2024.6.12
今日からテモゾロミド開始となりました!
5日間は約1ヶ月ぶりに5時起き生活です。
前回、ふらつきが増えた事を書きましたがその後に2人で不安を吐き出しました。
パパは症状があると口に出してしまう事で、私に心配をかけてしまう事と、その症状を自分で認めてしまう事になるから怖いんだと言いました。
気のせいと思いたい、考えすぎなだけであってほしいとか、そんな事を考えるんだと。
何だか話しを聞いてるうちに泣けてきちゃって
症状が増える=いい事ではない。
そう思うのは当たり前だし、私も認めたくないけど、そう思ってしまうから。
久しぶりに2人で大泣きしました。
不安だ、生きたい、死にたくない、怖いよーって心の中にある言葉を全部全部吐き出しました。
散々泣いたら、不思議なことにここ数日2人で悶々して苦しかった気持ちが少しだけ軽くなりました。
なんか泣いて口に出したらスッキリしたとパパも言ってました。
腫瘍が小さくなったと先月わかった後だからこそ、お互いマイナスな事は言っちゃいけない、症状があってはいけない、みたいな空気になってたのかもしれないです。
弱気がダメみたいな。
でも、病気になってから自分達がどれだけ弱いか嫌という程分かってるし、弱いことが悪い訳では無いのも分かってるから。
弱い自分達をさらけ出したら、また、やるしかないー!に気持ちが向いたので、時にはこういう事も必要だなって実感しました!
そして、昨日1ヶ月ぶりに主治医に会って、自分たちの不安も話しました。
うん、うん、って聞いてくれて、脳幹に腫瘍があるから、立ちくらみやふらつきが1番出やすい場所だから仕方ないって言われました。
1番酷い時の症状くらいになるなら心配だけど、そうじゃ無かったら仕方ないと言われて、理解できました。
後は右口唇周囲の痺れとか報告して、来月の診察とMRIの予約をしてきました。
採血はコロナ後だったけど、リンパ球も好中球も大丈夫でした!
テモゾロミドの量が増えるから、ひどい副作用があまりおきませんように! ご飯食べれますように!
ワンプレートご飯も結局ワンプレートにはおさまってない事が多々あるけど、パパのリクエストを取り入れながらテモゾロミド期間を私も一緒に闘いたいと思います!
最近のご飯↓
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![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240612/23/12250329hs/4b/ae/j/o1080081015450786964.jpg?caw=800)
病院受診後に3ヶ月ぶりに美容室にもパパ行きました。私とパパは美容師さんが一緒で思い切って病気の事を話して、後頭部に髪がない事も伝えました。
そしたら、全然大丈夫、うまく整えるから!と言ってくれたので切ってもらいました!
やっぱりプロだ。
上手いこと毛がないのを隠してくれました!
長男の総体も帽子なしで行けるかなー。
病院受診が午後からだったので朝イチ採血を済ませ、義実家にも行ってきました!
義父の命日が近かった事もあったし、パパは私に気遣って自分からは行きたいって言わないんじゃないかなと思って、私から誘ってみました。
義母の仕事は火曜日が休みなので、今日しかない!と、病院受診もあったのでかなりキツキツの時間配分でしたがなんとか行ってきました!
義父にお線香をあげてから、義母とパパと3人でランチに行ってきました。
今まで関わりが無かった分、相変わらず義母との距離感がつかめないとこはあったけど、久しぶりにちゃんと話しをしました。
4月にアポ無しで何回かわが家に来てからは音沙汰無しだったので、その間の治療の事やパパの様子について話しました。
来月から私は仕事に戻ることにした事も伝えました。
パパのために、火曜日休みなら顔見に来てねと自分の口から出たことにびっくりしました。
アポ無しで来られた時は本当に嫌だった癖に←
自分でも不思議です。
パパも親に会えてきっとホッとしたんじゃないかなと思います!!
今日は初日なので副作用も今のとこなさそうです!