『絶不調予告』の目のミオクロニーが、朝から何度もありました。
少し前からお尻にぶつぶつがあり、見ると膿んでいたので近所の小児科へ。
ここは旦那さんの同級生の方が働いていらっしゃって、とても心強いのです。
療育園で溶連菌が流行っていて、ぶつぶつを見つけた時に警戒してたのですが
ただのかぶれ→掻いた→膿んだ、らしいです。
ステロイドのお薬を貰って帰りました。
途中で何度も、ガクガクガクガクと引っ張られる単発ミオクロニーが出ていたので
園はお休みしました。
ミオクロニー重責になったり、単発ミオクロニーになったり
目ぱちも止まらず、永遠と意識がなく
ぼーーーっと目ぱちしながら、ソファに座っていました。
こんな時、どうしてあげれば良いのか分からない。
何か喋ろうとすると、ガクガクガクガクと引っ張られ
10秒間隔で、引っ張られるミオクロニーになってきた頃に
泣きながら、激しいミオクロニー重責になり
そのまま左半身強直発作になりました。
1分10秒。
右半身のぴくつきが残る。
眠りそうで眠らず、グズグズしながら起きていました。
今日の夜からトピナ40mg→45mgに増量です。
増やしても増やしても、副作用もなく、悪くもなってないけど
良くなる傾向が見えない。
１つ良くなったとしたら、発作の次の日に悪玉説がふんわり適用されるくらい。
目ぱちはしてるけど、全身ミオクロニーがないレベル。
まぁそれでも、園に行ったり、思いっきり遊んだり出来るので
毎日ミオクロニーだらけで、毎日ミオクロニー重責から強直になってた事を思えば…なのですが
はぁーどんだけよ。
このミオクロニー重責は、何を飲めばなくなるんだよ。
マイスタン？？臭化？？
今、デパケン700mg、トピナ45mg、ディアコミット450mgだけど
ディアコミットの相棒マイスタンを、再度少量入れてみるか
ベンゾジアゼピン系はやめて、ドラベには臭化と言われてる臭化を入れてみるか
トピナをどこまで上げるか
ディアをどこまで上げるか
ミオクロニー重責がなくならない限り、薬調整の旅は、まだまだ続きます。
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ことぶきのお友だちのみゆちゃんが、昨晩高熱から重責発作になり
今、すごく頑張っています。
どうか、目を覚ましてくれますように！！