耳が聞こえない(1)

耳が聞こえない(2)

耳が聞こえない(3)

のつづきです。




2か月後、ABRの再検査を受けました。


ABRという検査は
高周波数の音(高音)を聞かせた時の
脳波のデータをとり
耳の聞こえを他覚的に調べる検査です。



赤ちゃんや子どもは

眠った状態で測定するので
検査前にオレンジ色のシロップ状の

睡眠薬を飲ませます。


これがまた見ていてつらいしょぼん

まだ味も分からない頃だと思うのですが
すごく嫌そうな顔になりました。
でも、しっかり飲まないと
検査中に目覚めてしまって
データがとれなくなるので
ここはぐっと心を鬼にして
飲み込んでもらうしかありません。


そして、睡眠薬を飲ませて抱っこしてると
10分もかからず寝始めましたので

検査室に移動しました。

検査の間、
私と夫は外で待っていました。



45分後、検査が終了。
検査後もはーたんは寝ていました。
がっつり寝ていたので
測定はスムーズにできたみたいです。



検査の結果は、

両耳ともに90dB、100dBで反応がなく
前回の生後10日あまりの検査と

なんら変化がありませんでしたショック!



主治医からは、
まだ2カ月なので改善することもあるし
ABRで使う高周波の音に対して
特に聞こえが悪いってことも考えられので
さらに2か月後、生後4か月で
検査してみましょうと言われました。



夫と私は、この日の検査で
よい結果がでることに期待はしつつも
はむ太の家での音に対する反応をみてきたので
この結果を聞いても
それほどの落胆はありませんでした。
それよりも、はむ太の耳の治療のために
できるだけ早くやれることを
一つずつ確実にしてあげていこうと
話し合っていたので

今後のスケジュールを中心に尋ねました。


もし聞こえが改善されない場合は
赤ちゃんが言葉を認識し始めるといわれる6か月から
補聴器をつけるのが望ましいこと。

さらに、補聴器で聞こえを補えない時は
人工内耳をする手段もあることを聞きました。

また、人工内耳の手術は1歳半以降しかできないこと。

さらに、手術前には、内耳の形状などの検査をして

手術が可能か判断されることを聞きました。


(補足です2014年3月)

久しぶりに読み返したら

当時医師から受けた上記説明は、

必ずしも正しいとはいえないことも

含まれていると感じたので

補足したいと思います。


まずひとつ。

補聴器は6か月からではなく

難聴だと分かったら

すぐ装用しましょう。

わが家は7か月から補聴器を装用しましたが

新スクで難聴が分かりながら

7か月ももったいないことをしたと。

何のための早期発見だったのか

と後悔しています。


ふたつめ。

2014年1月

人工内耳の小児の適応基準が見直しされ、

1歳半から1歳になりました。

そのため、補聴器で装用効果が十分にない場合、

より早い時期に手術できるようになりました。

実際のところ、これまでも1歳半より早くに

手術が可能な病院はありましたが。。。


これで、なんとなくスケジュールが見えてきた感じがしました。



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この生後2か月の検査を受けて。

はーたんの耳のことを両親に話そうと決めました。
もしかしたら、
はーたんの耳は本当は聞こえていて
いらぬ心配をかけさせることになるかもしれないと思い
結果が確定するまで言わないことにしていました。

でも、一番相談したい人たちに、
相談できないジレンマが苦しくて
もうこれ以上黙って過ごすことはできない時期になっていました。



それから数日後、
はーたんの耳のことを話しました。
どちらの両親も驚き
信じられないという反応でした。
まだ2か月なんだから分からないんじゃないの?
という感じでした。


でも、もし難聴なら
みんなでサポートするから
これからはなんでも相談してほしいと言われました。
そして、ずっと言えずにいて
苦しかったよねと言ってくれました。

私たちも両親に打ち明けて
苦しかった胸のつかえの一部が
少しおりた感じがしました。