脳腫瘍と闘うパパと家族

脳腫瘍と闘うパパと家族

記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ43歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

パパが先月末、無事に44歳の誕生日を迎える事が出来ました。 

正直誕生日までもつのかどうか4月初めは心配なところではありましたが、本当によかったです。


前日から明日は誕生日だねーと子供達がたくさん声をかけていました。

娘から貰ったTシャツを着て誕生日ケーキと一緒に子供達と写真も撮って嬉しそうでした。 


私の仲間達からアイスケーキの差し入れももらって、とっても楽しい誕生日になりました。 


誕生日の目標をクリアしたので、次は長男の高校総体を録画して見るのが目標です!! 

初試合はゴールデンウィーク中にあり、私の母に頼みパパをみてもらって録画してきたものを見せました。 とても嬉しそうでした。 

本当に毎日、毎日、パパはとても頑張って生きていてくれています。 尊敬と感謝しかありません。 


だけど、最近そんなパパを見ていると私の方が苦しく感じる時があります。 

今のパパは耳の聞こえが悪くなり、頷きや首振りも弱々しくて、言いたいことを汲み取るのがとても大変な状態です。 

口をパクパクさせてる時は何か言いたい事がある時で、文字盤で1文字1文字探していますが何十分もかかります。 言いたいことはあるのに伝わらないし、分かりたいのに受け取れない、両方がもどかしい日々を送っています。 


レベルはクリアでしっかりしていて、でも体も動かず声も出せず、パパはすごく辛いと思います。 

少し前に辛いか聞いた時は頷きました。

私がパパの立場でも、もう嫌になってると思います。 特にこの1ヶ月半は自分で自分の身体が動かせず、でも感覚はちゃんとあって。

1人じゃ手や足の位置も直せない、声も出ないから伝えられない。 


…考えただけでも毎日地獄だろうなと思います。 

もちろん動ける時は1日でも長く生きたいって言ってたけど、状況が変わってもう今は寝たきりの状態になってそれでもまだ強く生きたいと望んでいるのかどうか。 もう嫌だとか楽になりたいとか、そういう悲観的な言動は病気になってから一度もないパパだけど、この状況が苦しくない訳ないだろうなと思ってしまいます。 パパを生かすために毎日毎日私はケアを頑張ってるけど、その分パパの苦痛は増えているんだろうかと最近考えます。 


訪問医の先生には、もし起きているのが苦痛で苦痛で仕方ないなら点滴で調整もできると言われました。 

その話しをパパにしましたが、眠たくなる薬は使いたくないと言われました。

頭だけは最期までしっかりしていたいと。

本当に強くて立派な人だと思います。 


それに比べて私は、先月とても精神的に弱くなってしまった事がありました。

義実家のことや新学期・入学準備、今まで一人でパパを介護してきた疲れや睡眠不足で、色んなことが辛くなってしまいました。 

普通の生活からかけ離れてしまった自分の毎日に息が詰まってしまったのかもしれません。 


買い物に行く、仕事をする、外食する、夜に寝て朝に起きる、子供の送り迎えをするとか普通の当たり前の毎日が恋しくなってしまったんだと思います。 

ただ、それ以上にパパと過ごす毎日は私にとってはどれだけ大変でも辛くてもやっぱり手放す事は絶対に出来ないかけがえの無い時間です。 

パパが入院していれば、普通の生活のいくつかは取り戻せるかもしれないけど、どうしても私にはそれを選ぶことができません。 

家で最期まで過ごしたいと言ったパパに寄り添うと決めたのは自分。 

最後までパパの伴走者としてやり遂げたいという気持ちだけばブレずにずっと持っていること。


自分なりに対策をとって、この数週間はとても落ち着いてはいます。 

これからも気持ちが落ちる時はあるけど、きっと大丈夫。そう言い聞かせています。


まぁ、実際は娘が2時間ほど自由時間をくれたり、母のおかげで長男の試合をみて気持ちが回復したのもあります。 

あとは、同じように介護している方の投稿も自分だけじゃないと勇気づけられます。 


大事な人の傍に居られることに本当に日々感謝!


DS時代からやっていた友達コレクションをSwitchでもやって、またパパと結婚しました笑