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〜まったり療養&リハビリしたい〜ME/CFS(慢性疲労症候群)

このブログは、ももえんの療養&リハビリの様子をつづっていきます(´・ω・`)

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)とうまくつきあえるようになりたいなぁ。




ニャンが亡くなってから

あんまり食べられなくなって


気付いたら5キロ減ってた


食べたら胃が痛くて

胃薬を飲んでいるけどなかなかおさまらない


父がいなくなって

姉がいなくなって

ニャンがいなくなって


なんか一気に体にキタような


介護疲れ?なのかしら


アレもコレもしようと思ってたけど

何もできずに横たわっている

体にコタエテいる


ドッとくるんだよね

こういうのは


もう6月か〜…




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love poemっていう題名だけど

亡くなった友人に宛てた曲らしい




原曲は女性歌手だけど
これは男性バージョンカバー

(韓国語の鎮魂歌)


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このところ、自分の体調もそうだし

休憩が必要な時に色々フォローに

回らないといけないことがあって


ヘトヘトでいっぱいいっぱいに

なってるところに


些細な言葉尻に

敏感になってしまって


被害妄想を膨らまし

止まらなくなって


また罪のない人に

八つ当たりしてしまった


また1人、お世話になった人

支えてくれていた人を、


自ら突き放し、人間関係を終わらせてしまった


その罪悪感にさいなまれている


もう何回目だろうね

ちゃぶ台ひっくり返すの

バカだよね


なんなんやろホンマに





前回の続き


ネットにも「CFS未診断問題」に困る
方の意見がチラホラ見受けられる
↓↓
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「知り合いに、慢性疲労症候群では?」って言われて調べ始めたんだけど、双極性障害があると慢性疲労症候群から除外されるらしい…なんで?
別個の病気なら併存することだってあるでしょ…

自分の場合、双極性障害がほとんど良くなってからこういう症状が出始めたんだけど、それでも双極性障害のせいにされるの?

ガイドラインには「双極性障害の治療を優先しろ」って書かれてるけど、例えば悲観的思考は自分で体の症状のせいだと自覚できていて、精神的な部分ではこれ以上何の治療をするの?っていう状態なのに。

体の症状が、双極性障害が原因のようには思えないんですね…素人なんで医者がどう思うか分からないんですけど、もう「双極性障害によるものですね」って言われるのに疲れました」

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ホンマにおかしいよね



とりあえず

CFS専門医の主治医にも聞いてきました





「双極性障害や精神性うつなどは基本的に
慢性疲労症候群との併存は認められない」
=つまり、慢性疲労症候群の診断は受けられない問題について

(正確には、双極性障害やうつ、統合失調症の治療を5年以上しても、疲労などの症状が改善しなければ、CFSとして認められるという記載アリ)


■主治医:

「まず、鬱にも2種類あって


反応性うつなら慢性疲労症候群と認められるが
精神性うつなら、慢性疲労症候群との併存は認められない(診断できない)

それは僕ら医者の中では暗黙の了解

でも!精神科の先生が、このまま治療を続けていても、この人の疲労症状は改善しない、

内科的な診断も必要、

精神科領域では解決しない、と判断してくれたら、やっと慢性疲労症候群と診断できるよ。」



とのこと。

先生は別に「5年」とも言いませんでしたので、これ以上精神科領域では解決しないと判断した時点でCFSと診断できるということでいいと思います





■私:
「そうですか
それならそれを、もっとわかりやすく診断基準に書くか、補足資料として、他の慢性疲労症候群を見てる先生に通知してもらえませんか?

でないと、それを知らずにというか、ちゃんと理解して無くて、医師も一切ダメだと思い込んで、診療拒否されてしまうケースが深刻な問題になってます、患者さんが救われません

鬱や双極性障害などの、たまたまつけられた病名により、その前からずっとある身体のしんどさを診断してもらえる機会を奪われてます」

「そもそもなぜ排除されるようなルールが存在するんですか?病気によって診断するしないと区別する必要ありますか?」


■主治医:

「→内科的な処置をすることで、症状が悪化することがある、回復しない例が多い、患者を放置することになる。精神科で見てもらってたほうがいい場合がある」

■私:
「→しかし身体的症状があるにも関わらず、精神科に留められてしまう方が、患者の放置に繋がりませんか?

個人的には、慢性疲労症候群という病名と、双極性障害や精神性うつは、一人の人間に両方あってもおかしくないと思うのに

何故医療業界の暗黙のルールになってるのか、その方がおかしいです」

と言いました。




…もうさーー!!
コロナ後遺症がME/CFSと診断される時代ですよ。
コロナは誰だってかかるって分かったはずやんか。
コロナ関係なく他の感染症によって幼少期にCFSになった人もおるはずなんよ

双極性障害の人
精神性うつの人
統合失調症の人が

スムーズに診断が受けられないなんて
おかしい話だと安易に想像がつく

CFSという病名は患者にとって
最後の砦なのに結局取りこぼしている

それにすら辿り着けない患者がいる

やはりきちんと周知すべきだよ


CFS専門医に辿り着けない患者さん問題について

ME/CFS未診断の会が必要。。
これ以上社会的に放置されてしまわないように。。

最近はコロナ後遺症で、ME/CFSと診断してもらえる人が急増して、良い時代になったなぁと思うけど

それに伴って、それまで診断を受けられていない人をどうするかという議論がおざなりにならないようにしてほしい


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以前、「精神疾患の併存が認められるようになった」ことが界隈では喜ばしいニュースに
なったけど

すべての精神疾患が認められるわけでは無かった

診断上ネックになっているのは、
双極性障害や統合失調症を持っている人は、
CFSの診断から除外されてしまっている現状があるということ。

除外される=CFSとは認めてもらえないということ



厳密には軽く診断基準を見ただけでは、
簡素化された書かれ方なので
とてもわかりにくいし

詳しい診断基準を読んでも
逆に矛盾した書き方でわかりにくいという構図になっている


どうしても忙しい医者は、その書かれ方を誤解してCFSの診断からそれらの精神疾患として治療してきた人達を今までことごとく弾いてきた経緯がある



これ私も初めて読んだ時、ややこしくて分からんかったm(_ _)m

↓↓↓

ア)CFSを除外すべき主な器質的疾患・病態を別表1-2に示す
(但し、治療などにより病態が改善している場合は経過観察とし、
1年間(がん、主な神経系 疾患、双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症などは5年間)以上にわたって疲労の原因とは考えられない状態が続いている場合は除外しない
:例えばコントロール良好な内分泌・代謝疾患、睡眠障害など)

イ)A.下記の患者に対しては、当該病態が改善され、慢性疲労との因果関係が明確になるまで、
CFSの診断を保留にして経過を十分観察する
(1) 治療薬長期服用者(抗アレルギー薬、降圧薬、睡眠薬など)
(2) 肥満(BMI>40)

B.下記の疾患については併存疾患として取り扱う
(1) 気分障害(双極性障害、精神病性うつ病を除く)身体表現性障害、不安障害
(2)線維筋痛症、過敏性腸症候群など機能性身体症候群に含まれる病態

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ホンマに分かりにくい。
何回読んでも。


まず、この部分
↓↓↓

「B.下記の疾患については併存疾患として取り扱う
(1) 気分障害(双極性障害、精神病性うつ病を、除く)」

って書いてあって

ここだけ見たら「除く」やから、双極性障害とかは併存疾患として認められてないのか〜ってなるやん!?


ここだけ見て、医師は「はい、双極性障害の人は診断できないわサヨウナラ」

って言う人らが多いと思う



でもね、その上にちゃんと

>「1年間(がん、主な神経系 疾患、双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症などは5年間)以上にわたって疲労の原因とは考えられない状態が続いている場合は除外しない」

って書いてあるの
(@_@;)

要は、双極性障害や、うつ病を患っている患者さんでも、5年以上、疲労症状が続いており、疲労の原因として双極性障害やうつ病に起因するものではない、(=双極性障害や鬱病の治療をしても良くならない)
他の病気の可能性(CFS)を感じる場合、CFSと認めてもよい

って事ナンスよね
ええ。ここ、見落としてる医師がとても多いと思う

なんでこんなややこしい書き方するんやろ

ーーーーーーーーーーーーーー

他にも

他の持病がある場合、
「(他の疲労を原因とする病気の)治療などにより病態が改善している場合は経過観察とする
例えばコントロール良好な内分泌・代謝疾患、睡眠障害など」

ってのは、要は他の持病が改善傾向にありながら、それでも疲労症状が酷い場合は、CFSと診断する、って意味なんやけど

その下に
「イ)A.下記の患者に対しては、当該病態が改善され、慢性疲労との因果関係が明確になるまで、
CFSの診断を保留にして経過を十分観察する
(1) 治療薬長期服用者(抗アレルギー薬、降圧薬、睡眠薬など)」

って書いてて、
特にこの「治療薬長期服用者(睡眠薬など)は診断保留」という部分だけが、やけに強調され

医師によっては、勘違いして診断を渋る結果になったり
そのまま経過観察→放置、
みたいになってしまうのだろうと思う

ーーーーーーーーーーーーーー

そもそも
「睡眠薬、など」ってナニ??

おそらく、多岐にわたる症状が、
薬の影響か、
CFS/ME由来の症状か?を見極めることが必要、
という意味なのだろうが。。

そう書けばいいものを、
保留する、なんてもったいぶってるもんだから

きちんと保留&経過観察後に責任を持って診断してくれればいいが
結果的には診断を「放置」することになってると思われる

もしくはもう1度診察に行く気力を患者さんが有していない場合がある

これは、由々しき、事態である。



5年以上「双極性障害やうつ病」の治療をしても疲労が治らないのならCFSの併存疾患と認める
というような言い方をしながら

さらには、ME/CFSには、SSRIとかいう向精神薬も効くカモよ!?☆なーんて
治療方法に掲載しておきながら、

向精神薬を長期的に飲んでいたらME/CFSとすぐに認めてもらえない、なんてことも起こりうると感じている

ホンマになんでこんな診断基準にしてるのかわけがわからない。。m(_ _)m




基本的に幼少期からのME/CFS患者は

●そのような極度の重篤な症状が、
長期間に渡って続いたことによって、
二次的に、精神疾患を発症しているケース

又は

●ME/CFSという病気や概念を知る機会もなく、そのような症状を診てもらえる医療機関が精神科しか無く、
仕方なく、医師から出される向精神薬を飲み続けなければならなかった


などの場合があり、

結果的に本人の意志に反して
長期向精神薬服用患者となってしまっているケースがある

長年、精神科でお茶を濁しながら、最終的に、やはり、どう考えても
心の問題よりも、身体の問題が本丸だ!!!と気付き、

居ても立っても居られずに、医療機関やCFSの医師を訪ねて行ったとしても、

医師によっては、あの1文があるせいで、診断してもらえないケースがある

稀に「長い間よく耐えてこられましたね」と理解を示し、診断が必要だと判断してくれる医師や

患者にとってどうするのが1番なのかを汲み取ってくれる医師がいるのかもしれないが
どれくらいいるのか。

そうしたくても、あの曖昧な1文がある限り、診断に踏み切れない事例もあるだろう

(あともう1つ、長期ME/CFS患者に関しては、回復できないのは精神的な面が影響しているなどというCFS研究班の見解も影響してるだろう)

こうして、症状はあるのに
「診断してもらえなかった」という被害者が実際他にもたくさんいらっしゃるのだろうと思われる

そういう方々が、CFSの診療機関に行って診断してもらえなかったからといって、
そのまま放置されていいわけがない

医療難民として、今後も不本意な、精神科面だけのケアを受け続けることになる

それは1番、ご本人が耐えられないこと


もちろん心の問題(心因性)ではなく、
身体の問題だと認められた所で、
ME/CFS症状を劇的に改善させる治療方法があるわけではない

でも、少なくとも、身体の問題だと認められれば、その人の心は、救われる

とにかくルールを改訂する必要がある。

というか、あくまでも「薬の影響も考慮しながら診断してね」くらいの注意書きで済ませば良いものを
なぜ「保留」にする必要があるのか。

そこがおかしい。


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今後、この取り扱いについて、正してもらえるように要望していかねばならない

直ちに診断が必要な患者さんに対して

1つ、私から提案できることは。。。

長期向精神薬服用してることを言って診断してもらえなかった場合、
診断を「保留」した医師に、
再度やはり診断が必要だということを伝える

特に、「発症時期」が
向精神薬服用前からであることがきちんと伝わってない場合は、再度それを強調すること…



あと、向精神薬服用中に発症したという人については…

これは、前回書いた禁じ手かもだけど
次、新しい診療科に行く時は、
精神科にかかってたことは言わないで伏せておくとか。

すみません、大した提案ができなくて

ホントに変な規定作ってくれたもんだよm(_ _)m


医療体制も整ってない、
全国に充分医師がいるわけではない、
明確な診断マーカーも無い、
さらにこんな変な診断基準があるのだから、
診断してもらえていないCFS患者さんも我々が思ってる以上にもっとたくさんいると思う

未診断の人たちに救いを。




親戚が、夜に悪夢でうなされたり
頭痛や耳鳴り、などで困っている


親戚の親は、「精神的なモノやから」
と安定剤を飲ませておけばよいと言う


体の病気かどうかも調べずに
精神科へ連れて行ってとりあえず診断を貰っただけらしい


痙攣や硬直も出てきて
何度も救急搬送されてる


そのたびに、親がただの過呼吸だというので、検査もされずに帰されてるそうな


ちゃんと身体の方の検査をすべきだし
血液検査や脳とか診てもらおう?と
だいぶ説得して


こっちで診療科に連れて行くも

本人が精神科にかかってると言ってしまい
医師にサジを投げられる


「うちじゃ診れない」
「精神科の主治医に言えば?」


いやいや

精神科ではどうにもならない、
ラチがあかない

血液検査もせずに診断されただけ
ちゃんと調べたいだけだと
こちらが援護射撃で伝えても


「市の健康診断にでも行けば?」
と突き放される


身体を見てもらいたいと来ているのに
仕事を放棄する医師。


精神科にかかってるかどうか関係なく
その科に用があって来た患者を診るのが
仕事ちゃうんかい


やはり身体を観てもらいたいなら
精神科履歴があることは
極力最後まで
(不可抗力でバレるみたいなことがあるまで)
伏せておくべきなのだろう


じゃないとまともに診て貰えないことが多いのではないか?


「他はどこにもかかってないです」
「どうしたらいいかわからなくて来ました」
「長年1人で悩んでました」


そしてお薬手帳は出さない。
コレに限るのかもしれない


とりあえず本人は、ちゃんと調べたいから人間ドックを受けると言うてくれた
(人間ドックで何か異常が見つかるのかわからないけど)


これからどうなるかわからないけど
ウヤムヤにならずにちゃんと原因が見つかるといいな




5月なのになんか寒い。
でも暑いよりはマシ。

こんな爽やかな日がずっと続くといいな


5月といえば・・・

豆しゃん、誕生日おめでトゥース!!
(まだ先かもやけど)

とはいえ、お兄さんの四十九日もおわって
今抜け殻のようだと思う

どうかゆっくりしてください

他にもいっぱい色んな事あって
疲れちゃっただろうなと思うので

今はなにもしなくていいし
ただただ体と心を休めてね

いつもありがトゥース。。!!