放射線Day20、テモゾロミド25日目、脱毛、最高な上司 | 脳腫瘍と闘うパパと家族

脳腫瘍と闘うパパと家族

記録用✍︎闘病日記
2024.3~
脳幹グリオーマ(びまん性橋神経膠腫)と闘うパパと家族(パパ・ママ41歳
子供3人)
病気と闘うため情報がほしくて始めました。

2024.4.22 


放射線20日目 計36Gy 

テモゾロミド内服25日目 


今週も放射線が始まりました。 

今日で3分の2が終わりました!  

あと10回。無事に何とか終わりますように。 


放射線に毎日通っていると同じ時間帯の患者さんは何となくわかってきて、いつも勝手に「今日もお疲れ様です。頑張りましょうね。」と心の中で声をかけています。 

私は待ってるだけなのでつい周りに目がいきますが、治療を受けるパパは全然わかってないと思います。

滞在時間も治療を合わせて10分ほどなので。 

最近見なくなった方はきっと無事に治療を終えられたんだと思います。

そして、また新しい人が放射線の説明を聞いていて治療が開始になります。 

20日通っている中で、こうやって誰かの治療が終わり、また新しい人の治療が始まる光景を目にしてきました。 

毎日みんなこうやって自分の病気と闘っている。 

看護師として働いている時より、今こうしてパパの付き添いをしてる時の方が患者さんや家族の気持ちを考えてるかもしれません。 

働いている時は時間で検査、オペ出しして、点滴して薬を飲ませて、色んな業務をこなして、医師の指示受けや報告して、気づいたらあっという間に1日が終わっていました。 

とにかく忙しい毎日だったから、今こうして自分が患者の家族になって、こんなに毎日毎日病気と闘う患者さんがたくさんいて、その姿に色々考えさせられますね。 



そして、脱毛の勢い止まらずで坊主にしてもいいよーなんて気楽に言ってたパパですが、ごっそり抜けてくる髪を見てビックリしてこれはやばいと言い始めました。 

外出用の帽子がほしいとの事で、パパは普段帽子を被らないし、全然持ってないので、今日放射線終わりに買ってきました!便乗して私も買ってきました👒 



バケハがパパで、キャップが私のです。 

パパの場合は、後頭部に脱毛が集中しているためキャップでは隠しきれないのでバケハにしました。 

パパの髪の後頭部は一部分はすでに地肌みたいになっていて、きっとこの辺一帯は全部抜けるんだろうなと思います。 

今年は2人でたくさん帽子を被りたいと思います。 



明日は朝イチの採血から受診、処方日です。 

最近頭痛もあって、偏頭痛の薬を飲むことが多いので先生に聞いてみようと思っています。 

先週、先生から初期治療後の流れの説明をされました。 

毎月のテモゾロミド、2ヶ月に1回のMRI。病院に行く回数も今よりもちろん減ります。

それに伴って私もどこかで仕事復帰を考えなくてはいけません。 

病気がわかった時はとてもじゃないけど働くなんて無理だと思いました。 

自分の精神面もそうですし、とにかくパパが心配で傍にいたかった。正直、退職も考えました。 

だけど、職場のみんなが今辞めることを決めるなと強く言ってくれたおかげで、早まらずにすみました。 

特に、以前集中治療室で一緒に働いた師長さんは、私が辞めないように制度を調べてくれ、人事課に様々なことを確認して教えてくれ、看護部とも交渉してくれました。 

旦那が病気になった時も連絡したら、次の日には会いに来てくれて、そこから今日までほぼ毎日連絡をくれています。 

人事課の方にも、ここまでしてくれる師長さんはいませんよと言われました。 

私は今看護部事務室付けでどこの所属でもないのに、どこに復帰するのが1番私が働きやすいのか部長とも話してくれています。  

この恩を絶対無駄にせず、また働く事ができたらいいなと思います。 


ただ、病気の家族を置いて働くって簡単じゃない。  

こんなに不安で後ろ髪ひかれる思いをしながらも、働かないといけないなんて。 

自分がいない間に何かあったら……、1番はそれに尽きます。 

傍にいないと、視界に入ってないと心配です。 

リモートができない仕事だから仕方ないけど。 

子供もいるから、働かないといけないのは分かってるし、このジレンマが考えただけで辛い。 


復帰についてももう少ししたら、時短を使うことも含めて、ちゃんと色々決めないといけないなと思います。⁡⁡⁡