2024.5.12
初期治療が終わって3日が経過しました。
吐き気は段々とですが薄れてきています。
もっと日数かかるかと思っていたので一安心です。
ただ、テモゾロミドが終わる2日前に出てきた発疹がいまだにあって痒そうです。
膨隆疹ではなく、所々に小さい発疹がある感じです。今1番辛い症状になります。
14日のMRIの時痒くて大人しくしていられるか不安と言ってました。
それまでおさまってくれたらいいんだけど。。。
薬剤師の友達にも聞いてみましたが、やっぱり薬による可能性は色々あるみたいで、まず受診の時に先生に聞くしかないと思いました。
後は昨日から左眼の充血。
たまたまなのか、放射線の影響なのか。
初期治療が終わってからも悩みがつきません。
受診も今までは1週間おきで、更に毎日病院に行っていたので何かあっても安心感がありましたが、これからは1ヶ月に1回の受診になるので色々不安が募りそうだなと思いました。
命に関わる事はもちろん迷いなく受診しますが、行くまでではないけど心配…みたいなことは今後多々ありそうだなー
MRIの前のなんとも言えない緊張と期待と不安も今から2ヶ月置きにやってくるのかと思うとプレッシャーにやられそうになりますね。
パパが1番そう思ってるんだろうけど、家族としても本当に色々考えますね。
いい結果の時はもちろん一緒に喜べばいいけど、そうじゃない時に私に出来ることはなんなのか、考えたくないけど1番考えなきゃいけないことだと思います。
私がやることはその場で泣いたり絶望したりすることじゃなくて、先生に次なにしますか？次の手を考えましょうと言う事。
そして、すぐ次の治療を始めましょう。と言える準備と勉強が私には必要なんだと思います。
先生が示した治療を理解し、その場でちゃんと意見交換できるようにしておくこと。
先生と一緒に最善の治療計画をたてて最速で治療に臨めるようにすることがパパのためになる。
パパはそれどころじゃなくなるから私が後からでもちゃんとパパに説明できるようになること。
これが私にできること。
今はその準備期間と思っています。
この病気と向き合う事は、安心せず気を抜かないこと。
いつか来る日に備えて闘う準備を怠らないこと。
睨みきかせて生きるようにします。
食事は少し制限を緩めて出し始めました。
今まで避けていた鶏肉以外の料理、とんかつ、肉じゃがや肉巻きも作ってみました。
食べていいの！？
とパパ嬉しそうでした。
他のおかずでバランスとればきっと大丈夫！
久しぶりにかき揚げも作りました。
パパが腫瘍わかった日も、ちょうど夜ご飯のかき揚げを作っていて、結局あの日は何も喉を通らなくなってしまい食べれなかった。
あれから色々あの日を思い出しそうで作るの避けてたけど、久しぶりに作りました。
やっぱり色々思い出したて何だか辛くはなったけど、パパが美味しいって食べてくれたからよかった。
また作ろう。
喜んでもらえるご飯を作っていきたいと思います。
集中治療室時代の1番の仲良しがトマトやいちご、お水を差し入れしてくれました！感謝。
母の日でケーキとサンダルをパパと子供達からもらいました！
横のエアソウルが履きやすくてかわいいし嬉しすぎます。
子供並みにグズるしわがままで、我が強いくせに頼りない母ですが、これからも私をみんなで助けて労わって生きてほしいと伝えたら返事はなかった
手紙ほしいなーとアピールもしたけどみんなスルーでした。
本当にパパにも3人の子供達に感謝しかありません。
家族と一緒に生きていられる幸せが一生続きますように。