今日

海には今年も行けなかったけど、今日はいつも飾ってる海の写真をみていました。

最後にくれた手紙に、

『もうすぐ夏だね、夏大好きなんだぁ』と書いてありました。

最近、松任谷由実さんの『HelloMyFriend』歌ったんだ。

途中にね、

『僕が生き急ぐ時には、そっとたしなめておくれよ』

って歌詞があってね。

私もまだあがきながら闘病生活してるんだけど、

ふと、貴方にたしなめてもらってるのかなってよく思います。

勝手にだけど（汗）

病気する前、私、生き急いでたもんなぁ(^_^;)

よく言われたね（笑）

正直ほんとしんどかったりするけど、諦めないよ～。どんなになっても

生きてくからね。

身体に良いもの

最近、疲れや天気のせいか身体も心も不安定が増していました。

そこでね、ふと今までいろんなものにすがる思いで、少しでも楽になるように民間療法も沢山試してたなぁと思い出しました。

病気して、色々試したけれど、今の自分がある程度続けているものがまず酵素。

最初に母といたマンションの方のお孫さんが病気をされていて、酵素をご自分で作ったものを私にもくださっていたことから始まりました。

母もも少し動ける時に作ってくれました。

今はまたいただいたものを飲んでいます。

これは小瓶に移し替えたものですが、飲み方は様々あるようですが、私は一日二回くらいは水で薄めて飲んでます。

酵素は生きているので、熱に弱く冷蔵庫にいれています。

正直効いてるか効いてないかはわかりません。

ただ、やはり成分は身体の免疫を高めたり補助したりするものばかりなので、飲んでます。

ヨーグルトや乳製品、酵素はもう日課のように、気付いたら飲んでる癖がつきました。

今まで、いろんな方に勧めていただいてりして本当に沢山沢山ためしました。

もちろん効いてると実感するものもありましたが、続けることができなかったり、その訳も様々でした。

今は良くも悪くも、ネットなどで沢山情報が飛び交います。

その中でどれが一番自分に無理なく続けられて、効果を感じて、何より自分が楽にでき楽になれるかを見極めなければいけません。

今は、前と違い病気に対してというより、病気の予防医学が進んでいます。

その大切さが今になってわかります。

でも、なってからでは予防医学はできないから、なる前にこしたことはないとおもいます。

なんでもそうだけど、

自分に合うものを見つけて無理なく続けられるのが一番ですね。

人生もそうなんだろうなぁ。

と最近よく思い、具体的に考えるようになりました。

そんな今日この頃でした。

海と紫外線と私。

タイトルもじりはあえて、スルーします

まず、私は小さい頃から海が大好きです！

行くのも見るのも、

例えばハガキや写真でもテンション上がるくらいです。

昔は海水浴やボディボードに行ったり、

福岡にいる時は何かと海を見に行くだけでも癒されていました。

朝の海も、昼の海も、夜の海も。

なので、今は正直海に行けないのがとてもストレスです

色んな理由がありますが…。

その中の一つが、『紫外線』

SLEの症状の中に、紫外線過敏症というのがあります。

その名の通り、紫外線を過敏に反応してしまいます。

他の症状も悪化させたり、普通の日焼けが酷い火傷となったりします。

看護師のくせに説明がアバウトなのは許してください。

と、そんなわけで私も病気してから気をつけてはいたのですが、

そんなひどくなったこともなかったしと、油断した三年前の夏…（だったと思う）

海に行って、少し海に入るという暴挙にでたのです。

その結果、

ものすごい痛みや怠さに襲われ、

陽に焼けないようにしていたのに皮膚は水ぶくれの酷い火傷になりました。

身を持って紫外線過敏への対策の大切さを知りました。

病気になる前に沖縄に行った時、めっちゃ海に入っても平気だったのに…

とまぁ、こういう油断がいけないというのも改めて思い知りました。

同じ病名でも症状は人それぞれだし、

同じ人でもその時々で、病状や薬の利き方も違うから、いちがいには言えないけれどもね。

私は看護師のくせに薬嫌いで、予防接種も嫌いでした。

でも、今は薬はもちろん好きではないしないにこしたことはないけれど、生活をするため、生きるために上手く付き合わなければと思います。

そして、予防接種は絶対、大事！

自分の身体に耳を澄ませて、でき得る限り自分を守ることをするべきだと思います。

心身ともにいえることですが、

自分を最後に守れるのは自分しかいないのだから。

心身の健康あってこそ、何かをできるわけですからね。

自分を労わることができたら、

本当の意味で、人を労わることができるのかもしれないなぁと最近特に思います。

そして、海の話に戻りますが最近本当に行ってないのだなと思ったのが、携帯の写真のこと。

前はそれを眺めるだけでも癒されてたのですが、

今の携帯にして二年半くらいなのに、

海の写真が全くない…(ﾟｰÅ)

うー、海に行きたいよぉ。

ってか、海が見たいよぉ。

心の叫びでした。

あー、一つだけあった！！

携帯変えてすぐ頃の最後に福岡に行った時のです。

一人で夕方芝居を観る前に近くの海を見てたのです。

はやく、近くに海を感じたいものです

受診。

今日、病院定期受診でした。

体調自体も不安定ではあるものの、薬も減って、全体的には寛解期。

今日もデータ的にはよいので、自信を持っていい数字です！と言われました。

プレドニンが初めて五ミリ以下になりました。

通常ならここからは0.5ミリずつ減らすのがセオリーなので

先生が次が4.5になるんですけど、、と前置きをして、

『どうですか？自信ありますか？

あるようなら4ミリにしても…』と言われました。

思わずどうしていいかわからず、

仕事とかしなければ自信はあるかなぁと思いますが、しないわけにもいかないので…ともたついてたら、データにも自信があったのか、

『じゃあ4ミリにしましょう！』と。。

まず、自信があるかという事について。

自信があったら病院には行かないのではないかという私の疑問。

百歩譲って、4ミリにする『自信』があるかということについては、もう患者としての私の域ではないような…。

そんなもん分からないから病院言ってるのだし。

そもそも漠然としすぎているし、

不安を言ったところで、データに出にくい私はデータが良ければ、『データはいいので』と押し切られてしまう。

これは結構きつい。

『根拠のない治療、検査はできない』この大前提がときにうらめしくもおもう。

あまりこれにとらわれると早期発見は遅れるし、

だからと言ってむやみやたらに検査をする訳にはいかない。

なかなか難しい。

でも、今できることをしよう。

それは変わらない。

そして、病院に日比谷花壇がはいっていて、雑貨とかもあるんだけど、今日そこで自分にご褒美を見つけた。

海に行きたいけど、紫外線過敏があるのと、行く当てがないので(^_^;)

せめてこんなものを。

海の音がしそうですね♪

台風

おなじみ、台風前に絵も言われぬ辛さを味わいました。

いやぁ、やっぱり二日前からだなぁ。

台風の被害が少ない事を祈ります。

そして、急に暑くなったから身体がついて行きませんね。

明日はもう動けると信じて、美容院の予約をしました。

予約って、ほんと勇気いるもんだなぁ。

病気してから、約束を守れないという罪悪感にどうしても苛まれてたから。

美容院いったら

気持ちもさっぱりするかなぁと。

そして、月曜日は病院。

びよういんのつぎのひにびょういんじゅしん。

早口言葉のようだ。

お後がよろしいようで～。

必須アイテム

最近、薬で動ける時間が確実に減ってきている弥生です

いかん、いかんぞ、身体の悪循環を阻止せねばっ！！

ということで…。

今日は、ふと思った

『必須アイテム』

について。

昔から、遠足などでも異常に荷物が多い子だった私。

学校の旅行でも、大体どちらかに別れますよね。

異常に荷物が多い子と少ない子。

ビニール袋一～二枚と書いてあれば最低五枚は入れる。

タオルも1～2枚と書いてあれば最低五枚は入れる。

この時点で結構かさ張る。

ドライヤーとかもいれる。

だからドライヤーは皆私任せとなる。

責任重大だ。

とまあ、こんな感じで成長してきて、

若い時も荷物が重いと良くいわれてました。

何が入っているのかと…。

覚えていない…。

台本と若干のその日暮らしセットじゃないかなぁ。

流浪してたから…(;^ω^A

シンプルに行きたいと願う私のまっしぐらな逆走。

そんな中、病気をしてから必須アイテムが増えました。

そこで思いつくままご紹介。

これは基本セットに近いかなぁ。

ほぼ年中変わらないかな。

左上から、ひょうたんのやつは保険証、医療書などが入ったもの。

その下が、マスクとマスク入れ（母手製）

右上に薬いれと、低血糖用チョコ、

その下はうがい薬と手ピカジェル、

そのまたしたの猫二つは石鹸と消毒用ジェル、

左真ん中はブレスケアとDHCティンクのリップ、べキュアの色付きリップ。

真ん中が、オーガニックのリップや肌につける保湿用スティック、ラ・カスタのアロマスティック、ロクシタンの緑茶パフューム。

やっぱり、いつ何時あっても良いように書類関係と、欠かせないお薬、

感染予防と保湿や、多汗などにも対応のほのかな匂い系。

この道具は頂いたもので、とっても便利で可愛くて助かっています！

力がなくても、ペットボトルの蓋を開けれたり、プルトップやウィダーインゼリーなども開けれます！

この辺は普通にも持つであろうものですが。

右から絆創膏。

リラックマハサミ。

目薬。

日焼け止めちっこいの。

櫛と油とりがみ。

エッフェル塔は鏡で、ブルーのは裁縫道具。

そして、夏に欠かせないのは、日傘！

シーブリーズ。

扇子。

タオルは多め。（普段は二枚、サブバック一枚が夏は増量。保冷剤入りハンカチも常備。）

あとは水筒。その時により大きさや形状、軽さを変えて持ち歩き。

あと、最近ヒットなのがシャツクール！

これがかなりいい！

あと、気持ちを穏やかにする音楽プレーヤー。（これが例のハイレグと言ってしまったハイレゾ）

あとは、カーディガンとかストールや帽子などの日焼け止め。

日焼け止めも塗るんだけど、落ちるしね。

持ち物はその時々だけどこんな感じですかね。

重いのが持てないから、なんとか工夫するけど、難しい…。

なんとか七つ道具くらいに減らしてみよう！

きっとそれがほんとに最低限、

今の私に必要な物なのだろう。

もし、こんなのあると便利だよグッズ募集中です！

私も持ち歩きじゃなくても思い出したら載せよー。

平和がいいんだよ！！

ここ半月くらい、調子がだだ下がりな弥生です。

昨日今日は、

テレビ観るどころか、

ろくに日常生活もままならないくらいきつくなっている。

まぁね、この気候と臨床の仕事始めたので疲れが溜まっているのと原因は明確なんですが…。

『こんな事でぇ、普通の事が、何故私はぁ…できない…あぁ！！』

とおもったりもするんだけど、

身体は正直なんですよね。

こんな事もできないとか考えないようにするんだけど、どうしても考えて凹んだりして

でも、

動けるようになってくる時ほど、置いてきぼりにしがちなこと。

『歩ける事、見えること、聞こえる事、

自分の力で日常生活をおくれることの幸せ。

大事な人たちがいてくれることの幸せ。

平和な暮らしの幸せ。。。』

最近そういう時は、声にだしたり、こうやって見てもらったり、

何より自分の身体に聴いてみようと思ってます！

そして、自分のしたい事はなんなのか。

それが今の自分にできる事か。

今それができなくても繋げていけることはないのか。と確認してみます。

自分の身体に耳を傾けるって意外に難しいことだったんだなぁと、

病気をしてから良く思います。

耐えることしかできない時は、どこまで耐えればいいのか分からなくなるから。

この間友達が言ってくれた言葉。

『こんな事もできないじゃないよ。

こんな事が出来てるのがすごいんだよ。』

そっか、そうだ。

自分を虐めたり責めても何も良くならないし、それどころか自分が自分を大事にしなきゃ、誰がしてくれるっていうのよね

自信は、

自分を信じることと、

自分を信じてもらうこと。

自分を信じて好きなことをしたり勉強したり、、

自分を信じてもらえるような自分になる努力をして行きたいなぁと思います。

そして、

普段のどんなことにも幸せを感じられるままでいたいなぁと改めて思います。

この間、母がとっておいてくれたサクランボのお菓子

友達と食べたそば粉クレープ

そして、チョロチョロしながら私を気にしてくれる春さん

世間でも色々あって、関心をもつことがまず必要で、色々考えるけれど、

まず私は、

自分の身近にあった平和な幸せをかみしめたいと思います。

まずはそっからだ

父の一言。

最近、父がいつもにまして調子が悪かったようだ。

仕事から帰っても、

熱に強い父が今何度になったとか、逐一いってくる。

元気なのか、しんどいから口にしてるのかわからないが。

どうやら風邪だったようだ。

考えてみたら、

見た目年齢不詳だけど、65歳の前期高齢者だ。

脳出血の後遺症で視野狭窄もあり、心臓も僧帽弁不全症をもっている。

今は嘱託として働いている。

そんな父だが、同じ部屋にいてテレビを見る時は自分のベットを私に必ず空け渡してくれる。

私もそれに甘えていたのだが、流石にこの間は悪い気がしていた。

そして、斜め後ろでコホコホと咳をしているではないか。

そして、父の顔をみようと振り向いたら、

父は

苦笑いしながら言った。

『同情しないで』

その言い方に爆笑した。

『タバコ吸っちゃダメなのに吸って、咳してんだから、同情の余地は無い』と。

自分に厳しい父を見習わなければと思ったとともに、

こんな時間が愛おしく感じた出来事でした。

思い出し闘病記、その六

今回は、『腫れ』について。

浮腫みと体重増加と痛みがMAXのころでした。

ほぼ寝たきりだったし、そのくせ痛くて夜寝れなかったり、まあ悪循環まっしぐらでした。

写真にとってなかったんだけど、腕がパンパンにはれて、洋服とかが擦れるだけでも痛かった。

不意に触られても、大声を出した。

電車など交通機関はもってのほか。

基本左側に色々症状がでるのですが、

左側の腕が、まず硬くて1.5倍に腫れてました。

それがひどくなると顔がパンパンに腫れて、殴られたようでした。

そんな時は人に会えませんでしたし、少し動けても、人が家にきてくれても自分の姿は見せられませんでした。

視界が狭くなり、また視野狭窄かと思いきや、今考えるとまぶたが腫れて重くて上がらないからみえなかったのだなぁと分かりました。

ほんと、恐怖がよみがえりましたよ。

しんどいときに父に聞くと、腫れが腕だけでなく顔にきているといわれてました。

この頃は救急車にもお世話になり、色んな辛い思いもしました。

救急車恐怖症になりました。

病院とのやりとりでね。

救急隊の方には大変お世話になりました。

今日は写真載せちゃいます。

色々私なりに勇気がいりますが、みてもらえたらと思います。

写真なので左右逆になりますが。

えらいわかりずらいかもしれませんが(^_^;)

しかも、能面みたいで怖いな。

この頃は熱も下がらなかったしね。

今となっては、まあよく乗り越えたねぇと褒めてあげたい（笑）

一応こういうまえを知らない方もいると思うので、もう少し浮腫み始めてはいたけどひどくはなかった頃のお写真を。

比べてみて下さい。

この間、数ヶ月です。

ねぇ、病気と薬の怖さを両方思い知るかんじです。（笑）

ここしばらく腕の異常な腫れや熱も落ち着き、顔も腫れなくなりました。

浮腫んではいるけど。

とまぁ、今日はこの辺で。

いつも読んでくださりありがとうございます！！

頭隠して…

最近の春さんは面白過ぎます。

今日の一押し。

私が仕事に行った後、母からきたメール。

『春さんが見当たらないと思ったら、こんなところに』

ピアノの上でカーテンに隠れてるつもりみたいです。

いゃあ、笑った笑った。

私の部屋はほぼ閉めてたのにどうやって入ったのやら。