ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。

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テーマ:
昨日告知しました、第1回小児青年てんかん勉強と交流の会『OHANA』は

告知してわずか数時間で(笑)

定員をはるかに上回る申し込みを頂きましたので、締め切りさせて頂きました。

次回は9月25日の予定です。

たくさんの申し込みありがとうございました。

さて

ことぶきは今日、園の砂場で泥んこ遊びをしてる時に

ミオクロニー重責になったので、ダイアップ4mgを入れました。

先週は、土曜日曜と外出していた事もあり、連続でダイアップを入れていて

平日は今日まで、何とかギリギリもった感じです。

ミオクロニー重責は、本当に可哀想です。

でもこれが毎日続いてたのに、マイスタンを入れてから

毎日ではなくなった……という事は、マイスタンが効いてるのかな。

7月10日から静岡てんかんセンターに入院します。

デパケン600mgトピナ30mgマイスタン4mg。

週に1~2回のダイアップ。

何が足りない??何がいらない??何を足す??

修学前の最終調整。

どうか、毎日笑顔で過ごせるように、辛い日が1日でも少なく済みますように。

あ、長期入院になったら、MRワクチンも入院中にお願いした方がいいかな……。



何か毎日バタバタしてます。

ことぶきの夜の就寝が、大人より遅くなってるのが原因なのですが

眠気で目ぱちだらけなので、お昼寝は絶対必要です。

(トピナ……いらないんじゃ??)←心の声

とにかく静岡までは、薬はこのままです。

あー書きたい事いっぱいあるのに!!



DFKガーベラとか(笑)

まだ誰も記事にしてないし(笑)

顔だしNGなので、残念ながらここにアップ出来ませんが

ガーベラ家の旦那さまと、ことぶきパパと、ももぞうパパの

謎のスリーショットがあります。

体格の良いイケメンに挟まれた我が家の旦那さん。

あ、あれ?あれれ??系統は似てると思ったのに……。

そこにはやたら肩幅の狭い、おじいちゃんがいました(笑)

これぞ完全なる公開処刑、お見せ出来ないのが残念です。

男子の高身長と、女子の巨乳は、永遠に使える武器ですね。

DFKガーベラ、いつか記事にします(←今はする気なし)

女子(←注:おばさん含む)で盛り上がり過ぎてしまった事だけ、とりあえず報告しておきます。

『DFKなのに、ももぞう来てたよ』という理由も、いつか記事に……し……ま

お疲れさまでした!!

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