放射線Day24、テモゾロミド29日目、治療のご褒美 | 脳腫瘍と闘うパパと家族

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記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.4.26 


放射線日24目 計43.2Gy 

テモゾロミド内服29日目 

今週も放射線無事に終わりました! 

放射線治療を始めて今日で1ヶ月が経ちました。  

あと6回ですが、ゴールデンウィークを挟むので終了は5/9予定です。  

治療が始まってからの1ヶ月は私にとってはあっという間でした。

通院ということで気が張っていたせいかもしれせん。最初の1週間は放射線宿酔が強く出てしまい、段々落ち着いてきたと思ったらテモゾロミドの吐き気が始まり、今も吐き気。後は便秘に脱毛。 

それでも、治療が今日まで無事に続けられてよかったです。 あと6回、最後まで頑張ろうねパパ。 


4/22(火曜日)に照射後に放射線外来と脳外外来を受診し、脱毛が始まった事を両方の医師に伝えました。放射線の先生は、出る頃ですもんねー。と頷いて終了。主治医の先生はどの辺がどれくらいですか?と自分でパパの頭を見て触ってました。赤くはないですね、と皮膚の状態も確認していました。 

医師によって診察の仕方は様々ですけど、私達にはやっばり主治医が1番合ってるように思います。 

こういう風に患者が気になるとこを医師が自分の目で見て触ってくれるのって、患者と家族はちゃんと見てもらってるって伝わるから安心しますね。  

私も患者さんからの症状の訴えがあったら必ず自分の目で見るし、触るし、胸やお腹の症状なら聴診器で音を聞きます。でも、私の場合は患者さんを安心させるためとかじゃなくて、自分の目でみないと何も分からないし、判断できないからでした。 

要するに自分で見ないと信じられなくて、~らしい、みたいな曖昧が嫌で。 

だけど、患者さんや家族は実際に見て触ってもらう事で安心するってわかったので復帰しても続けようと思いました。1つ1つ患者さんと家族に確認して、こうだよね?って共通認識を持とうと思います。 

放射線残り10回をきってから、疲労と倦怠感でヘロヘロになると思うのでお家でゆっくり過ごして体力温存して乗り切りましょうと主治医に言われました。 

これからはだいぶ疲れやすくなるんだなって想像できるのとできないのじゃ1週間の過ごし方も違うので、言ってもらったよかったです。 

放射線の先生の方がその辺詳しいような気もしますが、あまり今からこうかもしれないよ、ああかもしれないよと話すタイプではないので仕方ない。 

  

採血の結果も問題なしでした!心配していた好中球は4150μLでした。(先週は4730μL)手指衛生もマスクもパパも子供達も頑張ってくれている結果だと思います。子供達にもありがとうと伝えました。 

ナトリウムが基準値ギリギリでした。減塩やり過ぎてるのかもしれないので、ちょっと見直します← 

ナトリウムが低めで頭痛誘発しても嫌なので。 


頭痛が続いてる件も相談してみました。

先週は1週間で5日も偏頭痛の薬を飲んだ事も伝えました。 偏頭痛薬を飲んで治まるなら様子みていいし、痛いなら飲んでもいいですからと言われました。  

パパも飲む回数を気にしていたようなので、安心したようです。  そしたら、2日くらい飲みませんでした。痛くなったら薬をのまなきゃいけない、でも飲みすぎちゃいけない、とかそういう不安が偏頭痛を誘発することもあるのかもしれません。 

後はウィルス療法や、ZAP-Xについて質問をして終わりました。いつもたくさんの事を聞いても嫌な顔しない主治医に感謝です。 


私とパパの最近の楽しみは治療終わりに週1回蕎麦屋さんに行くことです。 

普段、私の色々制限ご飯で我慢してくれているパパなので、蕎麦の日は天ぷらもOKにしています。 

病気前はラーメン巡りを2人でしていたのですが、これからは蕎麦巡りをしたいと思います。 

寒ざらし蕎麦や田舎蕎麦など食べました。 

春野菜の天ぷらや、鴨焼きなども一緒に食べてました。今の蕎麦屋さんは色々副食もあるからすごい!













来週誕生日のパパの前祝いで、2人で今日は治療終わりにお寿司を食べてきました。 



その後散歩をして、自然な味を活かして加工品は使わないジェラート屋さんに行き、久しぶりにアイスを食べました。甘いものを一切口にしていなかったパパも喜んでいました。私も美味しくて涙がでそうになりましたー。 




 毎日治療頑張ってくれて本当にパパに感謝です。 

生きて、生きて、ずっと生きてほしい。 

毎日念仏のように生きるんだとずっとパパに言ってます。言霊を信じます!⁡⁡⁡