリンスもボトルから出すのも大変


軽く仕上げてもらうのだが、1ヶ月に1回、車椅子のままやってもらう、または美容室に行くのもお金はかかるし、のふさんの能力もかかる


当然ながらショートヘアにしてるが、訪看さんからは「刈上げにしたら?」と言われる始末



ディサービスに通ってる時もスタッフさんたちは、髪乾かすの苦労してた



私も何とかしたい〜



吸水タオルを初めて使ってみた


当初、化繊の物しかないのかと思っていたが、今は綿100%でも優秀な吸水タオルがあるようだ 


中でも『1秒吸水』とうたってる商品は凄い 


吸水性が良いせいか、吸水し過ぎに注意らしい



使ってみて…

10分かかってドライヤーかけていた所、5分になった


半分の時間で髪を乾かす事が出来るなんて、私にとっては信じられない程楽である


今までの苦労は何だったんだろう?






バルーンカテーテルになり、今年の春に血尿が出てから、46時中ウロバックに繋ぐようになった



それまでは昼間はDIVキャップだったり、レッグパックに繫いだりしてた


DIVキャップの時は、2〜3時間おきに尿を廃棄する事と医師から言われ、忙しかった



レッグバックになり、昼間廃棄する回数は減ったが、廃棄&装着が面倒になった


また、レッグバックのせいでズボンも裾広タイプで無いと駄目だった



しかも自分で廃棄出来るように工夫するのも、大変だった


まずもって尿を廃棄するために、最低200mlは持たなけばならない


そして、廃棄後DIVキャップを自分で閉めなければならない



箸やペンすら震えて持てないのに、、どうやって出来るの?と悩み工夫


人に頼らず、自分で出来るように、随分とリハビリ内容も考えてもらった




その苦労や工夫のおかげか、レッグバックの会社からモニターとしてアドバイスが欲しい、と連絡が来た 


商品開発時、要望を生かしたいそうだ


サンプル品として、モニター期間中の商品は無料で使って良いらしい



後で判ったが脊髄損傷の人相手に作ってるため、神経難病患者仕様になって無いそうだ


ちなみにDIVキャップのフタ部分の磁力は、1ヶ月で弱まるのが判った


1ヶ月で交換、と言う意味が、よく理解出来た


またカテーテルのレッグバック接続部分は交換から1週間からで劣化が始まると言うのも判った