循環器外来

昨日は、大雨の中、リッキーと妹ちゃんと三人で外来へ行って来ました。おとといは、晴れ、今日も晴れ昨日だけ、雨


大雨で、病院はすいてたけど、びしょ濡れ三人組☔


今日は、はじめて大人の採血でしました。いつもは、小児の個室に移動してやってましたが、大人にまじり採血のところでやりました❗周りには、子供がおらず、みんなの注目をあびて。

無事に終了


そして、採尿し、心電図。
心電図も、名前をよばれ、１人で心電図室に入りやってきます。ママと妹ちゃんは、廊下で待機。

えらいぞ❗❗❗❗リッキー❗❗❗❗


診察室へよばれ、いつものようにリッキーと主治医の会話
小学校でのことや、体育のこと、普段の様子など。

そして、ママへ

毎日楽しんで学校に通ってて、運動会は、すべて参加して、体育のときはリストバンドを着用してること。プールはすべて見学をするということ❗

本題今回、学校側から炎天下の中で、二時間プール見学をしても大丈夫か確認をとってくださいでした。←リッキーの学校では、2限を使いプール授業です。

やはり、主治医は、健康な子でも熱中症や脱水をおこしやすのに、リッキーには負担が大きい。利尿剤も服用してるし。見学は、室内の保健室などで、ドリルを持って待つことはできないかでした❗❗❗❗


先ほど、連絡帳に書きました。
どうかなぁ学校側からはどんな返事かな⤵保健室で待てるのか❔教室だと、だれかつかないといけないだろうし…難しい。うーん


話しは戻り、小学生になり周りのことが見えはじめるから、そろそろ、少しずつでも、人と違うこと、違ってて良いことを教えていこうかと。
小学校高学年になると、特に成長期はどうしても差がでてくると思う。無理をすることが一番よくない。疲れたら休むということが上手に付き合う方法。みんなと一緒じゃなくてもリッキーしかできないこと、リッキーだからできることが必ずあると思うから、それを極めていこう。と主治医から、リッキーやママにお話しがありました❗❗❗❗


その都度その都度、主治医は、いろんなことをアドバイスしてくれ、リッキーにも伝えてくれます。本当に感謝です


主治医の言葉、リッキーの心に響いてくれたかな


昨日は、雨の移動でめちゃくちゃ疲れ、みんなではやめに寝ました❗❗❗❗

小学校初の運動会

４月から小学生へ入学し、毎日楽しんで通っています。小学校までは、５分もかからない距離でリッキーにとってはちょうどいいみたいです❗❗❗❗教科書の入った重たいランドセルと共に頑張ってます。

小学校は、ほとんど座っての授業でたまに体育で体を動かすというのが、リッキーにとってはちょうど良いみたいで、幼稚園のときよりも楽しんで通っています。


入学して、２度ほど面談をし話し合いの末、体育の授業は、体操着の袖のところから、幅広のリスバンドをはめて参加しています。全職員に流し、さらに、クラスのみんなに説明をして、一年生全員にも担任の先生より説明があっています。


そして、先週の土曜日に早速運動会がありました。すべて、参加をしました❗❗❗❗


当日はかなり暑く長時間、リッキーの座ってる後ろにたっていましたが、大丈夫かな大丈夫かなと不安でした。
幼稚園とは違ってて、走る距離も、ダンスの移動距離もはるかに多く、心配でした。

でも、お家へ帰ってきてからの最初の言葉が『めちゃくちゃ楽しかった』でした
その言葉が本当に嬉しく思いました。


運動会前日には、当日だけリスバンド外せないかなぁと今までにない成長の言葉を言いました。周りのことが少しずつ見えてきたのかなぁ。



運動会が終わると６月半ばからプールの授業です。プールについては、最初の面談のときに、校長先生より、４クラスの33名が同時にプールに入ることになり、リッキーには目が届かない。やはり、命にかかわることなので、プールはご遠慮願いたいと言われています。私も、それで良いかなと思っています。


運動会がとりあえず無事におわり、これからも一つ一つ、そのときにそのときに考えてリッキーにとって良い方法を考えてあげられたらなと思います。


↑自分に言い聞かせるために書きました
性格的に、どんどん先のことを考え落ち込むタイプです。主治医からも、何かあったら、そのときそのときに考えていきましょうと言われいます。そうしないと疲れてしまいますよと。


これから、不安はいっぱいありますが、がんばります❗❗❗❗

循環器外来

先週の金曜日、外来へ行って来ました。
４月からいよいよ小学校。
小学校にむけて、今回はフルコースの診察

採血、採尿、心電図、レントゲンをしました。今回は、心電図やレントゲンはリッキーのみお部屋に入り、ママと妹ちゃんは廊下で待機。お兄さんになりました❗❗❗❗その成長に嬉しく感じました



そして、いざ診察へ。


小学校からは気をつけることを聞きたいとのことだったので、主治医へ質問。


今のところ、検査結果も良いし、とりあえずなんでも挑戦をしていこうとなりました❗❗❗❗運動もとりあえずみんなと同じようにやってみて、ママしんどいとかきついとか言い出したら、やめようかと。先生の患者さんで、同じようにフォンタンをし、いろんなことに挑戦をしてる子供たちが多いみたいで、リッキーも一年生とかのうちはとりあえずやってみて、ダメであれば、いくらでもやめることはできるからと。
やらないとわからないこともあるから、やってみて、無理なことは外来のとき教えてと。ただ、水泳だけは水遊びのみOKで、もぐりは禁止となりました❗❗❗❗

お薬も現在と同様に継続。


正直、慎重派の主治医からこんな風に話しがでるとは思いませんでした。今まで、私自身も先に先にあぶないからとか無理かなとかとめてきました。でも、こんな風に主治医に言ってもらえて、今年少しずつでも挑戦することをしてもらえたらなと思います。これから先、あきらめなきゃいけないこともあるだろうけど、その分リッキーしかできないことリッキーだからできることをみつけて、心臓病と上手につきあって欲しいなと思います❗❗❗❗


それと、最近、夜中に足のつけねが痛いとおきるリッキー、念のために聞いてみました。日中に足のつけねとか足が痛いと言い出したら気になるけど、おそらく、成長痛だろうと。


確かにどんどん身長がのびてるリッキー
現在117㎝に19.5㎏学期ごとに2㎝ずつのびてます。


まだまだインフルエンザも流行中❗❗❗❗
幼稚園も残りわずか🎵
お弁当も残りわずか🎵

リッキーと共に頑張ります👊😆🎵