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脳腫瘍と闘うパパと家族

記録用✍︎闘病日記
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.5.16 


初期治療が終わって1週間になりました。 

目眩を自覚したのが2月の半ばなので、それから3ヶ月が経ちました。 

今もフワフワとした目眩は完全には消えていません。パパが言うには下を向いてていて、そこから上を向いた時や後ろを振り返った時にふらつきや目眩がまだ少しあるそうです。 


14日火曜日にMRI撮影と脳外科受診に行ってきました! 

前日は不安と期待と緊張でなかなか眠れず、寝た後も何度も目を覚ましてしまいました。 

その度にパパも起きていて、パパの不安も大きい事は分かっていたので、2人で大丈夫、絶対大丈夫と声をかけ合いました。 


MRIが終わるのを1人で待っている時、2ヶ月前の事を思い出しました。 

あの時は脳幹に腫瘍がある事だけが確かで、それがどんなものなのか分からなくて待ってる間ずっと涙が止まらなかった。 


先生に余命を聞いて悪性度が高ければ1~2年も有り得ると言われた後だったから、嫌だ嘘だ、信じたくない。ってその気持ちが涙になってずっと止まらなかった。 

ティッシュもすぐ無くなってしまって、ハンカチで涙と鼻水を拭いて拭いて、ハンカチがぐしょぐしょに冷たくなって使えなくなりました。 

あの時と同じ場所に座って、パパを待ちました。 

絶対大丈夫、大丈夫。パパ検査頑張れ。 

ずっとずっとそれだけを心で繰り返して待った。 


検査が終わって、また2人で大丈夫、よくなってる!って言い合って受診に呼ばれるまで時間を過ごしました。 


そして、診察に入ったら先生が笑顔で待っててくれ、腫瘍が一回り小さくなっていましたよ!って言ってくれました。

3月の画像と比較しても小さくなっていました。 

パパの場合は画像上腫瘍の一部が嚢胞のような黒い所もあったのですがそれは完全に無くなっていました。


先生からは、先週の外来で「大きさは変わらないと思っててください。大きくなっていなければ、それでまずはOKですから。」と言われていたのですが、小さくなった画像を見て思わず立ち上がってパソコンの前に行ってしまいました。 

2ヶ月前より小さいー!!っていう私に、先生も「ね!」と笑顔で言ってくれました。 

造影剤を使用した画像も見ましたが、腫瘍の輪郭ははっきりくっきりしていませんでした。 

テモゾロミドの内服はまず1年です。

先生はいつもはそう言ってました。 

効けば最長2年飲む人いますけど…という話しでしたが、今回2年を目指しましょう!と言ってくれました。先生の中で2年後の未来が見えたのかと思って嬉しくて泣きそうになりました。 


腫瘍が無くなったわけではありません。 

だけど、手術で腫瘍をとることができない場所なので治療の1番の成果は小さくなってくれる事。大きくならないこと。 

だから、本当に嬉しかったです。 

治療を頑張ってくれたパパに感謝しかありません。

一緒に闘ってくれた子供達にも感謝。 

私とパパの周りの皆にも感謝です。 


いい結果がでてくれたことがパパの生きる希望と治療に対して前向きな気持ちに繋がってくれたらと思います。 

これからも一緒に生きたい、生きてほしい。 


テモゾロミド40日目で出た湿疹は薬疹ではなさそうとの事で皮膚科を受診しお薬もらいました。 

左眼の充血は結膜下出血で眼科受診。 

目薬もらいました。 

こうやってこれからも1つ1つ対処していきたいと思います。 

脱毛はうなじから刈り上げました。


今日はみんなから貰ったお守りの神社に、無事に治療が終わったこと、腫瘍が小さくなっていた事の報告に行きました。 

県内の色んなところのお守りを頂いたので、1つ1つまわってお礼と報告に行きたいと思います。 

神社巡りはほとんどした事がなく、1年に1回気まぐれで友達と行ったり、お正月や厄祓いでいく位でした。


今日改めて神社に行ったら空気が違うというか、澄んでいると感じました。 

お礼と報告、これからのパパの健康をお願いしてきました。

不思議と心が洗われたような、気持ちが楽になったような感覚になりました。 

また行きたいと思います。 






初期治療が終わって吐き気が良くなって食欲が出てきた事もあり、パパと2人や家族で外食もしました。 

外来が終わった後に食べた中華も娘のリクエストで食べたカレーも、今日久しぶりに食べたラーメンも全部全部美味しかったです。 

家で食べる時は相変わらずの私のご飯ですが、よく食べてくれています。 






この幸せがずっとずっと続きますように。