ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。

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テーマ:
お風呂にも、まぁまぁ余裕で入れるくらい、元気だったのに

私が夜ご飯を作っていたら、リビングで座って絵本を読んでいて

『ままー』と何度か言ってきてて

『よし!じゃあご飯食べようねー』とお盆を持って、ことぶきを見たら

座ったまま、うつ伏せで発作になっていました。

え……?

声をあげることもなく、黙って崩れていったみたいで

発作になった瞬間を、見逃してしまいました。

発作になりそうな感じではなかった、という事もありますが

一緒にいて、発作の瞬間を見逃すなんて……!!

こんな小さい身体で、一人で発作になったかと思うと

心が痛いです。

左半身の間代発作で、左足が止まってから左手首が止まって、最後に指が止まりました。

左半身なのに、キレの悪い方の発作。

気づいてから1分半くらい(だから、もう少し長いはず)

止まってから眼球と顔が右側に向きました。

『ふーーっふーーーっ』と、呼吸をしていて、そのまま3時間寝ました。

右がきたら、左が避けられず……なんですかね。

せめて、日曜は楽しく遊べますように。
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