近況報告＜４＞
そうたろうの近況＜４＞
６月２６日（木） ********************
そうたろうのリクエストにより、卵の許可をもらうことができ、茶碗蒸しを食べました。具はターキーの肉団子と、ジャガイモです。
「そうたろうは具じゃないところが好きなんだよね」と。
小さめのマグカップに少なめ一杯食べました。
それと、ターキーのひき肉と、ニンジンをいれた混ぜご飯。こちらもおいしいと、たくさん食べてくれました。どんどん、食べられる物も量も増えています。母たちと同じものが、同じように一緒に食べれる事が、本当にうれしいようです。母への食べさせ係も卒業です！
そして、リハビリを兼ねて、足こぎ車に乗ってみることに。部屋からナースステーションまで、自力で行けたので、かなり満足げです。日に日に元気になり、色々な事に意欲が出てきています。
６月２３日（月） ********************
こちらで音楽療法をされている日本人のお姉さんが、ボランテアで部屋を訪ねてくださいました。なんと宗太郎にギターを弾かせてくれながら、一緒にいろんな歌を歌いました。宗太郎はギターがほしくなってしまったようで、「どこに売ってるの？」って自分から聞いていました。
６月２２日（日） ********************
脂身の少ない肉系がＯＫになったので、昼にターキーハム、夕飯にひき肉の肉じゃがに初トライしてみました。どちらも気に入ったようで、「明日も食べる、ママいい？」とニコニコです。
ママが作ってきた肉じゃがをみて、「あれ？にんじんは？」と。
どうやらニンジン嫌いなママがうっかり入れるのを忘れていたようです。「宗太郎にんじんも食べれるんだけど」と言ってました。
６月２１日（土） ********************
宗太郎も大喜びです。「そろそろこの景色にも飽きてきたからさぁ、外にもいけないし」だそうです・・・でも、おしゃべりになってきたのは元気な証拠ですね。
６月１９日（木） ********************
依然、ほぼ毎日の輸血は必要ですが、血液の状態は少しずつ改善されているようです。このまま、感染や大きな出血を起こさないとよいですね。
ちぎったり、そのままかじったり・・・
↓
母の食事にでたローストビーフバーガー
まさに、This is the first step for the hamburger!!!
６月１６日（月） ********************
先週、火曜日は腹痛がひどく人工肛門からの出血もあったので絶食にし、Ｏちゃんに少し休憩してもらいました。今はまた、おにぎりも鮭に加え、練り梅も食べられるようになりました。
１３日金曜日には久しぶりにリハビリを行う事ができました。
背中の筋肉が落ちてしまい、一人で背もたれなしで座ることがきつい宗太郎にはインディアンスタイルで座り、PS2で遊ぶことはリハビリにもなります。
血液の状態は、まだまだあまり良い状況ではないみたいですが、悪くもなっていないようです。
６月１２日（木） ********************
人工肛門からの排液がとても多いので、気を付けなくてはいけないのですが、現在、そうたろうはPICUから一歩も出られない状況が長く続いているので、少しでも楽しみになればと先生の配慮もあり、ここ数日で、せんべい、海苔ナシおにぎり、鮭が食べられるようになりました。
血液の方は、相変わらず、ほぼ毎日の輸血が必要な状態で、荒れた皮膚の傷からの出血、高熱の影響等で鼻の粘膜が弱り鼻血が出たりしていますが、改善の方向へ向かっているようです。
６月８日（日） ********************
６月４日、熱が高くなり、心配しましたが、大事にはならなかっと報告をうけ、ほっとしていますが、白血球の値が低く、血小板の値も日々低下するため、ほぼ毎日の輸血が必要となっています。
意識の方は随分と改善してきて、本を読んだり、DSをする時間が少しずつ増えてきています。人工肛門からの排液が多いため、注意は必要ですが６日からお茶を飲むことができるようになりました。
日本でもアメリカでも手袋風船での遊びは同じなんですネ
６月４日（水） ********************
近況報告＜３＞
そうたろうの近況＜３＞
５月３１日（土） ********************
白血球はほとんどなく、血小板も毎日輸血が必要な状態が続いています。２８日水曜日に柔らかく湯がいたチキンを食べてみようかとのドクターからの話があり、さっそくランチタイムにボイルチキンとスチームライスが出たのですが、お米が日本のものと違い、ロンググレインのためどうしても硬くて食べられませんでした。
ボイルチキン、スチームライス、アップルソースです。
このままでは食べられませんが、
翌日、母がお粥を炊いたものとチキンを柔らかくしたものを作ってきたのですが、この日は調子があまり優れず、食べられませんでした。２９日金曜日、少しずつ調子を取り戻しつつある宗太郎ですが、まだ、食欲が出るところまではいかない中、朝はお粥を小さく１口、昼はお粥をスプーン１杯とチキンを１口、食べることができました。
少しずつですが、食べることができるようになってきているみたいですね。宗太郎は食べたいだろうし、母としては食べさせたいだろうけど、あせらず、ゆっくりと食べ物に体をならしていってね。宗太郎とＯちゃんが、何でも食べられる日がくるのを、支援者みんなが楽しみにしているよ。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
宗太郎にとって、日本の支援者から送られたポケモン、恐竜キングのついた本などが励みになっているようです。
５月２７日（火） ******************
白血球が非常に少なく、輸血をほぼ毎日必要とする状態が続いていますが、少しづつ快方へ向かっているとのことです。
そうたろうの意識はだいぶ戻ってきましたが、記憶が飛んでいたりするので混乱しているようですが、今の自分の状況を把握しようと頑張っています。理解ができない事は母に質問したり、先生に聞いたりして、一生懸命理解しようとしています。
５月２４日（土） *******************
５月２１日（水） ******************
今日はまず、良い報告があります。今朝から、宗太郎の意識がだいぶしっかりと戻ってきました。ほんの少しですが、私の言葉に笑顔を見せてくれました。
ただ、体のほうはまだ回復せず、昨夕より新しい治療が開始されました。免疫力がとても落ちているので重度の感染の恐れが高く、油断ができない状態が続いておりますが、本当によくがんばっています。
ライスシリアルを食べてよいとの許可がでました。今までも、注入の中に混ぜていたのですが経口で食べるのは１ヶ月ぶりです。スプーン１杯ほどを自分で食べました。はじめの１口目は落としてしまいましたが、きちんと口に運ぶことができました。「おいしい」と。
５月１９日（月） *****************
宗太郎の体の状態は依然として危険な状態が続いているとのことです。
ですが、意識の方はいつもより少し良く、今までで一番はっきりしている時が多く、会の方から送った支援者からのプレゼントや手紙を宗太郎は久しぶりに母親のひざに乗り、手紙を読み、遠く日本から応援していただいてる方々からの温かい気持ちを感じ、母は涙があふれてあふれて止まらなかったとの事です。
宗太郎も、頂いたプレゼントをジーっと見つめていました。
まだ、一日のほとんどが目を閉じたままなのですが、きっと本当に嬉しくて嬉しくてしかたがなかったと思います。
本当にありがとうございました。
５月１３日（火） *******************
昨日からリハビリのためにイスに座ることになりました。オペ後と同じで、長期間、寝たままでいると肺がつぶれてしまうからです。はじめはこわごわでしたが、そうたろうは頑張りました。
今日は、昼くらいから少し意識がはっきりしてきました。時々ですが、うなずいたり手を少し上げたり、握ったりしてくれたそうです。
５月１２日（月） ******************
宗太郎は今週に入り、本当に少しずつですが良い方向へ向かってきています。９日金曜日にはなんとか抜管することができました。骨髄抑制が続いているので、少しの油断もできない状態が続きます。
５月３日（土） ********************
加藤先生から話があり、１日の大腸の生検の結果、GVHDの疑いがあるとのことです。皮膚の生検もGVHDの疑いだそうです。先日、パルボウイルスがでて、症状からウイルス感染が濃厚だったのですが、皮膚と、大腸からGVHDの疑いと出たので、こちらもこのまま広がってしまうとよくない・・・ということになりました。
GVHDに対し、ステロイドを一度大量に投与することになりました。GVHDとウイルスは非常によく似ていて判断が難しいそうです。ウイルスに対する治療としても、ステロイドの投与はすることもあり、有効だそうですが、ステロイドを投与し続けると、感染のリスクが非常に高くなり注意が必要ですが、今はどんな治療にもリスクが伴うのでとのことです。
ベットに、鯉のぼりと兜（かぶと）を飾りました。
４月３０日（水） *******************
そうたろうは、相変わらずの状態が続いております。ここのところは、良くも悪くもなっていないような状態です。原因がなかなかわからなく検索中ですが、骨髄 からパルボウイルスが出たそうです。ただ、これだけでは全ての症状が説明つかないようです。
初めから、発熱・頭痛・吐き気と脳からくる症状が強いのですが、髄液からはでなくて、骨髄
だけから出たこと、発疹が足の裏・手のひらにもあること、かなり状態が長引いていることなどが理由です。
さらに検索を続けながら、症状に応じて治療を進めてくださるそうです。今の血液の状態ではあまりにも、感染の危険が高いので、当面の目標は骨髄抑制の改善です。
今までも、何度もこんなことはありました。その度に宗太郎の強さが引っ張ってきてくれました。今回も、そうたろうはほんとうによく頑張っています。
４月２５日（金） *******************
薬が切れると熱が上がりますが、意識は少ししっかりしたようにというのか・・、昨日の錯乱はなくなったというのか・・、質問には答えてくれます。途中で寝てしまったり、他のこと言ったりもしますが、意味をなす言葉になってきてます。なんと「どうしてこんなことになっちゃたんだろう・・」と言いました！！！わかっているのでしょうか？今日はMRIはどうするのかな・・と思いましたが、ナースは何も聞いていないようです。ただ、夜のWBC
３００、朝５００と聞いてガクン。要注意です。
加藤先生の話では、「昨日のように、結局できないまま検査室でずっと過ごしたりすると、今のWBC
の状態ではとても危険です。もちろん診断をつけるということも大切なのですが、余計な感染を引き起こしてしまうことと、診断をつけることと、どちらが大事かというと・・・。少なくとも悪くはなっていないので、MRIをしてもきっと治療方針としては今と同じだと思うので、とりあえずはやめましょう。拒絶を心配して、内視鏡も考えましたが、内視鏡をすることによって感染してしまうリスクも高いのでこれも今の段階ではやめましょう。そうたろうの免疫力の回復を待つことも大変ですが、余計なことをしてしまって、さらに感染のリスクを高めてしまうことも怖いので」とのことでした。
今までと同じで、小さなことを掘り下げすぎても大きなことを見落としてしまう。全体的に長い時間で見る事も大切だと。長い目で見ないと・・・と思っても、苦しんでいるそうたろうを見るとなかなか難しいです。でも、今は、先生の目、考えを信じるしかありません。とりあえず、この苦悩から少しでも解放してあげれれば良しとしないと。
午前中は熱が上がってきても解熱剤で落ち着いたのでそれで済みました。が、昼からの熱はそうはいきませんでした。「寒い、寒い、しんどい苦しい」とずーと泣いてばかり。オェオェもまたかなり激しく、ずーと泣いてます。
朝、投与薬をナースに聞いたとき、先生のお話と違う？と思い、その後先生にお会いした時もその話をしたのですが、さすがにおかしいと思って薬を確認してみました。すると・・・昨日、定期的に投与するといってたdemerol
とativanが朝から投与されていません。ナースに言っても「今日の薬のリストにない」と。何を言っても聞く耳もだずです。そのうちまた熱も上がりだし、ナースが変わったのでさらに聞いてみました。
すると今度のナースは「ドクターに聞いてみる」と。しかし、何もなく・・・おかしいと思い、どのドクターに聞いたか尋ねると「ICUのドクターです。」これはいけないと思い、加藤先生に電話してもらうように頼みました。すると、しばらくしてそのドクターとナースが話していて間違いだったと！！！「I'm sorry.It's my misstake.」と。どうやら加藤先生の指示をICUのドクターが変えてしまっていたようです。
こちらではよくあることのようですが、それでこんなにそうたろうは苦しんでいたのかと思うと！！！！とりあえずは、薬を投与してもらいました。しばらくして加藤先生がみえました。そうたろうの薬の使い方が、こちらの普通では無いので、ドクターが理解しにくかったからのようです。WBC が低い状態でどう鎮静を図るかの考え方の違いだったようです。
先生がまた指示をし直し、変更しないように重々に仰ってくださったようです。ここでまた、折れてしまっていた左ひじの抹消
をガイドワイヤー
を使って入れ替えました。ひじなのでどうしても針が折れやすいようです。そして熱の下がりが悪いまま、また上がってしまいました。こちらはどんなに寒がっていても、熱があると冷たいマットをひいたり、冷たいタオルで体を冷やしたりします。その度にそうたろうとナースは闘ってます。ママには何が正しいのかわかりません・・。
４月２４日（木） *******************
夜中も英語で話したり、かなり英語がわかっているようです。昨夜のようなハイテンションはなくなりましたが、うなされて、すこーしといってもほんの数秒、眠ったかと思うと「うーん、えーん」と。「さむーい、しんどい」と。そうたろうにしては珍しくイビキもかいてます。
今日は脳のMRIの予定です。ウイルス感染してたりすると病巣がわかるかもしれないそうです。ウイルスの詳しい検査結果も午後には出るようですが、これもなかなかでません。夕方、あまりにも落ち着かない様子なので、昨日ハイテンションになった薬Ativanをもう一度使ってみることになりました。
今日は・・・しばらくすると大声で「ウェーン」と泣き出しました。残念ながら、今日はハッピーになれないようです。５時半ごろ、ようやくMRIに呼ばれました。普段のそうたろうは、こんな時は本当におりこう？で眠らせる薬を使わないでも動かないでできます。というのか、眠らせる薬では逆に興奮してしまって暴れてできないので、言い聞かせて、ママがついてれば２歳前からできるのです！でも、今のそうたろうは自分でも無意識のうちにガクンガクン動いてしまうので無理です。ここで、また鎮静剤を使いました。
すると、逆に興奮してきてしまいました。ベッドのままMRIの部屋へ移動したのですが、段差などで揺れるたびにうなってます。（なんと３人お付の厳重体制です）「薬を追加すると眠るはず」と言って薬を追加して、MRIの機械へ移動しました。「ママは待合室で」と言われそこで待機。しかし、なかなか呼ばれません。
７時少し前、ようやく呼ばれましたが・・・どうやら動きすぎで全く眠ることができず、撮れなかったようです。仕方なく、また明日にすることになりましたが、加藤先生からストップが！どうやら、薬を変えて何とか撮るようにとのことのようです。propofol を使うことに。酸素、吸引などバタバタと準備。開始。
しかし、どうも困ったことに呼吸ができなくなってしまうようです。あごを上げて手で押さえていればよいのですが・・・加藤先生も診に来てくださいましたが、さすがにMRIの最中に持っていることもできないため、あえなく断念。部屋に帰るとすでに、８時。
報道関係Ⅰ（新聞・ＴＶ等)
報道日／５月１２日（月）
社名・局名／メーテレ
番組名／UP！
備考／夕方６時２０分から２５分の中で放送
報道日／５月１２日（月）
社名・局名／メーテレ
番組名／どですか！
備考／朝７時３０分過ぎに放送
報道日／５月２日（金）
社名・局名／NHK
番組名／おはよう日本（全国放送）
備考／「特集」として放送
報道日／４月２１日（月）
社名・局名／NHK
番組名／ほっとイブニング
備考／夕方６時１０分からの番組内で放送
そうたろうの声、近況報告
報道日／４月１７日（木）
社名・局名／メーテレ
番組名／UP！
備考／夕方６時１７分からの中で放送
報道日／４月１７日（木）
社名・局名／メーテレ
番組名／スーパーJチャンネル
備考／夕方５時３０分頃に放送
報道日／４月１７日（木）
社名・局名／CBCテレビ
番組名／イッポウ
備考／夕方５時４０分前後に放送
報道日／４月１７日（木）
社名・局名／メーテレ
番組名／どですか！
備考／朝７時１０分頃、放送
報道日／４月１７日（木）
社名・局名／中京テレビ
番組名／NEWS ZERO
備考／深夜１２時１０分頃、
術後最初の映像が放送
報道日／４月１６日（水）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／朝刊
画像をクリックすると拡大します。
報道日／４月１６日（水）
社名・局名／読売新聞＆中日新聞（中部地区）
番組名／――
備考／朝刊に載る予定です。
報道日／４月３日（木）
社名・局名／中日新聞
番組名／「ハイ編集局です」コーナーにて
備考／夕刊
画像をクリックすると拡大します。
報道日／３月２４日（月）
社名・局名／メーテレ
番組名／ＵＰ！
備考／２分間の放送です
放送日／３月２４日（月）
社名・局名／テレビ愛知
番組名／ＵＰ！
備考／母・優子さんのインタビュー映像を放送
報道日／３月２４日（月）
社名・局名／メーテレ
番組名／どですか！
備考／朝７時台、母・優子さんが
マイアミからTEL生出演しました。
報道日／３月２３日（日）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／朝刊
画像をクリックすると拡大します。
報道日／３月２２日（土）
社名・局名／読売新聞
番組名／――
備考／
報道日／３月２２日（土）
社名・局名／朝日新聞
番組名／――
備考／
報道日／３月２２日（土）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／朝刊
報道日／３月２０日（木）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／朝刊
報道日／３月１９日（水） １８：５０～
社名・局名／中京TV
番組名／リアルタイム
備考／――
報道日／３月１９日（水） １８：１７～
社名・局名／メーテレ
番組名／ＵＰ！
備考／――
報道日／２月２１日（木）
社名・局名／朝日新聞
番組名／――
備考／夕刊
報道日／２月２１日（木）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／夕刊
報道日／２月２０日（水） １８：１７～
社名・局名／メーテレ
番組名／ＵＰ！
備考／５分間ほどのコーナーです。
【再放送】予定／２月１５日（金） １９：５０～
社名・局名／ＮＨＫ（教育テレビ）
番組名／子供しゅわニュース
備考／手話のナレーションでお伝えします！
報道日／２月９日（土）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／
報道日／２月９日（土）
社名・局名／読売新聞
番組名／――
備考／
報道日／２月９日（土）
社名・局名／毎日新聞
番組名／――
備考／
報道日／２月８日（金） AM５：００～、AM７：００～
社名・局名／NHK
番組名／おはよう日本
備考／下記の「ほっとイブニング」と同じ内容ですが
今回は全国版で再放送されます！
報道日／２月６日（水）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／
報道日／２月６日（水）
社名・局名／NHK
番組名／ほっとイブニング
備考／
報道日／２月５日（土）
社名・局名／産経新聞
番組名／――
備考／
報道日／２月４日（月）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／
報道日／２月２日（土）
社名・局名／東京新聞
番組名／――
備考／
報道日／２月１日（金）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／夕刊
報道日／２月１日（金）
社名・局名／中日スポーツ
番組名／――
備考／
報道日／２月１日（金）
社名・局名／朝日新聞
番組名／――
備考／朝刊
報道日／１月３０日（水）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／
報道日／１月２９日（火） ７：３０～
社名・局名／メーテレ
番組名／どですか！
備考／そうたろうを救う会事務局より生中継
報道日／１月２５日（金）
社名・局名／東京新聞
番組名／――
備考／１面の「筆洗」に掲載
報道日／１月２５日（金） １４：１５～
社名・局名／CBCラジオ
番組名／ツー快！お昼ドキッ
備考／各務優子、宗太郎、TEL生出演しました！
報道日／1月２４日（木）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／中日春秋の欄です。
報道日／１月２４日（木）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／
報道日／１月２３日（水）
社名・局名／中日新聞
番組名／――
備考／
報道日／１月２３日（水）
社名・局名／中日スポーツ新聞
番組名／――
備考／
報道日／１月２３日（水）
社名・局名／日経新聞
番組名／――
備考／
報道日／１月２３日（水）
社名・局名／毎日新聞
番組名／――
備考／
報道日／１月２３日（水）
社名・局名／読売新聞
番組名／――
備考／
近況報告＜２＞
そうたろうの近況＜２＞
４月２３日（水） *******************************
今夜もまたまた熱続きでした。なんと、一時は３９.７度。明け方からは鎮痛剤も効かず、ずっと震えてもう、ママのこともわからない時もあります。マイアミにきて、初めて、朝、ナースに「加藤先生へ電話して」と頼みました。どうみても、どんなにひいき目に見てもおかしいのです。
体中、まだらに真っ赤になり、大きく震え、たまにビクンビクン、ガクンとなります。熱もずっと３８度後半から３９度。先生からもすぐに行くと返事があり、来てくださいました。昨夜から使った薬と様子などを話します。とりあえず、何らかのウイルス感染を予測して免疫を抑制する状態を止め、γグロブリン を投与。自己免疫力を高めること。新たな鎮痛剤、抗ヒスタミン剤 の使い方をして鎮静を図ってみること。これでもだめならばやはりICU へ移ることも考えましょうと。それでもやはり、薬はものの一時間も効かず・・・
しかし、先生は「免疫抑制剤
が血中から排除されるには４８時間か、それ以上かかります。もし、ウイルス感染を起こしているとすればもう、２，３日はそうたろうとお母さんに闘ってもらわないと。薬はどうしても時間の間隔をおかないと使えないですし、根本的に治るにはしばらく耐えて待つしかないこともあります。」と。先生の仰ることはもっともですし、よくわかります。
しばらくしてICUの先生も来てくださいました。なかなか部屋が難しいようです。しかし、そうたろうも全くと言ってもいいほど薬が効かなくて。新しく使いだした薬もだめです。どのナースも「そうたろうにできる限りのことをしてあげたいけど、何かできることはないか？」と聞いてくださいます。本当に優しい人達ばかりです。それならば、夜中静かにしてーってかんじですが・・・なぜって?? 「血圧計のバッテリーがない」とか、「新しい薬の説明をする」とかって起こすんですもの!! この一週間、３０分寝られればいいトコです!!
結局、ICU の部屋が何とかなったようで、移動することになりました。先生方も本当に何度も診に来てくださり、そうたろうに声をかけてくださいます。女学生さんも来て下さいました。ほんとうにママは助かります。彼女のおかげでICUにいく準備もできます。これでやっと、持続でお薬を使ってあげれます。
病棟のナースいわく、ここからPICU
へ移った子は、みんな元気になってまたここへ戻ってきてるから大丈夫だそうです。ICU
へ移るときもずっと震えていました。熱はまたまた上がってます。ICUでは温度調整のできるマットを体の下に引いていただき、熱を下げ、解熱剤も交互に定期的に使い、解熱と鎮静を図ることになりました。
モルヒネ もまた量を増やして使いましたが、やはりものの１０分。あらたにかすかな眠りを誘う薬、Ativanを投与してみました。すると・・・・・顔がパーと変わり・・・・「ぎゃー！誰？何？ママ!ママ！」と叫びだしました。今まで、全く言葉が出ていなかったのに・・・ママが「ここだよ。手を握ってるのママだよ。」と言っても、「違う、違う、ママは？ママは？」と恐怖に駆られたように探してます。かと思うと、「ぎゃはははは・・・」と笑い出したり、泣き出したり、起き上がろうとしたり・・・大忙しです。
ちょうど加藤先生もいらしてて・・・どうやら薬の影響でハイテンションになってしまったようです。そして、なんと、先生の問いかけに「Yes!」とか英語で答えてます！先生もびっくり！！次第に、ママのことはわかってくれたようですが、「ママは髪の毛を切ってハゲになった」とか、「チョコを食べると溶けてしまう」とか・・・「ここはどこかわかる？」と聞くと、「エレベーターの真ん中に乗って・・・」何か幻覚が見えるようで、宙に浮いた両手で、何か始めたり、足を空中に浮かせてばたばた・・・本当に大忙しです。
ちょうどオムツで抑制している手のグローブが部屋に貼ってあるロッキーのポスターと一緒!! ガチガチ、ビクビク震えるよりはいいですが・・・天と地ほどの差にママはもうびっくりデス！！ 本当にそうたろうがこの世に生を受けて、８年。いろいろなことがありましたが、いつまでこのびっくりは続くのでしょうか？？？？
加藤先生は「あのまま震えているよりは良かったと思います。あのまま震えが止まらなくて意識を失ってしまっては・・・と思っていましたが。一種の薬物中毒 の時にこのような症状がでることはあります。まだ、それかどうかはわかりませんが。今日も色々な薬を使ったので。でも、たいていこのようになったお子さんは、みなさん回復してます。」
「多臓器の移植後のお子さんは、たいてい皆さん、なんだかんだと一波乱、二波乱あります。そうたろう君もここが一波乱。平均皆さん、一波乱ですから・・・。移植に関しては本来の目的である腸が動くようになると言うことに関しては、そうたろう君は今のとこ、拒絶もありませんし、とてもうまくいってますから。」と。腸をはじめ移植を受けた臓器は全て正常に働いてくれてます。注入
も３５ml/２４h頑張れてます。本当にありがとうございます。
４月２２日（火） *******************************
結局、明け方前には・・また苦しんで苦しんで熱が・・・。体の赤みもひどくなってきているように思います。震えもひどくなり、反応がかなり鈍いときも出てきました。本当にどうしてあげたらよいのか・・先生方も色々と考えて、鎮痛剤を変えたり、、、感染の先生、神経の先生、血液の先生などひっきりなしに色々な先生方が診に来てくださいます。でも、何もわかりません。
そうたろうの苦しみは、強くなる一方。先生方もしょっちゅうのぞいて下さいますが、何も改善しなくて。WBC はかなり下がって４００、好中球 はもうでなくて・・。薬の量も増えました。
白血球をあげる薬 neupogenをつなぎます。dapsoneとvalsyt という移植後に使っている抗ウイルス薬の相乗効果としての副作用も考えられるのでこの薬は止めになりました。何が悪いのか、全くわからないので少しずつ手探りでいくしかないようです。
夕刻、もしかして震えが改善するかも・・・と少量のモルヒネ を投与。ほとんど何も変わりません。ほんの１０分ほど静かにはなりましたが、震えは変わりません。昨日、抗ヒスタミン剤 BenadrylとTylenolを一緒に投与したところ結構効いたので、寝る前にちょうど熱も上がっていたのでもう一度。小一時間静かになりました。
・・熱は何とか５時間位はおさまりました。
４月２１日（月） *******************************
今夜？もほとんど眠ることができません。２，３時間おきに鎮痛剤が切れてくると、震えと共に熱が上がってきます。今夜？は３９度を超え、といっても、以前、４０度くらいは平気で上がっていたそうたろうですが、その時の様子より、熱の割りに苦しそうです。
頭を抱えてもだえて、熱が出る時に少し赤い発疹？まだら模様？がところどころに出るようになりました。どんどんひどくなりますし、ヒィヒィ言ってるので・・・本当にかわいそうで、かわいそうで・・・
朝の回診時も、そうたろうは苦しんでいました。加藤先生が、意を決したかのように「原因がわからないので、今のところ一番疑わしいPICライン
を抜いて抹消
にしましょう」と。なんと、その場で処置が始まりました。抹消
がなかなか入らないのと、確実に薬をいれたいので、とりあえず命綱、左のひじを使うことに。
ありがたいことにそうたろうのOちゃん
はとてもおりこうで元気で注入を頑張れてます。だから必要水分の半分は注入
で頑張れます。左のひじもかなり硬くなってしまっているので、長めの針が進みません。ガイドワイヤー
を使って針を進め、抹消
を留置しました。これで、PICライン
が抜けます。なんとかお熱がでませんように。
しかし・・そうはいきません。午後にはまた発熱。ライン感染
ではよくあること、今夜過ごせますようにと。でも、それにしても、震えがどんどんと激しくなります。細かな震えにプラスしてガクンガクンと落ちるような激しい震えも。ベットが大きく揺れて、とても小さなそうたろうが動いたとは思えないような大きな音がします。そうたろうに触れると、電流が走ったかのようにビクンと大きく飛び跳ねます。
夕方・・・加藤先生からWBC
が２０００、好中球
が３００まで下がってると・・・いつも、WBCは人一倍高いそうたろうでしたが、移植してからは普通？になってたようですが、下がりすぎることはほとんど無いと思っていたのに・・・びっくりです。
感染しやすい状態にあるため、そして、今、感染してしまうと重篤な状態に陥ってしまう恐れがあるため、外部からの方の面会を避けるようにと言われました。白血球を上げる薬をはじめ、感染予防のために抗生剤を５剤！！はじめることになりました。
一晩中、何かかんか薬がつながるようです。そして、管理のために、夜中に重篤な状態に陥ると対処ができないので、ICU に移るかも・・・との話がありました。しかし、ICUの完全な個室が空いていなくて、病棟で過ごすことになりました。何とか、熱が上がらないように・・・願うのみです。抗菌剤投与のための事前薬を投与！これがけっこう熱にも効くのでは！期待を込めて。
４月２０日（日） *******************************
今日は、早めによく効く薬を使うことができて、午後やっと少し、昼寝することができました。そして、なんとその間に隣のお部屋へアメリカでは有名なコメディアン？？ 俳優のTommy Davidson（トミー・デビットソン）がいらっしゃいました！ 病棟のナース達は、大騒動！！！そうたろうのお部屋にも来てくださいました。とても気さくな方で、ネムネムそうたろうとも気持ちよく！！！記念撮影。
夕方も、久しぶりにライスシリアルをスプーン１杯食べることができました。そして調整のために点滴がお休みの少しの時間を利用して、赤いカートに横たわり、病棟内を少しくるくると気分転換にお散歩。きっと、日本だと、こんな状況で散歩していると怒られるでしょうけどここはさすがアメリカ！なぁんて・・・ちょっとした気分転換になりました。
そして・・・そうたろう自らの希望でNHKの電話取材も受けることができました。３８.２度あったのですが「大丈夫、日本のみんなにがんばってると伝えたい!!」と。ここのとこ、ほとんどお話をしてくれなかったのに、本当によく自分の言葉でお話ができたと思ってます。もちろん、８歳の子のインタビューとしてはつたないものだったと思いますが、この状況では、本当に非常によくがんばったと思います。
よほど、日本で応援してくださっている方々に「ありがとう」と、そしてそうたろうなりに「一生懸命頑張ってる」と伝えたかったのだと、そう思ってます。 ・・・ その後も熱は上がり続けています ・・・
４月１９日（土） *****************************
そうたろうは、昨夜もずいぶんと頭痛・吐き気に苦しみ、２，３時間おきに鎮静剤 が必要な状態でした。ほとんど眠れず朝を迎えましたが、状態は変わらず。とりあえず、吐き気止めで少しは改善したようですが、鎮静剤 が切れると熱が３８度を超えます。
血培
など何も出ていないとのことでしたが、色々な状態を考え、脳のCT
・髄液検査
を行うことになりました。午後３時半頃、CT
を行いましたが、明らかな所見はないため、夕方、ICU
に移り、髄液検査
を行いました。しばらく様子をみましたが、大丈夫そうなので、移植病棟へ戻りました。
検査結果が出るまでは、はっきりしたことはわかりませんが、脳圧が高かったそうです。髄液検査 の軽い麻酔と鎮静剤 で、今は少し落ち着いています。
近況報告＜１＞
そうたろうの近況＜１＞
+４月１６日＋
熱が出て、緊急入院しました。
+４月１５日＋
ここ数日、水分量の調節がうまくいかず、ずいぶんと浮腫んでしまったので、急きょ点滴が６時間おやすみになりました。その上、免疫抑制剤
の血中濃度を測定したところ、数値が”低かった”ので、内服量を少し増やしてみることになり、このお薬（甘い味）が好きなそうたろうは、ダブルの喜びです！！
軽い注入だけをリュックにしょって、にょろ号に乗り、リハビリへ向かったそうです。自分の好きなところへ一人で行けることが、とっても楽しそう。
+４月１３日＋
今日はお薬の影響と、ちょっとイマイチな体調で、オペのとき以来の眠そうなそうたろうです。でも、小学校では新学期が始まったと知って、刺激されたのか、久しぶりに少しお勉強をしたそうです。
+４月１０日＋
おかゆを食べ始めましたが、人工肛門からのはい液
が多いため、量を増やすことは少しおやすみにして、下痢止めをはじめました。
そして今日は、退院後、初めてのリハビリも始まりました。毎日早朝からの採血や検査で少し疲れ気味でしたが、とてもとても頑張ったそうです！
+４月８日＋
今日は、退院以来はじめての外来と検査をしに、一日中、病院にいたので、そうたろうもぐったりしていましたが、最後に加藤先生から朗報をいただいて、ワクワクしながら帰宅しました。
夕食から、お米で作ったおかゆ（小さじ１杯強）を食べて良いとの許可が出たそうです！！先生から「よく噛んでね」と言われたことを忠実に守っているかのように、味わいながらゆっくりと食べている姿を見て、優子さんもうれしくて、とても幸せなひと時を過ごしたようです
+４月４日＋
昨日の夕方、加藤先生より「明日にでも退院しましょうか」と話があり、本日４月４日、１９時頃、無事退院してきました！
本来ならまだ先の予定でしたが、移植病棟内で腸炎が流行っており、せっかく順調にきているそうたろうにうつっては大変！という判断で、退院となりました。
そうたろうは、大喜びです。・・といっても、外来・採血・内視鏡・リハビリと、ほぼ毎日通院は必要ですが、やはり家に帰れる事がとってもうれしいようです。数々の薬や点滴類・ポンプやパウチ など細部に渡ってのレクチャー を受け、猛スピードで在宅への準備が整ってしまう事には、びっくりです。
+４月２日＋
おかゆを食べる許可が出ました
（ライスフレークというお米の粉を水で、かゆ状に溶いたものです）
２９日に飲水可になり、３１日に経腸栄養 がスタートし、少々ゲップがうまくできず苦しみましたが、だんだんと腸も動いてくれるようになってきたようで、ストーマ からガスが出て、腹痛も消えたため、本日夕方、おかゆを食べてみる事になりました！
また、今日は右上腕にPICライン を入れてもらい、CV を抜くこともできました。眠らせての処置なので、少々不安がってベソかいていましたが、「それが終わって２時間したら、おかゆ食べてもいいよ。」との先生のお言葉で、もうルンルンです。
たったスプーン１杯のおかゆを、大事そうに何回も分けて、少しずつお口に運び、味をかみしるように食べました。
「おいしい！」 よかった～
ナースもみんな笑顔で「Congratulation!!」です。
+３月３１日＋
ゲップをするという経験がなかったため、じょうずに胃の中の空気を出すことができなくて苦しいようです。加藤先生から「ゲップを出すためには、もう少し動いた方がいいよ」と言われ、写真のように５台の機械付きの点滴架台といっしょに、術後初めて病室を出てみました。たまり気味のガスを排泄するためでもありますが、筋肉の衰えを防止するためでもあるようです。
１５分ほど座って魚釣りゲームをしていましたが、「疲れた・・」と、病室へ帰りましたが、廊下から他の病室の子に手を振ったりと、外に出れた事が 
とてもうれしそうでした。
+３月３０日＋
そうたろうが夜になると体が火照ったり、心拍も１４０ぐらいまで上がり、「ドキドキして怖くてなかなか寝れない」などと言っていましたが、加藤先生に「薬の影響かもしれないが心配ないよ」と言われホッとしたのか、昨晩は相変わらずの騒音の中、わりとぐっすり寝ることができたみたいです。本人は、「２時間は寝れたと思う」と言っていたそうです。そして今日２９日は、吉報
が２つあります。
少量のお水と、氷の許可がでました！初めての経口摂取
です！あんまり表面上はうれしそうにはしていませんが、氷をほおばって、満足そうでした。
鼻管が細いものに変更となり、牛の鼻輪のように自己抜去防止
のためについていたものも抜けました！これでまた顔がスッキリして、気分が良さそうです。ただでさえ鼻ぺちゃなのが、えらくひん曲がってたので、よかったです。
+３月２７日＋
宗太郎は２５日の夜遅くに、移植病棟へと移りました。
２６日には人口肛門から内視鏡での検査があり、２７日にその組織の生検 の結果が出ました。今のところ、拒絶反応は認められなかったそうです。
まだまだつらそうな時もありますが、保育士さんが部屋にゲーム機を持ってきてくださったところ、ベッドにて自力で起き上がり、ゲームで気を紛らわしながら、キライな口の消毒と、ピークフロー を１５回もこなしてくれました。
２時間近く座り続けられるほど回復してきているようです。
夜中でも関係なく、肺のタッピング や口の消毒、ストーマ からのはい液など治療やリハビリを行うので、少々寝不足気味の宗太郎。
日本では入院してから、治療はもちろん体を休め療養するようなイメージですが、アメリカでは「入院は病気を治すためだけで、ゆっくりは決してできない。療養は自宅で。」というイメージなのだそうです。
+３月２４日+
ピークフロー
のリハビリを頑張ったおかげで、肺もふくらみ、回復してきています。今日は酸素マスクがとれました。マスクなしでもSPO２
が９８保てるようになったので、肺の水もずいぶん少なくなったとのことです。
オペ後のむくみもだいぶ取れたね！
+３月２３日+
肺がしぼんで水が溜まってしまったため、加藤先生の指示のもと、昼夜問わず２時間おきに胸をたたいてピークフロー というリハビリをしています。
これを頑張らないと肺炎になったり挿管 をしなければならないので、眠たい中ですが、一生懸命頑張っています。
+３月９日+
定期的に１泊２日で、必要栄養素（脂肪など）の欠乏を補う為、入退院を繰り返しながら、部屋でもリハビリや勉強をしています。
そうたろうの足は、長い間使っていなかったために足首が伸びきってしまっていて、このままでは歩けなくなってしまう心配があるとのこと。下の写真は、足の力をつけるためのリハビリ用にと、加藤先生にすすめられた足蹴り車です。
そうたろうはこの車のことを「にょろにょろ」と名づけました。
.+３月４日+.
日本マクドナルドのドナルドさんより、漫画家の方が描いてくださった「似顔絵」と「お手紙」と「ダブルチーズバーガーのぬいぐるみ」をプレゼントしていただきました。
心温まる励ましのお手紙、ありがとうございました！
.+３月４日+.
病院のリハビリセンターで座って足を地面につけボール遊びしましょ！歩けない宗太郎はまずハイハイからなど、オリンピック選手の様に朝から晩までトレーニングをしているそうです。
宗太郎はまず体力をつけ移植手術に望んで欲しいと先生方は言われてるそうです。日本の時とは、宗太郎の生きる意欲が違います。母がビックリするほど『ガンバル！！』と弱音は言いません☆
+2月26日+.
ジャクソン記念病院の主治医・加藤先生
２６・２７日と２日間緊急入院しました
足りない栄養素を補う為と
下痢の為の点滴を入れる為の一日早まった緊急入院でした。
+2月22日+.
マイアミ大学ジャクソン記念病院に到着。
入院初日。病室でのそうたろう。2日間入院し、その間に2回ポンプを換え、検査、検査、検査漬けのの2日間だったそうです。
病棟内のプレイルームかな？
ハンバーガーうまそうに食べてるぅぅぅ
.+2月22日+.
H２０・２月２２日１６時間かけてマイアミに到着しました。
初めての飛行機にワクワク＆ドキドキでした！機内ではJALさんのはからいで応援ケーキ
を頂きました。
帰国時の機内では食べられるといいね！！
.+2月21日+.
２１日・１１時５７分発の飛行機に乗り、宗太郎君は無事に渡米することができました
ホームページ上でのご報告が遅れてしまったこと、大変申し訳なく思っております…。今後とも皆さまには宗太郎君のことをいち早くお伝えしてゆけるよう、努力してまいります！
記者会見での宗太郎君は緊張している様子でしたが、その後の懇談会ではお友達ともたくさんお話できて、ずいぶんと和んだ様子
途中には『漢字検定5級合格！！』という嬉しいニュースも舞い込み、ニコニコの宗太郎君でした！
元気な笑顔で日本に帰っておいでよ。
そうたろう、いってらっしゃい！！
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うれしいサプライズゲスト お手紙をくれたミキティこと安藤美姫選手が、宗太郎くんのもとへと駆けつけてくれました
優しい励ましの言葉さらには大好きな恐竜の図鑑や、韓国土産のお守り、英会話の本もいただいちゃいました！！
そして宗太郎くんが首にかけているものは、４回転に挑んだときのメダルだそうです！
渡米前の最高のプレゼント、素敵なひととき♪心から、感謝です
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
宗太郎くん、山ほど寄せられたお手紙に夢中です
みなさまからの愛と勇気
を吸収しております！
そしてなんと！あのフィギュアスケートの選手・ミキティからも
お手紙をいただきました
！
ミキティファンの宗太郎くん。勇気づけられたようです♪
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下の手紙はそうたろうが病室で横になったまま書いたものです。
そうたろうの素直な気持ちがつづられていました。
画像をクリックすると拡大します。
この想いを叶えさせてあげたいという気持ちでいっぱいです。
皆さまの、ひとりでも多くの力が必要です。
どうか、ご協力をお願いたします。
むずかしい言葉
◇◆◇ ちょっとむずかしい言葉の説明 ◇◆◇
【WBC】
White blood Cellの略。白血球正常値４０００ー８０００個/ｍｍ３。血液中に含まれる血球のひとつで、単球、好中球、好酸球、好塩基球、リンパ球などの種類があるが、この総称。
【好中球】
細菌や異物を貪食し（取り込むこと）、殺す役目をしている白血球の一種で、正常ではWBCの約６割をしめます。また、ブログの中で「好中球がもうでなくて・・」とありますが、おそらくWBCが低すぎて、分画（WBC各種の割合）までわからなかったか、もしくは少なかった、ということで、免疫力が下がっているため、感染に気をつけないといけない状態ということ、だと思います。
【ライン感染】
抹消やPIC，CV，など皮膚より血管内へ刺す管の総称をラインといい、そのライン部分に菌が付き感染を起こす事。
【抹消】
抹消血管（腕や足などの細い血管）に点滴用の針や管を入れること、またはその管そのものを指す略語。cvと対語のようなものです。
【ガイドワイヤー】
細い管（ワイヤー）を血管に入れて、ガイド（案内役）のように伝わせて使用したのだと思われます。
【Oちゃん】
これは医学用語でなく、頂いた臓器の愛称です。
organ（臓器）の「O」、Ostomy（人工肛門）の「O」、おなかの「O」、というところから、愛情を込めて「Oちゃん」と呼んでいます。そうたろうも初めて経腸栄養の注入が始まった時とか、「おーちゃんもおいしいおいしい！ってゆってるよ」などと喜んで話していました。
【モルヒネ】
鎮痛、鎮静薬の一種。
【抗ヒスタミン剤】
ヒスタミンを抑える薬の総称。抗アレルギーや胃酸抑制作用など。
【抗ウイルス薬】
ウイルスを抑える薬の総称。
【注入】
ブログでは経管栄養剤を”入れる”という意味でよく使われてます。
【薬物中毒】
薬の飲みすぎ（過剰摂取）や、毒性のある物質を摂取した状態。
【PICU】
Pediatric ICUの略。 小児集中治療室。
【γグロブリン】
血液製剤のひとつで、各種微生物に対する抗体が数多く含まれており、感染症の予防や治療に使われます。
【propofol】
麻酔、鎮静薬の一種。
【demerol】
鎮痛剤の一種。
【valsyt】
抗ウイルス薬の一種のようですが、日本にはまだないようです。
【GVHD】
graft versus host diseaseの略。移植片対宿主病。臓器移植に伴う合併症のひとつ。移植された臓器がレシピエント（宗太郎）の臓器を攻撃してしまい起こる症状の総称。
【マルク】
Mark （ドイツ語読み？） 骨髄検査（穿刺）のこと。
【骨髄】
骨の中心部にある、血液を造るところ。
【鎮静剤】
錯乱状態を鎮めるお薬の総称です。一般に、ぼーっとして、眠くなります。
【血培】
血液培養、の略語で、血液を培養し、その中に何らかの菌が入り込んでいないかどうか（正常では無菌です）、何菌なのかを調べる検査です。熱が出た場合の原因検索のためによく使います。
【髄液検査】
髄液とは、脊椎（背骨）の中を通る太い神経のまわりにある液体で、それを背中に針を刺して採取し、その成分などを調べる検査です。脳ともつながっているため、頭痛や、発熱の原因検索のためよく行われます。
【ICU】
Intensive care unit（集中治療室）の略です。一般病棟よりも手厚い看護、治療を必要とする患者さんが入院するところです。
【免疫抑制剤】
人体には、さまざまな微生物から身を守るために、自身の細胞と、そうでない異物なのかを判断し、異物と認識したものを排除するため、攻撃をするという働きがあります。コレを免疫といい、病気にかからないための大事な役割を果たしております。
しかし、この免疫が働き、せっかくいただいた臓器を異物とみなしてしまい、攻撃をしてしまっては大変です。これを”拒絶反応”といいますが、これをおこさせないよう、わざと免疫力を低くする、抑制することにより、いただいた臓器を攻撃してしまわないようにするためのお薬（たくさんの種類があります）の総称を免疫抑制剤といいます。
また、免疫力が低下すると、いろいろな菌やウイルスに感染してしまう確率が高まる、ということなので、移植後の患者さんは、今後一生の間ずっと、その二つのバランスをうまい具合のところで調節しながら、このお薬を飲み続けなければなりません。
【レクチャー】
もろもろ在宅にむけて”指導してもらう、教えてもらう”という意味で使いました。
【SPO2】
酸素飽和度、saturation といい、血液中に含まれる酸素の量をあらわすものです。パリスオキシメーターという指にはさむ機械で測ります。酸素と結合しているヘモグロビン量を、０～１００％で表し、年齢にもよりますが、９５あれば大丈夫で、９０を切るようですと、酸素マスクがないと少し苦しいかな、という感じです。
【ピークフロー】（メーター）（を測る機械）
機械についているチューブを口にくわえて、力いっぱい吐く、または吸うことにより、肺活量や流速を計るものです。そうたろうの場合、呼吸機能を高める練習用に、手術の前後に使用しました。喘息患者さんにもよく使われます。
【挿管】
管をさす、という意味ですが、主に麻酔時に口から喉の奥に挿し込み、直接酸素や麻酔ガスを肺へ送り、呼吸させる管を入れることです。
【生検】
生きたままの組織を取ってきて検査するという意味で、そうたろうの場合は、いただいた小腸の壁の一部を内視鏡で採取して、拒絶反応が出ていないかどうかなどを検査しています。
【ストーマ】
人工肛門といい、腸の一部を皮膚上に穴をあけ開口させて、肛門ではなく、内容物を体外へそこから排出できるように作られたもので、その穴から内視鏡を入れて検査もできます。
【はい液】
そうたろうの場合は、ストーマから出てくる主に緑の液体物（消化液や腸液、食べ物、飲み物が混じったもの）などをさし使いました。
【タッピング】
これも、そうたろうの場合、術後貯まってしまった肺の水をうまく排泄や吸収させて無くすため、肺がある上半身を”叩く（たたく）”という意味で使いました。（決まった言い方ではないかもしれません）
【自己抜去防止】
管を嫌がって自分で勝手に抜いてしまうことを防止する、という意味で、意識がない方、意思疎通ができない方や赤ちゃんには注意しなければいけないので、何らかの方法をとることが多いです。
【経口摂取】
口から物を食べる、飲む、ことです。
【PICライン】
PIカテーテルといい、腕の血管から細長い管を、心臓の近くの太い部分（中心静脈）までいれるものです。そうたろうは右腕に入っています。ここから血液中へ直接、高カロリー点滴や薬剤を注入しております。また、採血もここのラインより、無痛でできます！ただ、管の刺入部からの感染に気をつけなければなりません。
【CV】
中心静脈（栄養）といい、心臓近くの太い血管をさします。高カロリーの点滴は浸透圧などの関係で抹消血管といい、細い血管に入れると静脈炎をおこしてしまうため、ここまで管を入れなければなりません。略して、その管そのものをさす場合もあります。
【経腸栄養】
腸へ直接栄養剤を注入し、栄養をとることです。
【ポンプやパウチ】
ポンプは、点滴や薬剤を決められた速度で体内へ入れるための機械をさします。パウチは、人工肛門から出てくる液や便を貯めておくビニールの袋状のもので、人工肛門の周りの皮膚に張り付けて使用します。
NEWS
NEWS
・・・皆さまへ・・・
日頃より、宗太郎くんへの多大なるご支援ご協力を賜りまして本当にありがとうございます。
先日お伝えしましたように、日本時間２１日の２３時３０分頃、宗太郎くんの母・優子さんより手術成功の知らせが届きました。
これは宗太郎くんを応援してくださっている皆さまの熱い気持ちが実った瞬間だったと思います。
無事にこの知らせを受け取ったとき、本当に嬉しく思い、ありがとうの気持ちでいっぱいでした。
現在宗太郎くんは、周囲からの声に受けこたえたり、手足も動かせるという状況です。
宗太郎くんが強い思いをもってつらいリハビリに頑張って耐えた成果が現れているのではないかと思います。
そしてその底力を呼び起こしてくださったのは、これはひとえに全国の皆さまからの声援やお手紙、千羽鶴といったたくさんの温かな励ましが大きかったのだと思います。
本当に皆さまには、感謝の気持ちが尽きません。
そして今は、早く体力が回復して、またあの元気な笑顔で日本へ帰ってきてくれることを心待ちにするばかりです。
しかしまだ感染症等の心配がありますので、どうか今後とも宗太郎くんをあたたかく見守ってくださいますよう、よろしくお願いいたします。
最後になってしまいましたが、宗太郎くんに臓器をくださったドナーの方のご冥福を、心からお祈り申し上げます。
そしてご本人さまならびにご家族さまの尊いお気持ちに、深く感謝申し上げます。
・・・そうたろうを救う会・・・
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
術後のそうたろうの様子が送られてきました。
（原文）
みなさん、ほんとうにありがとうございました！！
大成功！大きな出血もなく、いまのところ何の問題もなし！だそうです。
オペ室からＰＩＣＵへ移動し、しばらくしてから会うことができました。
バイタルも安定しており、むくんではいますが、顔色もよく、ほっとしました。リハビリ頑張ってた成果か、抜管（呼吸器）もスムーズにとても早く、午後５時半頃でき、まだ半分寝てますが、受け答えに頷いたり、「痛い」「きつい」「寒い」「ちょっと、やだ」「トントンして」などとゆう言葉も発し、手足も動かしていました。
臓器の状態も、サイズもばっちりだそうです。
取り急ぎ、ご報告でした。
病院ではＰＣできず、連絡遅くなりごめんなさい。
ではまた！
さっきのメールで言い忘れましたが、心停止ではなく、心室細動といって、移植の手術ではよくある事だそうです。訂正お願いいたします。
あと、この写真ちょっとなまなましすぎるかもしれないですが、ご安心いただければ、と思って添付しときます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
現地時間で２１日の１０時２０分（日本時間で２１日の２３時２０分）、加藤ドクターから母・優子さんの元に『手術が無事に終了した』との報告が入ったそうです。この吉報が事務局の元に届いたのは日本時間２３時３０分。
手術についてですが、オペ中に一度心停止したものの、すぐに心肺蘇生を行ったところ大事に至らずに済んだとの事です。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
日本時間で３月２１日昼１２時３９分頃、宗太郎君の母優子さんより、宗太郎君がオペに入ったとの連絡を受けました！
現地時間で２０日の１３時１０分、リハビリ中の宗太郎くんの元に加藤先生から連絡があり、同日現地時間２３時（日本時間で２１日の昼１２時）にオペ室へ。その時にドナーが確定したとの事。オペは現地時間で２１日の１３時（日本時間で２１日の２４時）に終了する予定だそうです。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
活動報告
★目標金額・・・1億2,000万円
★現在の募金総額・・・１億5,328万7,498円
（3月9日現在）
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
2月19日
国府宮・なおい神事（はだか祭）
そうたろうを救う会の旗を掲げ、熱い思いを胸に全身全霊の祈願！
祭りの途中では、誰かの「そうたろう！」の一声から
「そうたろうコール」も巻き起こりました！！
2月18日
↓宗太郎君とお母さんが一緒に書きました
！
2月19日のはだか祭にて、なおい笹と共に奉納します
念願成就！病気平癒！
2月18日
名古屋市立葵小学校の皆さんが千羽鶴を持ってきてくださりました
一羽一羽にこめられた思いが、宗太郎君を元気づけてくれそうです！
生徒の皆さんに、心から感謝いたします
2月3日
東京神田明神にて募金活動
2月2日
1月31日
2006年に米国マイアミ大学ジャクソン記念病院で臓器手術を受けた
山下みらいちゃんのお父さまが私たちの事務局に応援に来てくださいました。
1月29日
厚生労働省記者クラブにて記者会見
宗太郎くんの瞳はきらきらと輝いていて、
生きる！！というオーラで満ち溢れていました
中日新聞東京本社にて募金活動
母・優子さんが中京テレビさんから取材をうけております。
夕方、ばっちり放送していただきました
1月27日
10：00～16：00 名古屋駅・名鉄百貨店前にて
ありがとうのきもち、とびきりの笑顔です！！
宗太郎くんが元気になれるよう、一生懸命呼びかけ続けます。
1月26日
名古屋駅・名鉄百貨店前での街頭募金総額→697750円
貯金箱やお年玉袋を持ってきてくださった方もいました。
寒い中、ありがとうございました。
…ちょっぴりぬくもりエピソード…
たくさんのカイロを持ってきてくださった方もいました。
感謝感謝です
1月24日
15：30～ MDRT日本会 東海ブロック研修会・交流会
MDRTとは、卓越した生命保険と金融サービスの専門家による国際的かつ独立した組織です。そのメンバーは、相互研鑽と社会貢献を活動の柱とし、バランスのとれた人格を思考することを目視した団体です。
わたしたちはこの場をお借りしてそうたろうを救う会を応援していただけるよう、病気の経緯や現在の状態をお話してきました。
会終了後には募金活動もさせていただき、本当にありがとうございました。
ボランティアで駆けつけてくれた9歳の女の子が、そうたろう君の手紙を読み、MDRTの皆さんが号泣してしまうほどのすばらしい会となりました。
このときの募金額11万8880円です。ご支援ご協力、ありがとうございました。
1月23日
11：30～14：30 名古屋駅・名鉄百貨店前にて
この日は寒い日となりましたが、たくさんの方々が足を止めてくださりました。
多くのあたたかいお言葉も頂けて、本当に嬉しいばかりです。
ご協力ありがとうございました！