テモゾロミド31日目、パパご飯 | 脳腫瘍と闘うパパと家族

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記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.4.28


テモゾロミド内服31日目 

放射線お休みの三連休中です。 

連休でもテモゾロミドは続くので吐き気や便秘とは変わらずお付き合い中です。 


昨日は小学校の授業参観に行ってきました。 

高校も同じ日だったのですが、長女から、弟の方に行ってきてと言われたのでお言葉に甘えました。 

高校も授業参観があるなんて知らなかったので、次は被らないといいな。 

高校の方は親の参加率は低かったようです。 


パパも小学校の授業参観に行こうかなーと軽い気持ちで次男に言ったみたいですが、「パパ、髪ハゲげてきてるから無理しないで。感染危ない。」と言われたらしいです。 

次男なりに気を使っての言葉なのかはわかりませんが、パパは「ハゲって笑」と笑ってました。 


ただ、授業参観に行ったら次男はずっとマスクをしていて、暑かったら外していいんだよと後で言ったら感染ダメだからと。

子供って素直で真っ直ぐですね。 

無理してつけて暑くて具合悪くなる方がパパにはよくないよと話したら確かに!と。暑い時は外す約束をしました。 

パパに伝えたら次男のマスクの気遣いに泣いてました。 


この前、そんな次男から放射線したらみんな髪が抜けるのか聞かれました。 

あてる場所によるよと話しましたが、どうしてそんな事を聞くのか尋ねたら友達のお母さんが癌で今から髪の毛が抜けるって言われたんだと。 

だから、パパみたいに頭に放射線するのかと思ってと。小学校4年生同士でそんな話しをするんだと驚きました。 

なんでそんな話しに発展したのか気になりましたが深追いはしませんでした。

ただ、他のお家でもお子さんに病気や治療、副作用についてお話しするんだなと思いました。 

癌を攻撃(放射線やお薬など)するから髪が抜けてまうこともあるけど、それは闘った証でとてもかっこいい事なんだよと息子に話しました。 

うんうんと頷いてました。


ゴールデンウィークはパパの採血の結果次第で感染の恐れもあったので、特に予定はたてていませんでした。 

長男は春季大会が来週なので最後の追い込み練習です。 他校に行ったり、強化練習があるので、送り迎えをして合間で次男とパパと人気のないとこを散歩したりしたいと思います。

毎日家の中に居るのもパパは何だかモヤモヤしてしまうみたいです。  のんびり連休を過ごせたらいいなと思います。 

ゴロゴロしながらパパと映画を見るのもいいなと思っています。 

ただ、先週テレビを買い替えたんですが、光が強すぎる?(白の発色が鮮やかすぎて目に刺さる感じがする)、新しいテレビの匂い?(私はあまり感じない)が強いらしいです。 

前のテレビは15年使ったので、これも長くお世話になりたいので早く慣れてくれるといいけど。 

元々偏頭痛の関係で光や音、匂いに結構敏感でしたが、最近更に敏感度があがった気がしますネガティブ


あとは、明日はパパの42歳の誕生日なので、家族でお祝いしたいと思います!!おめでとうパパ!! 

娘から何故かフライングで今日誕生日プレゼントもらっていました笑 


この1週間のパパご飯です↓












美味しいと言ってくれたのは新玉ねぎをくり抜いて中に鶏胸ミンチを詰めた丸々1個新たま尽くし、鶏胸肉のナッツ炒め、アカモク、ササミカツ丼でした。 


野菜とキノコ、鶏胸肉にパパがさすがに飽きてきているので、味付けや調理法を変えて食べて貰えるようにしていきたいと思います。


 みんなから、パパにと果物や玄米やお茶、お守りなど差し入れが届いています。

日々本当に感謝です。 








仕事を休んでから連絡をくれていた同期や先輩、後輩にうまく返事が出来ず、気持ちの整理がついたら連絡しようと思ってもう1ヶ月以上が経ってしまいました。 

自分にその余裕がなかったのはもちろん、パパのことを話して辛い気持ちにさせてしまうのも申し訳ない想いもありました。 

だけど、今は私も気持ちが落ち着いてきているので、連絡出来そうな気がしています。 


私が精神病んで仕事を休んでいると思ったのか、何か嫌なことあったの!誰かに何かされたの!と方向の違う連絡もチラホラあったのでオエー

ゆっくり時間かかると思いますが連絡していきたいと思います