維持療法後の副作用、yogibo | 脳腫瘍と闘うパパと家族

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記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.6.24 


維持療法(テモゾロミド)1クール目が終わって2日目から食欲不振と吐き気がでてきて、3日目になると一気にパパは食べられなくなりました。


嘔吐するまではいきませんでしたが、ふらつきも相まって、とにかくしんどそうでした。

久しぶりに寝込むパパの姿を見ました。

ウィダーインゼリーや氷系のアイスは何とか少し食べられました。

吐き気止めはテモゾロミドと一緒に内服する分しか貰ってこなかったので、来月は1週間分ほど追加で処方してもらおうと思います。

蕎麦とサラダとか本当に少しだけ食べられるようになり、やっと昨日くらいから普通に食べられるようになって、ホッとしています。

右口唇周囲の痺れも少し強くなっているようで、引っ張られてる感じもあって口角の位置もやっぱり左右違う感じがします。

そのせいなのか、右顎も痛いと言うし心配です悲しい

来月のMRIで大きさ変わってないといいな。

その他の症状は今のとこありません。

この数日パパの副作用もあって、2人で引きこもりだったのでアマプラを見たりゆっくり過ごしました。

その合間で自分の医療保険の見直しや住宅ローンの団信の手続きで銀行に行ったりしました。

銀行の担当の方は今回団信の手続きで3回お会いしました。

30歳くらい(私の予想)で可愛いらしくて、とても親身になって私達に関わってくれました。

今回はパパ無しで私だけ行ったのですが、手続きの合間で楽しく談笑してたのですが(私の方は)、急に担当の方がポロポロと涙が溢れ出てきていて、えぇ?どうしたの?とオロオロしてしまう私不安

泣きながら、ごめんなさい、私が泣く事じゃないのにと。

パパの病気の事調べてくれたのかな?良くないことばかり書いてあるから辛くさせてしまったのかもしれない。

パパの病気のことで、周りから見たら私は一体どんな風に見えているんだろうか。

思わず私は大丈夫ですよ!と言ったけど手

とても親身に接してくれたから感情移入してくれたのかもしれない。

私の立場に立ってくれて、涙を流してくれた優しい人。

明日で会うのが最後になるから、きちんとお礼を言いたいと思います。


そして、遅れたけどパパに父の日のプレゼントを渡しました。

色々考えて、yogiboのMAXにしました。



ソファで縮こまって寝ているパパの姿を見ていて窮屈そうだったのでリビングでも寝室ぐらいゆっくり寛いでほしいと思い、快適に過ごせるようにとこれにしました!

パパも気に入ってくれてよかった。

ただ、yogiboのカバーの色も明るい色は眩しくて刺激が強いと言うので優しい緑と無難な紺にしました。


あと私事ですが、約1週間で仕事復帰になります。

部長から電話が来て前病棟への復帰が正式決定したとのことでした。

ぜひ来て欲しいって師長が言ってたよと部長に言われました。

残業が多い部署なので時短をとることにしました。

規約通り、出勤30分遅く、退勤30分早いものを使います。フレックスタイム制にして欲しいと仲間が部長に掛け合ってくれましたが、よくよく考えてみたら、朝の情報収集も早く行ってやるのはしんどいので今は規約通りのほうが時間外の仕事はないのでいいのかもしれないと思っています。

師長さんにも前のようには働けなくなってしまったこと、時短をとること、勤務希望がパパの受診や子供の行事が多々ありご迷惑をおかけすることを伝えました。

師長さんからは、私がいてくれるだけで心強いからと言っていただきました。

みんなには私に頼り過ぎないように話しておくからと言われました。

まだ1年しか一緒に働いてなかったのに、こんな風に言って貰えて嬉しい限りです。

師長さんには本当にお世話になりっぱなしで、この恩をいつか返したいと思っていたので、時短にはなるけど復帰したら私のやれる事を一生懸命やって病棟の力になりたいと思います!

まずは、4ヶ月ぶりの仕事だから色々思い出しながら、新しい決まり事を確認してインシデントのないように仕事したいと思います!真顔


ラスト1週間ちょい、パパとの時間も大事にします!

梅雨なのが残念🥲


パパご飯↓








食欲無い時はとにかくかけ蕎麦。
ネギとかまぼこだけはいいみたいです。