ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。


テーマ:
昨日は納豆を切らしてしまったので、ことぶきを車に乗せてコンビニに行きました。

ことぶきを車から降ろせないので

ダッシュで納豆を掴んでレジに行くという……何か怪しいおばちゃん(笑)

昨日は熱もなく、元気があり

前日の発作&ダイアップが効いてるのか、きゃっきゃっ言いながら飛んだり、歌ったり

腫れも少しずつ、引いてきてる感じです。

元々下膨れなので、本当に分かりにくい……。

ずーーーっと家にいるので、まぁ色んな事をしてくれます。



もはや、カレンダーとしての機能はなくなった我が家のmina familyカレンダー1月……。



夕方になるとアルバムを出してきて、じいじとばあばのページを開いて

『じいちゃん、ばあちゃん……』と、呟いています(←せつない)

私を呼ぶ時、『ママーー!』『おかーさーーん!』『○○ちゃーーーん!!』と3段階なのですが

ちょっと下に用事があって降りると、階段の上から

『○○ちゃーーーん!!』と、いきなり名前で呼ばれます(笑)

旦那さんの真似なんだと思いますが……

えぇ、お互い40超えてますが、未だに知り合った時と同じ『○○ちゃん』と呼ばれてますが、何か??(←)

(※呼び捨てされた時に『はぁ?何呼び捨てしてんだよ、この野郎』とか言ってた過去あり)←既にモラってる



ことぶきが10ヶ月の時に、静岡てんかんセンターでカンファレンスを受けた時のメモを発見しました。

漢字が分からなくて、めちゃくちゃ……

というのは、さておき。

この頃はとにかく、発作を0にしたくて、発達を正常にしたくて

『大好きだった仕事を辞めたんだから、ことぶきは治るはず!』

と、意味不明な何の根拠もない願掛けみたいな事を、かなり強く思ってた事。

私の父親が病院のデイルームで、声を出してボロボロと泣いていた事。

母親は意外と冷静だった事。

その時の静岡の主治医に『この病気は、お母さんだけじゃなくて、家族みんなで闘っていくんですよ』と言われた事。

メモ1枚で色々と、思い出されます。

『ケッチューノード(血中濃度)ってなあに??』だった私が

(※実際はずっと『ケッチューノート』だと思っていた)

今はドクターに『ダイアップ6mgは足りないかも知れないです』と、偉そうに意見言っちゃったりしてる。

……何か、笑える。

下から2番目に『病院への信頼』と書いてますが……何だろ、これ(←覚えてない)

信頼なかったのかな。

病院モノのドラマって、何か良いイメージないからかな(←振り返れば奴がいる、的な)

知らない世界は、ドラマでしか想像出来ない、うっすい人間です。

腹が立つ事があったら、顔にも文章にも出るペラペラな人間です(←)

もっとこう……深みのある人間になりたいものです(←叶わぬ夢)

深みのある活動について、こちらを読んで下さい。
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