維持療法前にまだ行ってなかった神社に先週行ってきました！
県内なんですが、車で2時間弱かかりました。
こんな遠い所までパパの友達は、家庭も仕事もある中で行ってお守りや御札を買ってきてくれたのかと思うと本当に感謝です。
今回の神社は国の指定文化財にもなっている事もあり、生命が漲っていると強く感じました。
自然の力って本当にすごい。
ああいう自然の中に立ってると、頭の中にある余計なことがどんどん消えていって、ただただ「ここに存在している」「生きてる」ことだけを感じます。
色んな感情がリセットされて、帰る頃には心が空っぽになりました。
またパパと一緒に行けたらいいなと思います。
そして、帰りに海鮮丼とジェラートを食べて来ました！
コロナでずっと引きこもりだったので久しぶりの外出でした！
とても楽しかったです⛩️
そして、今日は小児がん支援Dayでレモネードスタンドが全国で開催されるという事で行ってきました🍋
私はパパが病気になってDIPGを調べるようになる中で、SNSを通して活動を知りました。
パパは病気について、負の情報を目にするのが怖くて自分の病気を調べる事はしませんでした。
病気の事はすべて私や主治医に聞くという形をとっています。
そんなパパが昨日たまたま目にした記事が、DIPGの女の子の闘病記録。
怖くて全部は読めなかったけど、その記事を通してレモネード活動を知ったと。
募金しに行きたい！とパパから言われました。
土日は基本的に人が多くなるので外出はあまりしない事にしているのですが、ちょっとだけ行ってきました！
私の地域は大学生のボランティアの子達がたくさんいて、娘と同じ年代の子達の募金活動を頑張る姿にジーンときました
ありがとうございますっ！て元気な声に、私も元気もらいました。
募金した時の反応も素直だし、とにかく可愛かった！病気にならなければ知らなかったことがたくさんあります。
この活動もその1つ🍋
優しい活動に感動と感謝です。
最近ちょっと心配な事もあって、パパはふらつきの自覚がここ1週間で前より増えたと感じています。
治療前のふらつきがMAXの10だとしたら今はその半分の5くらい。
放射線治療が終わって1週間後くらいの1番調子がいい時は2ぐらい。
私は実際にパパのふらつきを理解するのは難しいので、数字で表すようにしてもらっています。
答えるのが難しいと言われますが、曖昧な表現では受け取りが難しく、できるだけ共通理解できるようにしたいのでお願いしています。
ふらつきと言っても、私から見ては分からないほどでパパが言うは立ちくらみのような感じのようです。
腫瘍は小さくなってるはずなのに、私もパパも不安を感じています。
私に言うと心配かけるからと、あまり自分からはひどくなければ症状も言わないパパなので、突然寝る前に今日はいつもよりふらつきあったなとか言われると、もっと早く言ってよ！と怒ってしまう事も多々あります。
私が仕事に戻ったら更に言わなさそうな気がしているので私からもっと聞かないといけないなと思います。
腫瘍が消えない限り症状が無くなる事はないのか、このまま腫瘍が大きくさえならなければパパは何年も生きてくれるのか…。
考えだしたらキリがありません。
答えが出ないことばかり考えてしまいます。
答えが出ない事だから考えてしまうのかもしれないけど。
「病気と共に生きる」と言うのは、こんなにも不安を背負って生きることなんですね。
過酷な世界だなと思います。
でも、不安に目を向けてばかりだと暗くなってしまうから、明るく笑顔で楽しく毎日いたいと思います！
今日はテモゾロミド前の激励会で家族でスシローパーティです！
明日もパパとランチに行って来ます
今週はテモゾロミド週間で一緒にひきこもる予定なので、長男の総体に向けて応援グッズを作成予定です。
総体がテモゾロミド4.5日目に被るのでパパは体調次第の参加になります。
行けるといいな！！