1月も半分過ぎて… | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

気付けば1月も半分過ぎてて、誕生日も終わってました

誕生日を覚えていたブロ友さんから、お祝いメッセージをもらったり、プレゼントを送ってもらったりと、ありがとうございます!

まぁ、それなりに過ごしてます


生存報告も兼ねて、最近の様子です

時々ブログで話してますが、便秘…排便のこと

グーフィス(下剤)は、私には便が硬すぎたため、結局はアミティーザに戻し、さらに服用回数を今までより増やすことで解決

もう少し前の身体の状態ならグーフィスで行けた、と結論に至った

そしてレジカルボン坐薬から市販の浣腸に変更した

レジカルボンでもいいんだが、薬の性質上「炭酸ガス」を含んでるため、どうしてもガスがお腹に溜まり、排便時の便器の汚れが気になるので、それを解消するのには「浣腸」の方が良いだろう、となった

120mlの浣腸液(医療用)を使うより、市販のもので済むなら市販の浣腸で済まそう、と訪看さんと相談

今残ってる機能を忘れないために、浣腸液も市販の30mlでやってみよう、となった

基本、ディサービスとリハビリのある日は排便をしない日と決めて、ほぼ完全に薬でコントロール

もちろん身体の状態によって、今後も試行錯誤は続くだろう


末梢神経障害…これも薬の副作用なのか、病気から来る症状の1つとして諦めるしかないのか

お風呂、お湯が痛い
全くお風呂が温かくて気持ち良いと、思えなくなって何ヶ月経つのか?

コタツも地獄のようで、
外してしまった
湯たんぽ、電気ひざ掛けも止めた
今年は、肌寒いくらいの方が痛みも少なく過ごせるらしい

手足は相変わらず冷えてしまうが、痛いよりはいい
何しろ、こういう神経の痛みには鎮痛剤が無いのだから仕方ない

「痺れ」も強くあり、布団をかけて寝てから足先に酷い痺れを感じ、寝れずに起きてしまった

痺れで起きる、とは…

これには流石に参った

火傷してる感じと似ていて、痛み?痺れ?にずっと耐えている

大学病院の主治医から漢方薬の「牛車腎気丸」が処方された
痺れにも効く、と言われた

症状のせいで粉薬は飲めない、と抵抗したが、お湯に溶いて、お湯が飲みにくければトロミをつけて服用しなさい、と押し切られてしまった

最近は錠剤でも口に運ぶのが怪しくなり、粉薬は随分前から口に入らず、顔面粉だらけ、テーブルへ撒き散らしやらで、粉薬は止めていたのに…しかも漢方薬は不味い、最悪


お湯に溶かした漢方薬を見て、のふさんも「不味そうだな」と一言


そうだよ、これを毎食前に飲んでるんだよぉ〜




バルーンカテーテルにして、だんだん1年になる(昨年3月から)


何度もトラブルに合いながらも、今に至るっていう感じ

ディサービスの時は、スタッフの人にレッグパックに溜まった物を廃棄してもらうが、普段は自分でやってる

自分で出来るように、あれこれ工夫してるが出来なくなったら、レッグバッグは卒業だなぁ〜と思う

ディサービスのスタッフさんからは、きららさんの尿は凄く綺麗!と言われる

褒め言葉にしておこう、と思うが、内心は複雑である

ここまで綺麗と言われるまで、どれくらい紆余曲折あったのか…

確かに濁りが強い人、多いし、トラブル抱えてる人も多い

でも本当に「クランベリージュース」は効く

しっかりしたエビデンスも「クランベリージュース」にはあると、泌尿器科の先生も言ってた

ちなみに訪看さんの担当してる患者さんで、前からカテーテルの詰まりも多くあり、膀胱洗浄を毎回生食500ml使ってたのが、クランベリージュースを飲んでから150mlで済むようになった、と喜んでたそうだ

クランベリージュースも酸味が強くて、やや渋味もあり、私は紅茶で割って飲んでいる



最後に目の調子だが
ブログの更新が遅れたのも目の調子が悪いせい

眼振や複視
さらに飛蚊症も加わり

眼振の発作が始まると、電波受信の悪いテレビ画面みたいに画像が高速で動き出す

治まるまで目を閉じて、安静にしてるしかないが…

スマホの文字もストロークするだけで船酔いみたいになるので、すっかり遠ざかってた



そんな訳で気まぐれに更新します