またいつもの左半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日、大発作があったから、今日はふんわり悪玉説が適用されるはず。

なのに、起きてすぐ体のぴくつきと、目のミオクロニー。

うーーーーん。

でも、園では軽い目ぱちくらいで、何なら『今日は大丈夫ですねー』なんて

先生から声をかけられてた位でした。

ちなみに今日は、私はクラス保護者会があり、最後まで呼ばれずに参加もできて

迎えに行くと、先生とお絵描きの途中でニコニコ笑顔。

だったのに

帰りの車で突然、ガクガクッ…『え?』と目を疑う私。

『…ママ…いたい…』

なぜなんだと言うべきか、やっぱりと言うべきか、始まった!!

最近、ミオクロニー重責の前になると『…ママ…いたい』と、か細い声で言うのです。

そして、どんどんミオクロニーの間隔が狭くなり

数秒間隔になった所で、泣き叫びながらミオクロニー重責

数秒間隔って…。

陣痛でも、もっと間隔が開くわよ。

そして、左半身強直発作。

ちょうど家の車庫に入った所でした。

1分30秒で止まり、ぼーっとしていました。

そして、右半身のぴくつきが残る。

昨日、発作したよ??

忘れてない??

発作のあと、また眠れずにグズグズで、目ぱちだらけ。

今度は右側に引っ張られる、単発ミオクロニー。

トピナ、仕事しろーーーっ!!

クビにするぞ!!このやろう!!!

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