〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

このブログは、ももえんの療養&リハビリの様子をつづっていきます(´・ω・`)

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)とうまくつきあえるようになりたいなぁ。

1日20時間前後、横になってる生活が、5年以上続いてます。
発症はもっと前(子供時代?)現在三十路。

30分~1時間ほど体を起こすと、めまいや動悸息切れで

動けなくなってしまい倒れ込む、を繰り返す毎日。
横になりながら、布団の中でブログ更新。

環境過敏(音・光・匂)に耐え兼ね、実家から避難→ヨレヨレ1人暮らし。

こんな私の日常をつづっていきたいと思います。

Twitter @momomikan375


母の介護保険の更新がきました


次は要介護2か1になりそうだとのこと

ここまで母が自力で回復してきてくれたことに感謝しかないです

入院当初は車椅子生活をも覚悟しましたが
今はほぼ杖があればグラつきながらもなんとか介助無しで歩いてくれてるのでありがたいです

ヒアルロン酸注射や電気レーザー治療、温熱治療などで、歩く時の筋肉や関節の痛みも少し和らぎつつあり、
30分ほどなら毎日、自力で家の前をソロリソロリと散歩してきてくれるまでになった

(私はその間横になれる)

私は、部屋の汚れは見ないフリで数カ月、洗濯もお漏らししたズボンの手洗いはヤメて、洗濯機に直接漂白剤ブチ込み漬け置き法で、頻度も週1とかで、かなりラクになりました。

食べることや細々したことは最低限必要ですが
母のためにやってると思うと続かないので、
私が起きれたついでにやってる、という感覚

もう母は80ですのでいつか居なくなる日が来る、そのときは自分が自分の世話をせねばいけなくなる、その予行演習が始まったんだと思って、自分の世話のついでに母の世話をやる、という。。。

例えば、夜とか母はトイレに行ったきり失敗してもオムツを変える気力がなくて、2時間くらいトイレで寝てしまってるときがあったり
そこから布団に戻っても下半身は紙パン1丁で、ズボンはく気力もなく、布団もかぶれずにそのまま横になってるときがあります

トイレのすぐ横で寝てる自分は、それに気付いてるんだけど、そのためだけに起きるというよりは
あくまで自分もトイレに行くついでに起きて声をかける、着替えを手伝う、布団をかけ直すなど

それも自分がしんどかったら何もできないです。できる時しかしない。できないことのほうが多いです。

とにかく自分が大きくクラッシュしないように気をつけねばと常々考えている。
自分が大きく調子を崩すと母が食べられなくなるというプレッシャーはあります。

とにかく冷凍食品でもお惣菜でも何か食べるものがありさえすればいい
それが漬物と白ご飯だけだったとしてもいいんです、何でも。








ほかの部屋はなんとか掃除機かけられても
自分が横になる部屋はいつも後回し
というか最後はチカラ尽きて

気付いたら5ヶ月
掃除機をかけられていませんでした

敷毛布というか敷きパットも
ずっと秋から変えられてなくて
さすがにニオってて
モアっとクサくて
苦しくて目が覚める

そのたんびに情けなくなる
うなされる

今日やっと変えられた
んで掃除機かけられた
めちゃくちゃ嬉しい
ホントにスッキリしました

マジでホコリと髪の毛まみれだった
毎日ゴミ屋敷片付け動画を見てなんとかモチベーションを保ってきました

ついにあたたかくなり体も少し動きやすくなり、いっちょやったろかいと。

エイヤー!というか、勢いというか
そういうものも必要だったんだけど
掃除機と敷きパットを変えるというだけに
どれだけかかってるのか。

他にも粗大ごみが大量にあるのだけど、いつ取り掛かれるのか、、分からない。





話は変わりますが
アメリカのトランプが始めた戦争から1か月。石油が尽きる前に、医療機器やらの原料が輸入できなくてヤバいらしいです。

ナイロン系の生成に必要なものが特に厳しいとかで
紙おむつもその影響で値上がりするとニュースで聞いて。

それでなくても今、毎月1万円以上かかってます(うちの自治体は要介護5でないと補助が出ない)これ以上はさすがにキツいです。

ビニール類は早めに確保しといた方がいいらしいけど、これからどうなるんだろう

正義の無い戦争、早く終われ。
あと日本を巻き込まないでほしい。







なんとか父の命日までに
墓参りに行けました

母は1年以上ぶりだったので
退院してからここまで来れたことは
感無量でした

めずらしく夏日みたいな暑い日だったので
寒い思いをせずに行けました

2月は長姉の誕生日でもあったので
山の上で道路が凍結する心配もなく
行けたことは本当によかったです

兄家族も一緒にお参りしてくれて
雑草抜いたりお墓掃除は兄の奥さんも
やってくれて、有難かったですm(__)m

なんとか仲良くやってほしい、、、
願いはただそれだけです

最近墓花が高くて、
仏花を墓花代わりにさせてもらった

墓参りの前日から父の嬉しそうな顔が
浮かんできてこれで少しは弔いになると
安堵した


豆さんのお兄さんもそろそろ命日かな。。
ご冥福をお祈りしてますm(__)m





そういえば最近
母の散歩に付いていく公園では
地域猫がたくさんいて

それはそれは地元の人達から
たいそう可愛がられていて

ぷっくり丸々した猫ちゃんが
近くを通るとスリスリしにきてくれます

ブラッシングもされてて
毛並みがふわふわで艷やかで

愛され感満載で
その人懐っこさがウチにいたニャンみたいで
いつも行くたびに癒されていました

(ニャンちゃんも、もうすぐ命日)


いつも違うエサやりさん達がいて
それぞれ受け持ち場所が別れていて

お手製の段ボール猫ハウスには
ふかふかの座布団が敷かれてて
至れり尽くせりなんだ



けど、
この前初めてショッキングな現場を目撃して

小学高学年で茶髪の見た目不良の男子4人が
猫たちをずっと追いかけてて

本人らはすごい興奮してはしゃいでて
遊びなのかと思ったら

執拗に追い詰めて
片っ端から猫ハウス破壊しながら
鉄棒で叩いたりデカい石を投げたり


死ねとか殺せとか言いながら攻撃してて
今ので死んだんちゃん!ハハッ!って
猫イジメをめちゃくちゃ楽しんでて

マジで戦慄してしまい
何やってんだこいつら…!!ってなって

でもこんなこと初めてで
怖すぎて動けなくて
(近くにいた母も怯えていた)

母を一旦安全な家に送り届けて
警察に駆け込んであの子らおかしいですって言いに行ったけど、パトロールしときますって感じであんまり取り合ってもらえず

また公園に戻ってエサやりさんに伝えようとするも、その時間帯は全然居なくて

公園事務所も土日閉まってて

とりあえず監視して奴らの写真撮って
(気が動転して動画にすればよかった)

奴らがおらんくなって
猫ちゃんの被害が無いか確認して
(広いので数匹しか確認できず)

猫ちゃんは怖い思いをしたはずなのに
逃げずに駆け寄ってくれて

「ごめんね」って泣きそうになってたら
ずっと尻尾で私をトントンしながら
落ち着かせてくれて


やっとエサやりさんが来られてたので

伝えたら他のオジサンオバサンにも怒られてたみたいやけどそれでもやめなかったらしい

マジで今の小学生怖すぎなんやけど



その日は1人で右往左往しすぎて
そのあとめちゃくちゃ寝込み

結果的に何もできずその場で止められなかった自分の不甲斐なさに凹み




たまに外界に出ると何があるかわからん。。

とりあえず後日、公園事務所に電話して
監視カメラに写ってないか聞いたけど

監視カメラがトイレにしか無くて
全然写ってなかったらしいm(__)m

写ってたら動物虐待で
証拠として警察と学校に突き出せたのに

ホントにヒドい。



公園事務所の人に
「相手は凶器を持ってますから、近付かず、次はその場ですぐ110番してください」
と言われたので、そうする(泣)




父の命日がもうすぐ

去年の8月に
兄の奥さんに連れて行ってもらったっきり
お墓参りに行けてない

そろそろあたたかくなってきたので
行けたらなぁと思っている。。。

最難関だった母の遠距離通院も
なんとかクリアできたので
(母より私が寝込んだ)

お墓も近いうちに、、、




そういえば、
藤井風さんが最近のMVで

海で、全裸で、サックス🎷吹いてて
どしたん?!って戸惑いを隠せなかったんやけど

一瞬お尻まで映ってて
エロいというよりは
ただただ眩しいぜって感じなんですが


「人は亡くなってしまっても
終わりじゃない
何も終わらない
最後はみんな同じ所に帰るから
だから悲しくなんかないよ」

ってことらしく

要は、みんな1人1人が
水の中の泡のようなもので
プチっとハジケたら
自然と海に返っていく

というのを全身で伝えたかったらしい




その大海原にいるであろう
父&長姉は
どんな思いで我々を見てるのかな

弔いが足りないと嘆いているだろうか

・・・
  



ここ20年くらい父と母がお世話してきた
近所のお地蔵さん

地主さんから「どけて」と言われて
最終的にお寺に返すことになった

もう母もこんな身体ですし
他の世話人さんも高齢化してますし
私は相変わらず何もできないですし

これはこれで仕方ないというか
ちょうどよかったのかもしれない。。

1つ母の肩の荷が下りた

でもこういう時、父がいてくれたら
(父はマメでキッチリ屋さんで
交渉上手なので)

色々と聞きたいことがたくさんあるけど
もう聞けないのが残念です






さてさて
我が家もたくさんお世話になってきた
高額療養費

これまでもこれからも
無関係な人などいないと思います

もっと金持ちとか大企業とか
取れる所はたくさんあるはずなのに

病人から負担を強いるのは
違うと思うんだよね

限度額 引き上げ 反対署名に 
ご協力お願いします
(残り4日💦)








先週の期日前投票、すごい行列でした

母は歩行器なので、別室待ちさせてもらえて

私は杖で、途中置いてあるイスに座ったりしながら、なんとか並んでいた

必死で行って
頑張って投じた一票だったけど

野党4党の結果は散々でした



これから高額療養費が2年ごとに値上がりしていくことは決定事項らしいし

ロキソニンなどの医薬品が保険適用から外されることも決まっている

防衛費もすでに2倍になっててもっと伸びていくだろう


憲法改正が自民党の悲願らしいけど


憲法ってのは、
戦争に至るまで間、権力の暴走から起こったあらゆる犠牲や被害を、もう二度と起こらせないように記された予防策の集大成なんだよね。

だから、それが政府側の都合の良いように歪められてしまったら、また弱肉強食の時代に戻るだけ。


人権の項目も削除するらしいので

人権という拠り所が無くなれば
我々病人がさらに生きにくい世の中に
なっていく

戦時中、ドイツのナチスは
ユダヤ人よりもまず先に
病人と障害者をガス室に送り込みました
(T4作戦)

国家にとって役に立つか立たないかで
選別されていく世界



唯一の希望は、
自民党が圧倒的勝利に見えるけど
全体的な得票数を見ると

実際に自民党に投票した人は
有権者の全体の2割(約2000万人)しかいなかったこと

選挙制度的に、多数派に見える構図になっちゃってるけどもそうでもないという

とか思ってなんとか気持ちを立て直そうとしていたら




兄は参政党推しになってて
月2000円も課金して右翼関連のサブスクを読んでくれと勧めてきた

お金ないから子供に習い事通わせられないとか言うから、兄にお金渡してきたのに
そんなことに金使ってんのかよ

こっちは何のために自分の生活削ってまで
支援してきたのかわからない

自分の子供が将来徴兵されても何とも思わないんやろうか


それだけでもキツいところに




姉も参政党推し、よりさらに
日本保守党推し、に過激化してて白目

「立憲(中道)の人らは中国共産党とグルで裏で金もらってるんやろ」
「チームみらいが伸びたのは不正選挙」
「北村晴男先生は良いこと言ってる!」

とか言ってきて

ひぃ、、しんど。。。
ホンマにそんなこと信じてるんか、、


まぁね、YouTubeとかでそんなんばっか流れてくるからみんなそっちの方向へ行っちゃうよね


本当に地獄みたいな世界だけど
生きていくしかないんだな