〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

このブログは、ももえんの療養&リハビリの様子をつづっていきます(´・ω・`)

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)とうまくつきあえるようになりたいなぁ。

1日20時間前後、横になってる生活が、5年以上続いてます。
発症はもっと前(子供時代?)現在三十路。

30分~1時間ほど体を起こすと、めまいや動悸息切れで

動けなくなってしまい倒れ込む、を繰り返す毎日。
横になりながら、布団の中でブログ更新。

環境過敏(音・光・匂)に耐え兼ね、実家から避難→ヨレヨレ1人暮らし。

こんな私の日常をつづっていきたいと思います。

Twitter @momomikan375



じ、じしん!!💦
結構揺れたみたいで😵

こんな猛暑の最中に地震なんて(`;ω;´)
停電とか断水とか過酷すぎる、、
熱中症とかも心配だ

ご無事でありますように…!!
🙏🙏🙏

引き続き注意も必要みたいなのでホントに
ホントに気をつけてください💦







以下は、ここ数日少しずつ書いていたものですが💦
色々大変だと思うので、読まずとも大丈夫ですので🙇ご自身の生活を優先してください🙏





皆さん先日はコメントありがとうございましたm(_ _)m

なんだかナーバスになっていて
色々感情が溢れてしまった感じでした
ご心配いただきすみません

お一人ずつお返事できてなくて申し訳ないです。
でも共感してもらって本当にありがたかったです。


母も思うように動けずストレスが溜まっていたみたいで、
目の前の娘がずっと家にいて横になって、たまに起きてくるだけだと、特に外交的で活動的なことが好きだった母にはさらにストレスだったのかもしれません

それと私も母のことを優先しすぎていたのかもしれないです
母がいつもデイサービスが無い日は起きてくる時間がバラバラで、いつご飯食べるかわからない、朝ごはんが13時、昼ごはんが16時みたいな時もあり、寝るのも遅いのでそれに合わせるための時間の方が長い、みたいな

母は腕のチカラが弱いので電子レンジ等は使えないんですよね

(自分は夜9時には眠くなり、朝5時にはお腹空いて何か食べてしまう)

まぁでもだいぶ母もできることが増えてきて、先日は母の友人が送迎してくれて私がついて行かずともご飯を食べてきてくれました

なので私は私の時間をもっと大事にしていいのかもしれないです
もっと自分の時間軸で日々を送れるようにしていきたいです

以下は余談なんですけど

もともと昔から母は人の感情に無頓着というか、雑というか、無神経というか。

いつも自分のことで精一杯な人なので、私の状態にあまり関心が無くて、ごくたまに気になって聞いてくるくらい、別に逐一私の状態を把握されてなくてもいつものことなんですけど

それでいて精神的にも未熟というか、いまだに昔の母の幼少期や結婚生活の「こんなことがツラかった悲しかった腹立たしかった」という負の感情モードに何度も何度もスイッチが入り反復しているので、そのたびにこちらがフォローの声掛けをするという感じで

8対2くらいの割合で母の話を聞いてる時間の方が長いです。

でももう母の物理的&感情的フォローはほどほどにして、自分の人生を生きたいと思います。

私が母に「やってあげてる」などの感情を持つことも良くないですよね
そういうことないようにしようと思ってきたのに。




母はモノが捨てられない人で
(私はやっと捨てれるようになってきた)

ボロボロの穴が開いたパンツも伸び切った肌着も体型的に合わない服も毛玉だらけのセーターも母は全部置いとこうとするので
もう容量がない、だから廊下に溢れる、なのでこっちで捨てるモノを判断して、最終確認(消費期限過ぎてたら聞かずに捨てることも)

衣類以外のものも全部そうやって積み上がっているので
でもそうすると紙パンや尿取りパッドなど実生活で必要なものも置くスペースや災害備蓄をするための余裕がないので
とにかくありとあらゆるものを少しずつ断捨離していっている感じです

それは途方もない作業ですけど、母の歩くスペースの確保でもありますが、私の終活でもある、という感じ。

自分も年々衰えていくだけなので。40代のうちかなって。
母のためにじゃなくて自分のためにやってるという考え方を常に持っていきたいと思います

母の植木鉢もやっと減らして今小さいものも含めて50個くらいになりました。(どんだけ)
姉の部屋のカビてるデカいタンスも早く処分しなきゃいけないです。

皆さん本当にありがとうございますm(_ _)m











この記事はたぶんそのうち消す
(次姉が読むかもしれないから)

読んでも読まなくてもいいやつです




エアコンが23年
給湯器が16年
洗濯機も15年

騙し騙し使ってきたものが
どれもガタついてきてるのと
値上がりがハンパないいうことで
そろそろ本気でどうにかしなければと


それに伴って家に業者さんが来るってのと、また髪の毛とホコリが溜まりに溜まってきたもんで

エネルギー振り絞って掃除機かけたら、
口唇ヘルペス暴発&
全身筋肉痛でガクガクだった




んで毎週、専業主婦の次姉がおかずを差し入れしてくれるのだけど
それは大変ありがたいのだけど

いつもすぐ来てすぐ帰るか
少し話するとしても
どこどこに行ってきて疲れたって言ってて

それがだいたい
孫に会いに飛行機で九州に、とか
外国人の先生と東北旅行に、とか
不動産投資のために東京に、とか

結局余暇で疲れたって話が多くて
それをいつもこちらは聞く側で。



母も新しく別のデイサービス行き始めて、
そこがめちゃくちゃアクティブな所で、
レッドコードと水中ウォーキング
(プールに手すりあり)を毎回やるっていう。

車椅子の人でも入れるらしい

最初は母はぐでんぐでんになって何日も寝込んでたけど、なんとか通っている
 


それでじゃあ疲れた私の話は
リアルで誰が聞いてくれるんだろうって

…まぁ言わないからね
自分から言わないからそりゃ伝わらないんだが
(BUMP OF CHICKEN「ギルド」より)

そーなんだよ、言わなきゃ伝わらない

なんというか相手が疲れたって言ってるのにそれを上回る自分の疲れた話をして何になるのかって思うし

(逆パターンを何度も経験してきてるから)

張り合いたいわけじゃないし
疲れたやしんどいなんて1日に100回くらい思ってて
「あーー…しんどいしんどいしんどい」
「あーーー頭痛い頭痛いフラフラする」
「あーーー疲れた疲れた」って
1人でいつもぶつぶつ言うてるけど

それをわざわざ人に話すことの虚しさというか

私は少なくとも2人より起き上がれる時間も圧倒的に短いけど、
今更それを話して何になるのかって

ましてや相手が聞く態勢でもないのに
「体調どう?」って聞かれてるわけでもないのに

自分がしんどいって話
自分が苦しいって話を
何のきっかけもなく自分から切り出すことができなくて

常に無理して取り繕ってしまうクセは
一生治らないね

マジで鬱
早く◯にてぇよ
誰か◯してくれよ
あと40年も生きていたくないよ

誰も知らない土地で
早く朽ち果てたい





とか思ってたら、母と何気ない話で
ヨガやってる人は健康、みたいな話で

「アンタもヨガ行ったらええねん」って言われて
(なんで行かんの、くらいの勢いで)

・・・は?ってなって、

いや、だからこっちはあなたの世話と
家のことで精一杯で
自分のことは二の次で

家事やるか横になるかしかしてないことは
わかってるはずなのに

今日だってやっと母と私の汗びっしょりのシーツ替えられて、
洗濯機を2回回すことができて、
何ヶ月も出来てなかったトイレの掃除まで出来て

終わって汗だくでやっと横になっている者に対して
それは無いやろて

なんでそんなことが言えるん?って
なんか悲しくなって苦しくなって

もう堰を切ったように
親の前でワンワン泣きました

こっちは自分のやりたいこと、
自分のやらないといけないこと、
ずっと棚上げにしてきてるんですけど?

その余裕あるんやったらとっくにやってる

自分がしんどいってこと、話しても大して聞いてもらえなくて
話すの控えてたらこうやって勘違いされて

なーんもいいことないね。
なーんも。


あー、早く200万貯めて、
スイスに安楽◯しに行きたいですなぁ!!






母の介護保険の更新がきました


次は要介護2か1になりそうだとのこと

ここまで母が自力で回復してきてくれたことに感謝しかないです

入院当初は車椅子生活をも覚悟しましたが
今はほぼ杖があればグラつきながらもなんとか介助無しで歩いてくれてるのでありがたいです

ヒアルロン酸注射や電気レーザー治療、温熱治療などで、歩く時の筋肉や関節の痛みも少し和らぎつつあり、
30分ほどなら毎日、自力で家の前をソロリソロリと散歩してきてくれるまでになった

(私はその間横になれる)

私は、部屋の汚れは見ないフリで数カ月、洗濯もお漏らししたズボンの手洗いはヤメて、洗濯機に直接漂白剤ブチ込み漬け置き法で、頻度も週1とかで、かなりラクになりました。

食べることや細々したことは最低限必要ですが
母のためにやってると思うと続かないので、
私が起きれたついでにやってる、という感覚

もう母は80ですのでいつか居なくなる日が来る、そのときは自分が自分の世話をせねばいけなくなる、その予行演習が始まったんだと思って、自分の世話のついでに母の世話をやる、という。。。

例えば、夜とか母はトイレに行ったきり失敗してもオムツを変える気力がなくて、2時間くらいトイレで寝てしまってるときがあったり
そこから布団に戻っても下半身は紙パン1丁で、ズボンはく気力もなく、布団もかぶれずにそのまま横になってるときがあります

トイレのすぐ横で寝てる自分は、それに気付いてるんだけど、そのためだけに起きるというよりは
あくまで自分もトイレに行くついでに起きて声をかける、着替えを手伝う、布団をかけ直すなど

それも自分がしんどかったら何もできないです。できる時しかしない。できないことのほうが多いです。

とにかく自分が大きくクラッシュしないように気をつけねばと常々考えている。
自分が大きく調子を崩すと母が食べられなくなるというプレッシャーはあります。

とにかく冷凍食品でもお惣菜でも何か食べるものがありさえすればいい
それが漬物と白ご飯だけだったとしてもいいんです、何でも。








ほかの部屋はなんとか掃除機かけられても
自分が横になる部屋はいつも後回し
というか最後はチカラ尽きて

気付いたら5ヶ月
掃除機をかけられていませんでした

敷毛布というか敷きパットも
ずっと秋から変えられてなくて
さすがにニオってて
モアっとクサくて
苦しくて目が覚める

そのたんびに情けなくなる
うなされる

今日やっと変えられた
んで掃除機かけられた
めちゃくちゃ嬉しい
ホントにスッキリしました

マジでホコリと髪の毛まみれだった
毎日ゴミ屋敷片付け動画を見てなんとかモチベーションを保ってきました

ついにあたたかくなり体も少し動きやすくなり、いっちょやったろかいと。

エイヤー!というか、勢いというか
そういうものも必要だったんだけど
掃除機と敷きパットを変えるというだけに
どれだけかかってるのか。

他にも粗大ごみが大量にあるのだけど、いつ取り掛かれるのか、、分からない。





話は変わりますが
アメリカのトランプが始めた戦争から1か月。石油が尽きる前に、医療機器やらの原料が輸入できなくてヤバいらしいです。

ナイロン系の生成に必要なものが特に厳しいとかで
紙おむつもその影響で値上がりするとニュースで聞いて。

それでなくても今、毎月1万円以上かかってます(うちの自治体は要介護5でないと補助が出ない)これ以上はさすがにキツいです。

ビニール類は早めに確保しといた方がいいらしいけど、これからどうなるんだろう

正義の無い戦争、早く終われ。
あと日本を巻き込まないでほしい。







なんとか父の命日までに
墓参りに行けました

母は1年以上ぶりだったので
退院してからここまで来れたことは
感無量でした

めずらしく夏日みたいな暑い日だったので
寒い思いをせずに行けました

2月は長姉の誕生日でもあったので
山の上で道路が凍結する心配もなく
行けたことは本当によかったです

兄家族も一緒にお参りしてくれて
雑草抜いたりお墓掃除は兄の奥さんも
やってくれて、有難かったですm(__)m

なんとか仲良くやってほしい、、、
願いはただそれだけです

最近墓花が高くて、
仏花を墓花代わりにさせてもらった

墓参りの前日から父の嬉しそうな顔が
浮かんできてこれで少しは弔いになると
安堵した


豆さんのお兄さんもそろそろ命日かな。。
ご冥福をお祈りしてますm(__)m





そういえば最近
母の散歩に付いていく公園では
地域猫がたくさんいて

それはそれは地元の人達から
たいそう可愛がられていて

ぷっくり丸々した猫ちゃんが
近くを通るとスリスリしにきてくれます

ブラッシングもされてて
毛並みがふわふわで艷やかで

愛され感満載で
その人懐っこさがウチにいたニャンみたいで
いつも行くたびに癒されていました

(ニャンちゃんも、もうすぐ命日)


いつも違うエサやりさん達がいて
それぞれ受け持ち場所が別れていて

お手製の段ボール猫ハウスには
ふかふかの座布団が敷かれてて
至れり尽くせりなんだ



けど、
この前初めてショッキングな現場を目撃して

小学高学年で茶髪の見た目不良の男子4人が
猫たちをずっと追いかけてて

本人らはすごい興奮してはしゃいでて
遊びなのかと思ったら

執拗に追い詰めて
片っ端から猫ハウス破壊しながら
鉄棒で叩いたりデカい石を投げたり


死ねとか殺せとか言いながら攻撃してて
今ので死んだんちゃん!ハハッ!って
猫イジメをめちゃくちゃ楽しんでて

マジで戦慄してしまい
何やってんだこいつら…!!ってなって

でもこんなこと初めてで
怖すぎて動けなくて
(近くにいた母も怯えていた)

母を一旦安全な家に送り届けて
警察に駆け込んであの子らおかしいですって言いに行ったけど、パトロールしときますって感じであんまり取り合ってもらえず

また公園に戻ってエサやりさんに伝えようとするも、その時間帯は全然居なくて

公園事務所も土日閉まってて

とりあえず監視して奴らの写真撮って
(気が動転して動画にすればよかった)

奴らがおらんくなって
猫ちゃんの被害が無いか確認して
(広いので数匹しか確認できず)

猫ちゃんは怖い思いをしたはずなのに
逃げずに駆け寄ってくれて

「ごめんね」って泣きそうになってたら
ずっと尻尾で私をトントンしながら
落ち着かせてくれて


やっとエサやりさんが来られてたので

伝えたら他のオジサンオバサンにも怒られてたみたいやけどそれでもやめなかったらしい

マジで今の小学生怖すぎなんやけど



その日は1人で右往左往しすぎて
そのあとめちゃくちゃ寝込み

結果的に何もできずその場で止められなかった自分の不甲斐なさに凹み




たまに外界に出ると何があるかわからん。。

とりあえず後日、公園事務所に電話して
監視カメラに写ってないか聞いたけど

監視カメラがトイレにしか無くて
全然写ってなかったらしいm(__)m

写ってたら動物虐待で
証拠として警察と学校に突き出せたのに

ホントにヒドい。



公園事務所の人に
「相手は凶器を持ってますから、近付かず、次はその場ですぐ110番してください」
と言われたので、そうする(泣)