やっとじゅうたんを片付け
さて寝込みタイム、と思ってたら
姉の昔の同級生が
弔問に来たいと連絡があり
慌てて準備しながら迎えたら
車には障害者マークがついていて
事前に何も知らずに
降りたら杖をついて
体を引きずって来られたので
どこかお身体が悪いのかと聞いたら
難病の筋ジストロフィーだという
筋ジストロフィーって、私の中で
ドキュメンタリーで見た
「筋肉が萎縮していく病気」
最後はゆっくり呼吸ができなくなって、
心臓も締め付けられて
それをリアルタイムで感じながら
どうにもできずに亡くなっていくという
ALSの次くらいに過酷なイメージしかない
20歳の頃から発病
自覚症状は長らく無かったらしい
正式に診断されたのは40歳の時らしく
それまではずーっと子育てしながら
保育士されてて
今は、この状態で事務職として働いてるという
Σ(ﾟДﾟ)
先週はコンサートを楽しんできたと。
Σ(ﾟДﾟ)
現在50歳。
後から調べたら
筋ジスの平均寿命は55歳って書いてた
いやはや、なんちゅーか、強い。
ただただ、強いな…
母が、私の病気のことも
同じような感覚で話そうとするので
アタフタして
何と言えばいいか詰まってしまった
並列に話すのはおこがましいと
思ってしまう
「脳貧血状態みたいになって、
長時間体を起こしていられなくて・・」
と言いながらも
この人が生きてきた濃密さからしたら
自分の空白期間が際立つ
私は今、普通に機能的には
この人より動ける状態のはずなのに
何も出来てないなと。
人それぞれ事情は違うし
しんどさの度合いは
比べられるものではないのだけど
ホントなんかすみませんって感じになる
とはいえ
私もなんか、なんでもいいから
頑張らなくちゃな…って
気持ちになったというか
がむしゃらに何かをやるよりは
いかに寝込まないかという回避行動に
重きを置くようになってしまっていたので
もっかいやれるだけやってみっか、と
ちょっと勇気をもらった次第。
。。。何を、どう頑張ればいいかは未定
それを今探している
