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脳腫瘍と闘うパパと家族

記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.7.16 


今日2ヶ月ぶりのMRIの検査でした! 

先週の診察日にMRIの予約がとれず、今日撮影でしたが先生が結果聞きたいですよね?とわざわざ今日も時間をとってくれたので説明も聞いてきました! 

結果は5月と変わりなしでした!!脳みそ

 3月、5月、7月と並べて分かりやすく説明してくれました。 

パパのふらつきは3月がMAX10だとすれば、5月の初期治療が終わった後が2で、今は5くらいです。 

顔の右側のしびれも初期治療後にでてきた新しい症状でした。
画像上は5月から変化なし。 

と、言うことは一旦2まで下がったふらつきが5になったことと新たな顔の痺れ=腫瘍が大きくなっている。では無いと言うことだねとパパと話しました。

だから、この症状達とはうまく付き合う必要があるということになります。 

やっぱり新しい症状や、今まであった症状が強くなると腫瘍が大きくなったかもしれないと結びつけてしまって、不安になってしまうので、そこはそうじゃないこともあると今回分かったので、悪い方に考えすぎないように気をつけようと思います。 

そして、検査結果前の待ち時間はやはり苦しいものですね。 

嫌なこともたくさん考えるし、良くなることを期待もするし、緊張で吐きそうになるし。 

慣れるなんてないなと思いました。 

そんなソワソワした中、今日は待合室で私のお母さん世代より少し若い方から話かけられました。 

これから私は手術が必要かもしれないんです、と言ってました。 

不安な気持ちや今までの経過とか色々話してくれましたが、今日検査の結果を聞くんだと言ってました。 

不安で1人でこの時間に耐えられなくて話しかけてしまいましたと。 

帰り際お互い良い方向に向かうといいですねとパパは声をかけてました。 


パパの次のMRIは9月です。 

また食事や生活のサポートなど私に出来ることはなんでもして、パパと一緒に頑張りたいと思います!


維持療法の2クール目の経過も残します。 

水曜日から開始になり、日曜日で無事に飲み終わりました。 

やっぱり量が増えた事もあり、前回より副作用が出るのが早く、吐き気も強く出ています。 

先週受診の時に吐き気止めを追加で処方してもらったので内服していますが、薬の効果が切れる頃や、効いてくるまでは気持ち悪くてすごく辛そうです。 

食事もやはりアイスや果物、ゼリーなら何とか少し食べられるといった感じです。 

この時期はなんでもいいから少しでも食べられればそれで良しです。 

前回はテモゾロミドを飲み終わって5日ほどで吐き気などの副作用は治まったので、今回も週末にはよくなってくれたらいいなと思います。 

ちょうど週末に長男の部活の県大会もあるので体調がよければ一緒に見に行く予定でいるので、行けたらいいな。 


9月には新人戦もあるし、長男も部活頑張っているしパパも楽しみにしているし、そういう楽しみがパパの生きる気力に繋がってほしい。


最後に。
連休中に無事に団子パーティーもできました。 

パパも食べれました!🍡 

歳を重ねてから、ごまやクルミが好きになりました。



ソフトクリームなら食べれそうとのことでお気に入りのお店にも行きました‪。



早く副作用よくなって!!
パパと美味しいものを一緒に食べに行きたい!
ご飯を食べさせたい!!⁡
⁡⁡

パパご飯