一喜一憂

一喜一憂

*自閉症スペクトル児の子育て*
手探りで子どもと一緒に成長していきたい。

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次女がASDの疑いを言われて悩んでいました。
そんな時に教えて貰ったベビーマッサージ。
私が紹介されたのはまちむら式 身体調和支援

です。


歌に合わせたマッサージをして

子どもの筋肉や関節の緊張を緩め、

身体の左右差をなくすことで動きやすい身体をつくり、脳の発達を促すらしいです。


ここで初めて見聞きしたことで、藁にもすがる思いってやつですね。


少しでも何か良い変化があればと通う事にしました。


マッサージは教えてもらうのですが、先生が最後にマッサージもしてくれます。

マッサージ中は子どもは大泣きで見ててとても辛い感じです。


何かが格段に変わった。というわけではないです。

ただマッサージの翌日に`初めて'が出てきます。


初めて立った。

階段登った。

歩いた。

滑り台を座って滑れるようになった。


などなど。マッサージのおかげで~と私は思ってませんが、それでも良い効果があるのかもと思います。


通うことで凹むこともあります

↑メンタル豆腐なので😅


それでも通うのは子どもに少しでも良い効果があればと思うから。



キラキラしたママが通うベビーマッサージとは違いますが、長い目を見て良ければいいのかな。

コロナ影響により療育センターの利用が厳しくなっています。
学校などと違い咳、鼻水、咽の痛みなど風邪の症状が一つでもあれば一週間ほど家族全員が施設利用中止になります。

今の時期に子どもが3人居たら鼻たれがおるんですわガーン
0歳児は成長スピードが早いので診察は1ヶ月以内に予約出来て、リハビリなども週1or週2などペースが早いです。

理学療法に通う次女ですが・・・
そうなんです❗誰かしらの体調不良で延期、延期でぜんぜん通えてませんえーん


しっかり管理してて凄いなーと思っていましたが、施設利用が出来ない今は仕方ないけどもどかしい。
次女は元気ですからね照れ


そんなこんなでハイハイしない娘は一人歩き始めましたびっくり歩いたのは11ヶ月に突入してすぐ・・・3人の中でも一番早いです。


右と左の筋力に差異があるらしいのですが、まぁ右足グラグラしながら立ってましたよ。

現在はまぁまぁしっかりしてきました笑い泣き


今週はみんな元気なので行けるよう頑張ります。
テレビ画面がおかしくなり始め、購入を検討。
先日実店舗にて購入しました。

在庫一掃セールで半値ぐらいでだったのですが、配達は早くて10日後かなーと言われました。


まだ見れるし気にしてなかったのですが
先ほどテレビが召されましたドクロ
勝ってに電源が落ちて
画面がおかしくなり
電源入れ直しを繰り返していたら・・・完全に付かなくなりましたガーン


ヤバいぞ。
何がヤバいってwii Uのルイージのソフトを購入したばかり。
昨日初めて子どもらがやってテンション上がったのに・・・発狂するのが目に見える。


購入先に電話してみました。
そしたらね「これメーカーお取り寄せなんですわ。いつ入荷か分からないし、最低10日は見て貰うようですね」って。


お取り寄せ商品だったの⁉️
入荷分からないってどういう事?


これ聞いて無いなぁガーン
私「他店にも在庫ないですか?」
店「これ本店限定商品なんですわー。他店だと九州にはまだ在庫在りますね。1台の安いテレビだけを送ってくれるわけないですけどね。安いんで。」

私「じゃあ待ちます。」
店「いくらか追加で出してくだされば他の商品に交換しますよ。1万追加で出せばインチ下がるけど在りますよ。」


え?今回はメーカー希望があったからソレにしたんだわ。←電話で説明したよ。
安いテレビ?そりゃ販売の方にしたらそうですよね。
でも8万超えのテレビなんっすよ。我が家にゃ大金ですわ。
安い安いと連呼せんでくれ‼️


と内心思いつつ「配送日まで待ちます」と伝える。

店「いやぁいっそちょっと店に見に来てごらんよ。お金出せばあるんですよ」

`お金出せばあるんですよ'
そんなの誰だって解っておるわ!

ちなみに先日接客してくれた方はお休みでしたので、今日の電話対応は売り場に居る人
先日の方はとても対応が良かった

お取り寄せ商品だと思ってなくて
ただただ配送が忙しいのかと思ってたので

次回から何か購入する際にはしっかり聞こうと思いました。


旦那が高い買い物をするときは人で買うときがあるよね。
と言っていましたが成る程、今日の担当の方からは購入したくないなぁと思いました。


さぁあと12日をどう乗りきろうか。(土日を除いた10日とおっさんが言うてたのですが土日挟むので結局は12日かかります。)


すいません。ちょっとイラっとしたので吐き出しました。


長女の発達支援が始まり、次女はPT(理学療法)に加え身体調和支援というベビーマッサージも通い始めました。

バタバタする毎日に私はピリピリしておるのだと思います。

連日の支援センター通いから一転、次女がちょくちょく発熱。でもすぐに熱が引くし、病院の先生には様子見で良いと言われて37.5℃までなら大丈夫だよー。と言ってもらえましたが

こんな時期ですよ。

残念ながら療育センターは37℃超えたら一週間出禁なんですわガーン

全然PTが進まず、その間に一人歩き始めましたよびっくり
相変わらず右足の筋力が弱いのか右足ガクガクしてますが、PTが毎度延期で困りましたねぇ。

ちなみに出禁なんですが家族全員が出禁になるので長女、次女どちらが風邪をひいても共に出禁になりますガーン

次女は延期出来たりできますが、長女はグループ療育のため変えが利きません。
今年度の療育あって無いようなものになりそうで今から不安です。




デュオ ザ クレンジングバーム

 





RoomにASDに関する気になる本や参考になった本をあげているので良かったら見て下さい。

 

 


こどもちゃれんじ

 

以前長女の支援グッツに関して記載しました。

 

 

こちらに記載しているのは午後からのタイムスケジュールです。

最近は朝がちょっとグズグズでなかなか進まずに悩んでいました。

 

今までは特に問題もなかったんですが、起床してから朝食からの・・・が続かない滝汗

毎朝パパが連れて行くのですが、延々待ち続けても遅刻するやん!

となりまして・・・結果スケジュールを作成し直すことにしました。

特になにか特別変更したわけではないです。

ただパパはこの時間に出るんだと明確に示したぐらいです。

 

これを初めて何か変化はあったのか?

 

今のところは7:30辺りでちょっと焦り始めます。

パパと行きたいからです。

ちなみにこの写真には付けていませんが、自転車か車かでグズグズになるので

今日は車で行くよ~とか自転車で行くよ~との意味を込めて車or自転車の写真を貼っています。

まぁ梅雨~今の時期まで車通期が多いのでほとんど車の写真が貼られています。

 

ちなみにお支度自体は前日に本人がやっているので朝お弁当を入れてあげる。

体温を測ってカードに記載(これ今の時期大切ですね)

これは親がやっています。

 

これから長女は療育開始されるので、私も勉強をやり直そうと思います。

まぁ勉強会は強制なのでどちらにせよ勉強するんですが・・・てへぺろ

 

 

 

 

 

 

 
 

 

 

RoomにASDに関する気になる本や参考になった本をあげているので良かったら見て下さい。

 

 


こどもちゃれんじ

 

我が家には米が炊ける圧力鍋がありますが(炊飯器がない)炊飯に早炊き機能がないため1時間かかります。
色々あって炊飯器がないのですガーン


ある日外出先からの帰宅が遅くなり、ご飯を炊く時間がないので米類だけ買って帰ろうとなりました。

息子が言いました。
「ママはご飯作るの遅いし早く作れや‼️」
これにイラっとする父。

父「ママは一生懸命ご飯作ってくれてるでしょ。そんなに文句あるなら自分で作りなさい‼️」


これです。この`自分で作りなさい'の発言により料理に興味を示すのです。

白菜鍋だと白菜と人参を入れて昆布だしで出来上がり。ポン酢でも付ければと思うが
「これが俺の料理。このまま食べろー」

これはマズイと手伝いから始めないかと提案するも
「大丈夫、大丈夫!俺は俺のやり方で作るから。」
そう言われるも・・・それを食べるのはキツイと思う母さん。

何とかならないかとレシピ本を勧めたりするがダメ。
基本昆布だし一本で味付けです笑い泣き


卵焼きを作るとき、食べ比べをしました。
味付けなしの息子、味付き母さんの卵焼き。



上手に巻けてます。
「俺のも美味しい。でもママのはフワフワだしなんか美味しい味がする」
と言うてました。
味付け一つで違うんだよーと教えてあげました。
これで昆布だし以外を使用してくれれば・・・と思った翌日


長いもとコーンの昆布だしのスープを作ってくれました。
それはそれは・・・味薄いガーン


どうしたら良いものか。悩む母さんです。



こどもちゃれんじ

 



RoomにASDに関する気になる本や参考になった本をあげているので良かったら見て下さい。

次女は口の腫れも治まり熱も下がりました。
離乳食もまた食べてくれるようになり、せんべいをバリバリ食べています。


次女の理学療法(PT)が開始です。
2週間に一回なのですが、長女の時はハイハイ、捕まり立ちが出来なかったです。

次女は長女とは違う座移、捕まり立ちは出来る。



さぁPT初日です。
相変わらずピョンピョン跳び跳ねていた娘ですが・・・PTの部屋ではハイハイしてます・・・!?
え?何?ハイハイしておるがなポーン

先生に「あれー上手にハイハイできてるねぇ」
と言われる真顔

その後玩具で遊びながら状態確認するも車輪付いた玩具で歩く・・・滝汗

先生「確かに右足がちょっと弱いみただね。弱い所を使うように促してあげようね。大丈夫よ。これなら定型発達と大差ないね」


PT終了時間に差し掛かり、次回の予定確認の為に目を離したときです。

先生「手を離して立てるから力つけてきてるねー。」


はい?手を離す?


そうなんです。捕まり立ちから自分で手を離して仁王立ち・・・・びっくり
え?何?療育センター来るたび成長するんだがなんなん?


先生「お母さんこれ結構いいねぇ。とりあえず様子をみるけどお姉ちゃんが来た方がいい感じよねー爆笑
と言われる笑い泣き

長女はまだ縁石の高さ位しかジャンプ出来ません。運動発達の遅れが無くなってきてるけど、全体的に筋力は弱めなんです。



そうか。そうか。母さんめっちゃ安心したわ!
長女の時に運動発達の遅れを心配して色々通ったけど、ここでPT受ければ終わりそうじゃん。

発達検査は3歳からしか出来ないんだけど、なんだか大丈夫な気がする‼️←変な自信。



沢山遊んで帰宅後に事件は起こります。


「ママー❗次女ちゃん歩いたよー❗凄い凄い❗」
子どもたちが騒ぎます。

母「そうなんよ。玩具押して歩くじゃろー」
「違うよ。手を離してからよ❗」と子どもたち


はい?今何と⁉️


急いで見に行くと・・・・手を離して一歩進んでは座る次女ポーン


「歩いたわ!歩いたわ!」もう大騒ぎw


そりゃそうだ。手放し歩きは長男より早い。

ちなみに今現在、何も持たずに立とうとしています。




皆さま、3歳までは発達障害の疑いを言われても疑いなのです。

なので楽しく見守りましょう。

ただ明らかに育てにくさを感じる子も居ます。
我が家では長男が該当しましたが、そんなときは相談しましょう。

育て方の問題、母ちゃんが悪いわけではないです。



こどもちゃれんじ

 




RoomにASDに関する気になる本や参考になった本をあげているので良かったら見て下さい。

次女が先週熱を出しました。
39度越えなのでそこそこ高いので小児科へ連れて行きました。

「右側の上唇がちょっと腫れてるね。」と言われて気がつく母さん滝汗

「捕まり立ちするからどこかで口を打ったのかな。」と言われましたが座薬を貰い様子見になりました。


相変わらず熱は39度。座薬でもそんなに下がらず・・・・ガーン

翌日は長女の支援センターの予定でしたが咳が出るので欠席。
次女はというと、頬っぺたまで腫れてきてる滝汗

ヤバい。どうしよう。

再度小児科へ。
「顎下腺炎だね。連休前だしウイルスだと抗生剤効かないかもしれないからCPR検査しておこう。」
と言われて検査するとどうも菌が入った感じだねと。この時はまだ原因がぼやっと分からず。
でも口も頬っぺたも触らせてくれない感じ。

「抗生剤が効かなければ入院を考えないといけないけど、菌だろうから大丈夫。」と処方された翌日・・・・唇をペロッっとめくったら大きな口内炎が歯茎と唇の間に滝汗

痛いよね。痛いよね。
病院に確認すると抗生剤で様子をみるしかないと言われました。
口内炎の薬を塗るには小さいからとえーん

夜、おもちゃで遊んでたらギャーっと泣く泣く。
慌てて口をみるとおもちゃに血がガーン
咥えて遊んだみたいで傷ついてる所に当たったみたい。

血が怖くてダメな母さん。
過呼吸になりましたガーン
旦那さんが対応してくれ抱っこしてくれてました。

食欲低下だったのが昨日からまた食欲が戻りホッとしました。

歯ブラシは出来なかったので歯みがきナップを購入してできる限り痛くないように磨いてやりました。

 

 

まだ痛いみたいですが腫れも引き、食欲もあるのであとはお薬飲みきりです。



パンパンに右側が腫れたときに口内炎だと言われても信じなくてすいませんえーん


抗生剤だけで大丈夫と言われて不安しかなかったですガーン


赤ちゃんって何が起こるかわかりませんねガーン






こどもちゃれんじ

 





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発語について・・・。

 

ついに娘が‘あー’とか‘うー’以外に話し出しました照れ

3人目にしてようやく母さんを見て「ママ」とお願い

 

まぁ実際にはマァマァンって感じですけど、良しとしましょうやラブ

パパパパパと言うてますが、それはパパと違う。どこでもパパパパパ言うから真顔

 

 

「可愛いなぁ照れママよ。ママよ~」

なんて言うてたんです。

 

そしたら娘が

 

「・・・い。」

 

え?何て言った?よくよく聞いてみると・・・

 

 

 

 

 

「いっぱい。いっぱいぃ~」

と言っています。

 

なぜその言葉チョイスなのか・・・めちゃくちゃ綺麗に‘いっぱい’と言えてる。

 

そして「いっぱい。」と言い始めて「パパパパパ。」と言わなくなりました笑い泣き

 

何をどう発語するのかなんて分からないけど不思議ですね。

 

 

 

RoomにASDに関する気になる本や参考になった本をあげているので良かったら見て下さい。

 

 

こどもちゃれんじ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私の住む市では発達障害など診断を受けたら貰えるサポートファイルがあります。

市のホームページでもダウンロードすることが可能です。

 

周りからは‘書くのが面倒くさい’と聞きます。

私は子どもの成長日記だと思い記載するようにしています。

面倒くさがりな私なので全てまとめてパソコンで打っています。

診断で貰う検査結果なども同じファイルにまとめています。

 

始めの頃(長男の頃)は本当に面倒くさいと思っていましたガーン

書くきっかけは発達支援に通う為に必要だった障害児通所支援受給者証の取得書類作成。

これは現在の困りごとなどの記載ですが・・・

通う時にだいたい聞かれるこれまでの発育など。

過去の事を聞かれるのでこれはメモでもなんでも必要だと感じました。

 

小学校入学前に先生に渡した手作りサポートシート作成にも活用できる・・・などなど

思い起こすのに時間がかかるため作成をしています。

 

全てまるっと記載しているわけではないので、月一・・・酷い時は3カ月に一回ペースで更新してたりします。

何を書いてるの?と聞かれればただただ日記染みたもんです。

 

ただ支援グッツの写真を載せてこれは成功、これは失敗。なども記載しています。

そうすることで長女には使用出来るか・・・などにも役立っています。

 

ちなみにサポートシートは入学前に校長先生から支援級の先生宛てに渡して貰いましたが

現在は作成していません。

内容はプロフィール、生活(どこが苦手か、出来ないか。どうすれば出来るかなど)

性格(コミュニケーションについては園を参考に記載しました。)かなり簡単にまとめましたが

これを作成するために園の担任の先生に時間を作ってもらい面談で集団生活の話しなど状況を教えてもらいました。

 

個人的な感じなので隠させてもらいましたが、これB5サイズに収まるように作成しています。

 

サポートファイルを作成することで、子どもがどこで癇癪を起こすのか。どう対処するのかなども記録しそれを見返すことで成長を知ることができます。

ただ流れに沿ったサポートファイルは非常に面倒くさい。

記載欄が多くて、面倒くさいので必要最低限に絞っています。

 

使用しやすいようにすれば記録する方もやる気が起きるかもしれません。

 

全然参考にならんですね~滝汗

 

 

 

RoomにASDに関する気になる本や参考になった本をあげているので良かったら見て下さい。

 

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