3ヶ月経った | 人生に無駄はない

人生に無駄はない

人生の折り返し地点で難病の多系統萎縮症に罹患しました。
難病に罹患したことも無駄にならないような人生を歩みたいです。
2019年多系統萎縮症に病名変更

あくまでも私感です!!
そのつもりで



今年の6月にヒルトニン点滴して、のその後の話

9月で3ヶ月経った
当初、PTも回復力に驚いたが、やっぱりその程度なんだなぁ、と実感

特別に落胆はしてないので、打ち明けますが、ヒルトニン点滴で症状の進行が戻っても半年前の状態

その戻った半年分は、3ヶ月で元の状態になった

♫3歩進んで2歩下がる〜♫的な…
一歩進めば良いのか、程度
その一歩も、だんだん無くなったなぁ




ヒルトニン点滴の効果が感じられるのは、身体の中の大きな筋肉部分のみで、細かな部位には全く効果を感じなかった💧

構音障害や巧緻運動は進むし…
手や足の震えも増えた

箸に至っては、ほぼ介護用の箸『箸蔵くん』みたいな形に変わり


担当PTも私の最近の様子を見ると、やはり腕や手の動きが気になるようで、リハビリメニューも変わった

目も…ますます複視が酷くなり、見にくくなった
複視は諦めてるが、ちゃんと見れないので気分が悪い




木曜日大学病院に退院後、初の外来だが、そんな感じで過ごしてた、と報告しよう