妹ちゃんの診断

私自身も難しくて理解出来ていないですが、

妹ちゃんは遺伝子の病気、ペルオキシソーム病と診断されました。

ざっと説明された事は‥‥

全身のさまざまな細胞の中にペルオキシソームと呼ばれる構造物があり、

有害物資の除去（過酸化水素の分解）

エネルギーを作り出す（脂肪のβ酸化）

体に必須な成分の合成（プラズマローゲン、コレステロール、胆汁酸の合成）が行われています。

妹ちゃんの皮膚生検や血液検査の結果、正常なペルオキシソームがない事が確認されました。

体を動かすエネルギーを作り出すのが難しく、臓器の機能異常も生じやすくなります。

発達遅滞

筋力低下

けいれん

肝臓の数値の異常値

視覚異常

聴覚異常

などが見られるそうです。

現在はこの機能を改善する治療法はありません。

体調管理をしながら成長をみていくことになります。

‥‥との事でした。

妹ちゃん、見事に当てはまっています。

ここからは愚痴です。

読みたくない方はご遠慮くださいね。

どんな確率やねん。

なんでうちの子2人やねん。（多分さくらも同じ病気）

なんで2人ともやねん。

なんでこんな試練を与えるのかな。

なんか悪い事したかな。

治らへん病って‥‥

そんな事言われて、はいそうですか、とはならへん。

医療の進歩はすごいとは言うけど、

妹ちゃんが生きてる間に治療法が見つかるのかな？

そりゃ見つかって欲しいけれど、

間に合うのかな？

いつまでしんどい思いをさせなあかんのかな。

先が見えない。

真っ黒な感情に埋め尽くされています。

言葉にだすのは怖いけれど、

さくらを失った時の感情がさまざまと蘇って。

毎日不安で仕方がありません。

見た目、さくらよりは元気そうやし、

ミルクも口から飲めるし、

てんかんの治療も早めにスタート出来たし、

笑顔も見せてくれるし、

足のキックも結構強くて。

まだわかりませんけど、

もしかして

もしかして

また小さいうちに手から離れてしまうのかなぁって

考えてしまう自分がいて。

妹ちゃんは頑張ってるのに。

おかんがこんなでかわいそうや。

這い上がらねば

生にしがみつかねば！

さくら、おかあちゃんをみまもっててね。

妹ちゃんを、全力で守るから。

100かいころんでも

101かいおきたらええねん

おかーちゃん

いもうとちゃんは

さくらにまかしときや！

だってねえねやもん

いもうとちゃんをまもるで〜〜‼︎