CFS未診断問題

CFS専門医に辿り着けない患者さん問題について

ME/CFS未診断の会が必要。。
これ以上社会的に放置されてしまわないように。。

最近はコロナ後遺症で、ME/CFSと診断してもらえる人が急増して、良い時代になったなぁと思うけど

それに伴って、それまで診断を受けられていない人をどうするかという議論がおざなりにならないようにしてほしい


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以前、「精神疾患の併存が認められるようになった」ことが界隈では喜ばしいニュースに
なったけど

すべての精神疾患が認められるわけでは無かった

診断上ネックになっているのは、
双極性障害や統合失調症を持っている人は、
CFSの診断から除外されてしまっている現状があるということ。

除外される＝CFSとは認めてもらえないということ

厳密には軽く診断基準を見ただけでは、

簡素化された書かれ方なので

とてもわかりにくいし

詳しい診断基準を読んでも

逆に矛盾した書き方でわかりにくいという構図になっている

どうしても忙しい医者は、その書かれ方を誤解してCFSの診断からそれらの精神疾患として治療してきた人達を今までことごとく弾いてきた経緯がある

これ私も初めて読んだ時、ややこしくて分からんかったm(_ _)m

↓↓↓

ア）CFSを除外すべき主な器質的疾患・病態を別表1-2に示す

（但し、治療などにより病態が改善している場合は経過観察とし、
1年間（がん、主な神経系 疾患、双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症などは5年間）以上にわたって疲労の原因とは考えられない状態が続いている場合は除外しない
：例えばコントロール良好な内分泌・代謝疾患、睡眠障害など）

イ）Ａ．下記の患者に対しては、当該病態が改善され、慢性疲労との因果関係が明確になるまで、
CFSの診断を保留にして経過を十分観察する
（1） 治療薬長期服用者（抗アレルギー薬、降圧薬、睡眠薬など）
（2） 肥満（BMI＞40）

Ｂ．下記の疾患については併存疾患として取り扱う
（1） 気分障害（双極性障害、精神病性うつ病を除く）身体表現性障害、不安障害
（2）線維筋痛症、過敏性腸症候群など機能性身体症候群に含まれる病態

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ホンマに分かりにくい。
何回読んでも。


まず、この部分
↓↓↓

「Ｂ．下記の疾患については併存疾患として取り扱う
（1） 気分障害（双極性障害、精神病性うつ病を、除く）」

って書いてあって

ここだけ見たら「除く」やから、双極性障害とかは併存疾患として認められてないのか〜ってなるやん！？

ここだけ見て、医師は「はい、双極性障害の人は診断できないわサヨウナラ」

って言う人らが多いと思う

でもね、その上にちゃんと

＞「1年間（がん、主な神経系 疾患、双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症などは5年間）以上にわたって疲労の原因とは考えられない状態が続いている場合は除外しない」

って書いてあるの
(＠_＠;)

要は、双極性障害や、うつ病を患っている患者さんでも、５年以上、疲労症状が続いており、疲労の原因として双極性障害やうつ病に起因するものではない、（＝双極性障害や鬱病の治療をしても良くならない）

他の病気の可能性（CFS）を感じる場合、CFSと認めてもよい

って事ナンスよね
ええ。ここ、見落としてる医師がとても多いと思う

なんでこんなややこしい書き方するんやろ

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他にも

他の持病がある場合、
「（他の疲労を原因とする病気の）治療などにより病態が改善している場合は経過観察とする
例えばコントロール良好な内分泌・代謝疾患、睡眠障害など」

ってのは、要は他の持病が改善傾向にありながら、それでも疲労症状が酷い場合は、CFSと診断する、って意味なんやけど

その下に
「イ）Ａ．下記の患者に対しては、当該病態が改善され、慢性疲労との因果関係が明確になるまで、
CFSの診断を保留にして経過を十分観察する
（1） 治療薬長期服用者（抗アレルギー薬、降圧薬、睡眠薬など）」

って書いてて、
特にこの「治療薬長期服用者（睡眠薬など）は診断保留」という部分だけが、やけに強調され

医師によっては、勘違いして診断を渋る結果になったり
そのまま経過観察→放置、
みたいになってしまうのだろうと思う

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そもそも
「睡眠薬、など」ってナニ？？

おそらく、多岐にわたる症状が、
薬の影響か、
CFS/ME由来の症状か？を見極めることが必要、
という意味なのだろうが。。

そう書けばいいものを、
保留する、なんてもったいぶってるもんだから

きちんと保留＆経過観察後に責任を持って診断してくれればいいが
結果的には診断を「放置」することになってると思われる

もしくはもう１度診察に行く気力を患者さんが有していない場合がある

これは、由々しき、事態である。

５年以上「双極性障害やうつ病」の治療をしても疲労が治らないのならCFSの併存疾患と認める
というような言い方をしながら

さらには、ME/CFSには、SSRIとかいう向精神薬も効くカモよ！？☆なーんて
治療方法に掲載しておきながら、

向精神薬を長期的に飲んでいたらME/CFSとすぐに認めてもらえない、なんてことも起こりうると感じている

ホンマになんでこんな診断基準にしてるのかわけがわからない。。m(_ _)m




基本的に幼少期からのME/CFS患者は

●そのような極度の重篤な症状が、
長期間に渡って続いたことによって、
二次的に、精神疾患を発症しているケース

又は

●ME/CFSという病気や概念を知る機会もなく、そのような症状を診てもらえる医療機関が精神科しか無く、
仕方なく、医師から出される向精神薬を飲み続けなければならなかった


などの場合があり、

結果的に本人の意志に反して
長期向精神薬服用患者となってしまっているケースがある

長年、精神科でお茶を濁しながら、最終的に、やはり、どう考えても
心の問題よりも、身体の問題が本丸だ！！！と気付き、

居ても立っても居られずに、医療機関やCFSの医師を訪ねて行ったとしても、

医師によっては、あの１文があるせいで、診断してもらえないケースがある

稀に「長い間よく耐えてこられましたね」と理解を示し、診断が必要だと判断してくれる医師や

患者にとってどうするのが１番なのかを汲み取ってくれる医師がいるのかもしれないが
どれくらいいるのか。

そうしたくても、あの曖昧な１文がある限り、診断に踏み切れない事例もあるだろう

（あともう１つ、長期ME/CFS患者に関しては、回復できないのは精神的な面が影響しているなどというCFS研究班の見解も影響してるだろう）

こうして、症状はあるのに
「診断してもらえなかった」という被害者が実際他にもたくさんいらっしゃるのだろうと思われる

そういう方々が、CFSの診療機関に行って診断してもらえなかったからといって、
そのまま放置されていいわけがない

医療難民として、今後も不本意な、精神科面だけのケアを受け続けることになる

それは１番、ご本人が耐えられないこと


もちろん心の問題（心因性）ではなく、
身体の問題だと認められた所で、
ME/CFS症状を劇的に改善させる治療方法があるわけではない

でも、少なくとも、身体の問題だと認められれば、その人の心は、救われる

とにかくルールを改訂する必要がある。

というか、あくまでも「薬の影響も考慮しながら診断してね」くらいの注意書きで済ませば良いものを
なぜ「保留」にする必要があるのか。

そこがおかしい。


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今後、この取り扱いについて、正してもらえるように要望していかねばならない

直ちに診断が必要な患者さんに対して

１つ、私から提案できることは。。。

長期向精神薬服用してることを言って診断してもらえなかった場合、
診断を「保留」した医師に、
再度やはり診断が必要だということを伝える

特に、「発症時期」が
向精神薬服用前からであることがきちんと伝わってない場合は、再度それを強調すること…



あと、向精神薬服用中に発症したという人については…

これは、前回書いた禁じ手かもだけど
次、新しい診療科に行く時は、
精神科にかかってたことは言わないで伏せておくとか。

すみません、大した提案ができなくて

ホントに変な規定作ってくれたもんだよm(_ _)m


医療体制も整ってない、

全国に充分医師がいるわけではない、

明確な診断マーカーも無い、
さらにこんな変な診断基準があるのだから、
診断してもらえていないCFS患者さんも我々が思ってる以上にもっとたくさんいると思う

未診断の人たちに救いを。