〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

このブログは、ももえんの療養&リハビリの様子をつづっていきます(´・ω・`)

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)とうまくつきあえるようになりたいなぁ。

1日20時間前後、横になってる生活が、5年以上続いてます。
発症はもっと前(子供時代?)現在三十路。

30分~1時間ほど体を起こすと、めまいや動悸息切れで

動けなくなってしまい倒れ込む、を繰り返す毎日。
横になりながら、布団の中でブログ更新。

環境過敏(音・光・匂)に耐え兼ね、実家から避難→ヨレヨレ1人暮らし。

こんな私の日常をつづっていきたいと思います。

Twitter @momomikan375



台風が来るみたいで

四六時中、朦朧としてます
泥のようにずっと眠い。。。

何もできないし何もしない
ただじっと通り過ぎるのを待つのみ。

ーーー

そういえば、
ME/CFSの署名、今年もありますね
10月までだったかな。

他にも、自分ができる署名はしていこうということで

スマホでポチッとな。



ヒバクシャ国際署名

あと少しで1000万人


自分のルーツは、広島でもあるので
核兵器も原発も要らないと思ってます


同居姉メモ

(精神的に不安定な人は見ないように)


・毎日のように怒鳴りつけられる
・アレしろコレしろと毎日指図される

・しんどくて出来ないと言うと、言い訳するな怠けてるだけやと言われる

・人の物を捨てる衝動が抑えられず、母の物や私の物を勝手に捨てられる

・誰か知らない不審者に家を荒らされる妄想が定期的に出てくるらしく過剰な戸締まりの確認行為

・母にも暴言を吐き、あえて精神的に傷つけようとする加害行為

・モノに当たる、ドアを激しく閉めるなど
・社会保険料の必要な手続きなど、姉のことなのに代わりに役所へ行かされる

・私の症状がいくら悪化しようとお構いなしに姉自身の快適さを求めようとする

・ベランダ猫についてもずっと追い出せ入れるなと言われるので自分はすごくストレス



姉が仕事を辞めて1年経ちました
仕事に行ってくれる気配はない

そろそろ四六時中、ひとつ屋根の下におるのが限界

姉は父にも同じように当たり散らして、亡くなる直前まで精神的に追い詰めていた。

それで一周忌に姉はワンワン泣いてたのに

また母にも同じようにするのかと思うと、ほんとに何も学んでないというか、もうとにかくしんどい


こんにつわ。
猛暑。酷暑。人体の危険。

クーラー壊れてるからアイスノンでなんとか。
しのいでますけど。

脳みそ=タンパク質=目玉焼き化!!

ME/CFSの皆様
暑中お見舞い申し上げます

ーーー

本題。

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎の方は
診断の前に他の病気が無いかの確認のため
血液検査したと思うのですが

甲状腺もその項目に入ってたかと思います

甲状腺はそもそも体のエネルギー配分
特に疲れに関係する機関となっております

体のだるさしんどさが甲状腺からきていることもあるので、除外診断が必要なのです

そして、私は先に甲状腺機能低下症と診断されましたが、

でも甲状腺専門医曰く
「甲状腺機能低下症だけでこんな寝たきりにはならない」と言われ
最終的にME/CFSも併存ということで
両方認められた形です

なのでずっと2010年から甲状腺専門医へも半年に一度通っています。

で、数年前からこの甲状腺にポツポツと穴が開きだして、

ただの甲状腺機能低下症ではなく
「多嚢胞性甲状腺機能低下症」という、
全体の7%しかいない、
遺伝によるものが濃厚
(父も姉も甲状腺疾患持ちだったナ)
らしいんですが、

「ふーん、・・・穴か」
ぐらいにしか思ってなかったんですよね

苦笑(^_^;)



でも別に何も変わらず、ただチラーヂンという
甲状腺ホルモンを補う薬を飲み続けてれば
大丈夫だと思ってたんですよね

別の専門外の先生なんて、
「チラーヂンまだ飲んでるの?、そろそろ飲まなくてもいいんじゃない?」なんて
おっしゃる方もいて、治る人もいるんだなーとか、あんま深く考えてなかった


で、昨日主治医が「甲状腺の穴が大きくなってるのと、腫瘍マーカーが少し上がってますね」とおっしゃるので

「え、しゅ、しゅしゅ…腫瘍?!」ってなって

実は1年前に腫瘍マーカーを測ってて
今回2回目なんだそうです(記憶なし)

( ゚д゚)ポカーン

「この穴の正体は良性の腫瘍なんです」

そうだったの?!

最近チラーヂン飲み忘れたりすることが多かった。
それが原因で甲状腺数値が異常値となり、
この甲状腺に8個くらいある良性の腫瘍が
最高7ミリ位のデカさまでデカくなり、

腫瘍マーカーが上がることがあると。

えええーーーー
(´・ω・`)
ーーーーーーー…

ただの穴じゃなかった。。

良性だから良かったものの。
腫瘍ってワードは衝撃でかい
なんだかなぁ。

なんでこんな色々出てくるんだ
これ以上悪くならないようにしなきゃ( TДT)

あんまり腫瘍がデカくなると
手術で摘出とかもあるみたい

チラーヂン飲み忘れちゃいかん!
ぐぬぬ

ーーー

甲状腺っていうとやっぱり思うのは
原発事故のこと。

福島、東北、北関東、の子どもたちは
大丈夫だろうか。


皆さまもご無理なさらず。
生命維持につとめましょう。
ご自愛ください


体調が悪い中、投票に行ってくれた方、お疲れさまでした。🙏

私がお願いした先じゃなくても、皆さんが、何らかの意思表示をすること、それが大事。◎

投票出来なかった人、しなかった人、色々あると思います。どうせ行ったって何も変わらない、そういう考えもあるかもしれません。

では、結果を見てみましょう。

結果的に、野党は議席を伸ばし、
憲法改正のための議席数は割ることができたようで、少しホッとしています



そして、れいわ新選組。

ニュースなどで見た、という方もいらっしゃるかもしれません。

前回ご紹介した、ALS難病患者と重度障害者
ふなごやすひこさん、きむらえいこさん
が当選しました!!✨






特別枠という、票数が少なくても優先的に当選できる仕組みを、山本太郎さんが使ってくれました。

山本太郎さんは残念ながら落選。。
一人で99万票も取れたそうで、(過去最高の得票数らしいのですが)
身を呈して、上記お二人を先に当選させるために犠牲になってくれた形です。。。(´;ω;`)

なんという男前。

ここで、山本太郎氏の「寝たきり」に対するアツい思いをお聞きください。





【文字起こし】

山本太郎氏
「難病患者と、重度障害者は、これからの日本の未来を1番、映し出した人たちなんですよ。

高齢化社会が加速していくと、多くの方が向き合うことになるのが『寝たきり』でしょう。

寝たきりになったら…、
何も役に立たないから殺してしまえ、とか、
もういいんじゃないか、人生充分じゃないか、みたいな判断が、
この先この日本で起こることを危惧しています。

変えたい。この国を変えたい。
あなたがいなきゃ、この国は始まらないし
あなたを守れなきゃ、この国は守れない。

あなたに生産性があろうがなかろうが関係ない。
あなたが存在してるだけで、この国は、あなたが必要なんだ。
これは綺麗事ではなく、こういう世の中を作りたいというヴィジョンなんです。」



生産性有る無しは、
先日自民党の杉田水脈議員が
「生産性が無い人に国家予算を割くべきではない」という発言や、
障害者殺傷事件を受けてのもの。

こうした考えが蔓延してきてる世の中に
ストップをかけたくて、山本太郎さんは勝負に挑みました。

早速国会では、このリクライニング車椅子使用者であるお二人を受け入れるための体制づくりが急ピッチで行われているようです。

寝たきり難病患者と寝たきり重度障害者が国会議員になってくれたこと、海外でもニュースになりました。

そして太郎さんは
次の衆議院選挙に立候補するらしいです。

ーーー
  
あと、大阪のたつみコータローさんは、
維新が強すぎて負けてしまいましたm(_ _)m
大阪の維新狂いは異常(-_-;)

ブラック企業規制法を作り
ブラック企業名公表させ
私の兄が働く、トラック業界のドライバー長時間労働是正に尽力してくれたと、選挙の前日に知りました。

コンビニで働く人たちの24時間労働の強制は違法だと国に認めさせ、働く人たちの労働環境や健康、命というものを1番に考えてこられた方だった。

共産党支持ではない人からも、
たつみコータローさんは国会のエース、日本の宝、とまで言われてたらしいです。。。
すごくもったいない。

以下、たつみさんの功績を載せさせて下さい。

我々のような生活保護寸前の生活者や
ワーキングプアのために頑張ってくれていたことがわかります。












すごいですよね。
一人で何人分の仕事をされたんだろう。

またいつか戻ってほしい。

これから、こうして
■みんなのために働く政治家と、
■自分たちの利益のためだけに働く政治家、クッキリ分かれていくと思います。

みんなで未来を選ぼう。

ありがとうございました。




かなり、お久しぶりになってしまいました。

父が亡くなって1年半が過ぎました。

父の病院側とのイザコザは、何回かやり取りしましたが、ラチが明かず丸め込まれて終わりました。。。様々な事情を考慮して、最終的に諦めざるを得なかった。でもこのまま終わるのかなと思うと苦しい。またいつかはち切れて、どこかでジタバタするかもしれない。

体調はまずまず。
気圧やホルモンバランスが崩れると、一層使い物になりません。良くなったとは言えない。でも悪くなったわけでもない。一進一退でこの先も続いていくのかなって思うと、ほんとに軽く絶望しかないけど、この体でこれからもいくしかないんだろうな。。。

ゆらりさんの本を買いました。
ME/CFS患者の孤独と理解されなさをこれでもかというほど描いてくださっています。漫画だからほんとに分かりやすい。本屋さんや図書館に置いてくださいって言いに行きたいけど、まだ2箇所ほどしか言えてないや…

この病気が、神経疾患に認定されたという事実が早く広まってほしい。
多くの患者さんが、神経内科の先生に診てもらえるようになってほしい。安心して療養できる障害年金や手帳が不可欠。そしてとにかく研究が進んでほしい。そこには、資金不足、人的不足、色々あるみたい。

日々、こうして我々や難病患者はいつ実現するとも分からない願いを持ちつづけてる。諦めずに全国で訴え続けてくれてる方々に感謝です。

そんな中でも生活は苦しくて、いつどうなるかわからない暮らし。国はちゃんと底辺の人達の生活について思いを馳せてくれてるだろうかと疑問に思っていたのだけど
ついに消費税増税とか、年金払えませんなんて発表されて、我々病人にとってもかなり切実。



ただでさえしんどいのに、さらに重税を課される。こんな状態で、今後、難病障害関連に今以上に予算を割いてくれるなんて有り得るのだろうか?!そんな風にも思うようになりました。


なにやら、ポンコツ戦闘機100機に100兆円ポンと出す。海外にばら撒く金はたくさんある。いつ完成するかもわからない戦争のための基地に何兆円もかける。






我々、慢性疲労症候群での障害年金や障害者手帳の、認定が難しくなったのは、2012年、つまり安倍政権就任から。

他にも、障害者の補助金は削られ、作業所はやっていけなくなり、廃業したところも多く、障害者の居場所が削られている。

実際、難病指定の対象は前より増えたけど、補助される人は重度に限定されたため、予算は巧妙に減らされたらしいです。

みんなみんな、同じ流れの中にいます。

生産性があるかないか、で価値が計られる世の中。我々底辺の人達にはより一層厳しい暮らしとなってきます。

普通の人だって、長時間ハードワークで疲弊してて、社会保険料が値上がりしすぎて払えない、思いやりなんて持てなくて、「障害者や病人、高齢者に金をかけるな、俺達にかけろ」なんて声もある。

そんな世の中で、もう一度こちらの難病障害関連の方に関心を向けてもらうこと、とても難しい社会になってきてしまってる、と感じます。

ひるがえって、大企業はこれまでになく、儲かってるらしいです。バブルの時以上に。でもみんなの暮らしは良くならない。株で儲けてる金持ちな人もたくさんいるらしいです。でも一部の人だけ。






予算がない、財源がないから、諦めないといけないのかと思ってたけど、そうじゃない。お金はある、でも回すべき人に回ってこない。

その内の少しでも、難病障害関連に回してもらえたら、障害年金受けられない人は受けられるようになり、一気に我々の病気の研究解明も早まるかもしれない。

今の政権は、そんなことはお構いなく、戦争ができる国にしたいみたいです。とんでもないことです。

憲法が、弱者を守る唯一の砦だったのに、自民党は憲法改正して、基本的人権の項目を削除したいと言ってます。戦時中のように、トップの言うことだけを聞く国民にしたいらしいです。






弱き者の立場がより弱くなる。よりモノが言えなくなってしまう。とても怖いです。


だからこそ、7月21日の参議院選挙、皆さんに、できるだけ投票してほしいのです。



「体調悪いのに行けるわけない」
ですよね。私も重度の時は投票したくても行けませんでした。一票を投じられないことがずっと悔して、投票日に泣いたこともあります。

期日前投票もありますが、無理そうなら、1度、地元の選挙管理委員会さんに、病人で家から出られないけど投票したいと相談してみてください。何か方法があるかもしれない。。




それも無理だよ、という人の代わりに、少しでも体を起こせる中度や軽度の人が投票に行って意思表示してほしいです。

とにかく戦争万歳、弱者切り捨ての、自民党・公明党・維新の会には絶対に入れてはいけません。

幸福実現党、NHKから国民を守る党も、カルト過激集団らしいので、入れないように気を付けて。

投票するなら、れいわ新選組、共産、立憲、社民、国民民主あたりにお願いします🙏🙏🙏






れいわ新選組とは、最近山本太郎さんが新しく立ち上げた党です。今、とても若い人に共感を得ています。



なんとこの党から、難病のALS患者さんと、首から下が完全に麻痺の女性患者さんが、立候補してます。





少しでも難病の当事者を、国会に増やしていきませんか。難病患者が国会議員になれたら、また世の中も少し変わると思うんです。
我々もME/CFSの事を、もっと求めていきやすくなります。

以下、参考URLや、動画・画像を貼っておきますね。





山本太郎さんを知らない人へ

心からの言葉
















ホームレスだった貧困層代表の渡辺てる子さん

れいわ新選組公式ホームページ

殺伐とした世の中にブレーキを。
なんでこんなに必死でお願いしてるかというと、これが最後の機会だからです。

この選挙が終わったら、強行してでも憲法改正をやるみたいなんで。今よりもっと住みにくい社会になってしまう。





最後に、今人気のお笑い芸人、せやろがいおじさんの画像も貼っておきますね🌠






  


■大阪の人へ■

大阪選挙区の人は、4議席あるうち、
自民1、公明1、維新2、になる見込みです

一人でも多く、野党の候補者に当選してほしく

たつみコータローさん(共産)か、
かめいし倫子さん(立憲)に
投票お願いします🙏




■一人区■

一人しか当選しない区もあるらしいので
野党が束になって応援してる人たちを載せておきます


どうかよろしくお願いします。