維持療法1クール終了、父の日 | 脳腫瘍と闘うパパと家族

脳腫瘍と闘うパパと家族

記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.6.18 

維持療法1クール目(テモゾロミド5日間)が無事に終了して2日が経過しました。 

1日目:副作用なく便秘予防のため酸化マグネシウム(以下カマ)を夜に2錠内服 

2日目:副作用なく便秘予防のためカマを夜に2錠内服

3日目:副作用なく便秘予防のためカマを昼、夜に1錠ずつ内服。

4日目:副作用なく便秘予防のためカマを昼、夜に1錠ずつ内服。 

5日目:副作用なく便秘予防のためにカマを昼に1錠内服。 

こんな感じで便秘予防をして最終日は少し緩くなってしまったけど、便秘にはならずに済みました!

心配していた吐き気、食欲不振はなく5日間が終了しました雷

ただ、テモゾロミドが終わった次の日と今日は、ん?何となく食欲でない、気持ち悪いような…と言っているので、まだまだ気をつけて症状を見ていきたいと思います。

前回の初期治療中に出た味覚障害や発疹は今のところありません。 

 ふらつきのような立ちくらみも、やっぱり立ち上がり時や動き出しなどにあるのも変わらずです。 

座っている時はないみたいです。 

これで来月MRIをとって腫瘍が変わりなければ、仕方ないと本当に納得できる気がしています。 


そして、土日は無事に長男の大会にもパパ見に行けました! 

しかも!チームで優勝することが出来て県大会に出場を決めました! にっこり

新人戦ではメンバーに選ばれても勝てず本当に負けてばかり。 

中学から始めたんだから出来なくて当たり前だけど、見ているのも親として苦しかった。 

やる気がないならもう辞めた方がいいと長男に何回言ったか分かりません。 

部活にプラスしてクラブでも練習して、更に自主練で色んなところの練習に参加させてもらいました。 

それでも春季大会はチームで思う結果にならず悔しい思いをしました。 

これで負ければ3年生は最後の大会になるかもしれない。
先輩達と今度こそ優勝したいとここ数ヶ月更に必死に練習しました。 

だから、試合で一人一人が全力を出せて優勝する事ができて本当によかった。 普段なら勝てない相手にも初めて勝つ事ができました! 

3月にパパが病気になって、正直長男の部活どころじゃない気持ちになった私に、パパはできるだけ今まで通り長男を部活やクラブ、自主練に連れて行ってほしいと言いました。 

その言葉に私もできる限り病気になる前と同じように長男の部活のサポートをしました。 

家と長男の練習に行ったり来たり、何度もう1人自分がほしいと思った事か分かりません。
疲れてしまったり家庭を上手く回せず自分が嫌になったりもしました。

だけど、パパに長男の上達した姿を見せられて本当によかった。 

長男の姿に感動した、見れてよかった!と言ってくれて私も本当に嬉しかったニコニコ

ふらつきあるのに頑張った!しかも、暑いのに頑張った! 

 お母さんにもヘルプをお願いして、家に来てもらい何かあったらに備えて貰って心強かった!ありがとう。

来月の県大会に向けてまた練習の日々だ。 

もう来月には仕事復帰している私は、うまくやれるか心配はありますが頑張ります不安

そして、父の日もやりましたー! 



プレゼントはこれから買いにいきます。 

来年も父の日のお祝いやるぞー! 


復帰までパパと体調みながらお出かけしたり蕎麦巡りもしたいと思います!! 

最近食べた蕎麦もどれも美味しかったです。⁡
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さくらんぼも友達からもらって美味しかったです!🍒