放射線Day26、テモゾロミド34日目、パパ誕生日 | 脳腫瘍と闘うパパと家族

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記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.5.1 

放射線日26目 計46.8Gy  

テモゾロミド内服34日目 

今週はゴールデンウィークもあるので放射線は3日間だけになります。 

あと4回!パパ頑張れ!  

昨日は放射線外来と脳外科外来の受診日でした。 

放射線外来ではいつものように定型文みたいに症状の確認。

脱毛ありますって言っても、その時期ですもんねーって言って見たりは無くパソコン打ちながらで、このままいつも通り終わりかと思ったら、急にパパが「脱毛の場所とか見なくていいですか?」って。 

自分からこんな風に言う事は初めてだったので、私がびっくりしました。 

先生も戸惑いながら「あ、じゃあ…。」ってチラ見。「想定内ですー。」って言いながら、先生も困った顔で私を見てました。 

診察終わった後に急にどうしたの?ってパパに聞いたらいや、「ちゃんと見て欲しくて。無いとは思うけど、変なとこ抜けてる事だってあるかもしれないじゃん。確認する必要あるかなと思って。」って言ってました。 

その通りだなって納得。

でもパパが言うなんてよっぽどだ。 

次に脳外科外来へ。 

まず、採血は問題なし!好中球は4320μL(先週は4150μL)で前回より上がってました。すごい! 

血小板とかも大丈夫でした。 

このまま来週のラスト採血も大丈夫だといいな! 

下半身のだるさが数日前からあるような気がすると言っていたのでそれを主治医に報告。 

後は偏頭痛の薬の回数、吐き気や脱毛も変わらずあることも伝えました。 

そしたら、髪見せてくださいと当たり前に見てくれてました。さすがです。 

後は放射線ラスト5回が辛いから無理せずゆっくり過ごすように言われました。 

ラスト5回は放射線のかけ方が変わるのでと説明してくれましたが、後からそれ説明するの放射線の医者の仕事だよね?ってまたパパはムッとしてました。

本当にその通り。 

放射線の医師からはラスト5回ですねっては言われたけど、他の説明はありませんでした。 

実際、今日技師さんから「今日からあて方変えますねー。」と言われたみたいです。   

Boostと今日の放射線ハンコの横に書かれていました。調べると色々出てきますが、来週の火曜日また受診の時に聞いてみます。 

放射線の先生は穏やなんだけど、説明しない事が多くて、機械と喋ってるみたいで、コミュニケーションをとるのが中々難しいネガティブ


主治医は私の仕事復帰はいつからかも気にかけてくれました。

維持療法を1回見届けてから復帰にしようと思っていることを伝えました。  

ちなみに脱毛に対する子供たちの反応ですが、まず長女は明るくいじり倒して、写真撮ったりしてます。 

長男は私の肩を叩き、パパの後ろ姿を指さして見てはいけないものを見た顔してました。 

次男はハゲてるじゃんと普通に言ってます。 

パパは早く全部抜け終わらないかな、ちょろちょろ抜けるのが掃除も手間で嫌!と言ってました。 

しかも、後ろだから見えないのであまり気にしてなくて、そのまま外出て、あ!帽子みたいな感じになってます。 


4月29日はパパの誕生日でした! 

みんなでお寿司とケーキを食べてお祝いしました。 

パパも久しぶりにケーキを数口食べて嬉しそうでした。普段甘いものも我慢しているから、特別な日ぐらいは食べさせたいなと私は思います。 

来年も再来年もずっとずっとお祝いできますように!



そして、私の集中治療室時代の後輩(プリセプティ)が偶然パパの誕生日に入籍したと嬉しい報告がありました! 

不器用で手のかかるプリセプティでしたが、男子でプライドだってあるだろうに、私からどんなに怒られても素直に聞き入れ一生懸命ついてきてくれました。 

私の人生の中で1番大変だった夜勤も一緒に乗り越えた相手で、あの夜を超える勤務はもうこの先ないと思う。 

プライベートでも仲が良くラーメン部を結成して、病棟が変わってからもよく食べに言ってました。 


パパの病気が分かる数日前にもラーメン食べいく約束して、パパの病気が分かって、ごめん用事入って行けなくなった。が最後のラインでした。 

そこから私は連絡できなかった。 

パパの病気の事も自分から伝えられなくて、1番仲いいスタッフから伝えてもらった。 

パパの病気を伝えない相手ではもちろんなかったけど、自分から伝えられなかった。 

 

後輩の前ではいつまでも頼りになる強い先輩のままでいたかったのかもしれません。 

不安定な気持ちのまま弱音を吐きたくなかった。 


なので、やっと気持ちが落ち着いて連絡しようと思っていた矢先の嬉しい報告でした! 

奥さんの地元に引っ越すことも決めているようで、最後にもう1回一緒に働きたいと言ってくれました。 

だから戻ってきてほしいと。 

私にまた怒られてもいいからと←え。凝視


私も戻るならやっぱり集中治療室がいいと思っていました。

信頼出来る仲間があそこにはたくさんいるから。 

時短だし希望は通るかわからないけど、そうしたいと思っています。⁡⁡⁡