ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。

NEW !
テーマ:
ことぶき6歳2ヶ月。

Amazonで購入した『Combiのサポートお箸』が届いたので

今日の晩ごはんから使ってみると

持ち方を教えて、1回手を添えて掴んで口に入れると

あとは自分で、スムーズに食べていました。

この器用さと努力家なのは、いったい……

誰の子供なのーーー??(笑)



いいタイミングで、お箸デビューが出来そうです。

お願いだから、トピナらないでーーーー!(←かなり本気)

今日、お昼寝の寝かしつけ中にビクビク始まり

右肩がガクガク引っ張られていて、しばらくすると

そのまま、右半身強直間代発作1分30秒。

30分寝て、またすぐ目ぱちで起きて、ガクガク左側に引っ張られていました。

何とか誤魔化しながら、寝かせてみましたが

起きてからもガクガク引っ張られていました。

少しだけ落ち着いてきた時の、晩ごはんでお箸デビュー。

本当にすごい、頑張ってくれてるよ。

こんないい子が、本当に自分が産んだ子供なのかと、涙が出るよ。

いつもありがとう、ことぶき。

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