ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。

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木曜日は園で、左半身強直発作(※前記事参照)

次の日の金曜日、午前中は元気いっぱいで

帰ってきてからお昼寝もして、起きた時も元気だったのに

夕方ご飯を食べて、2時間後くらいに目ぱちが強くなってきました。

1回1回が、電流が走ってるかのように、きつい。

あーまさか、やっぱり次は右なの??

なんて、嫌な予感は必ず的中。

足を滑らせてソファの下に転んで『……いたいー!』と泣いたと思ったら

右手がガクガクガクとなり、身体が堅くなり

右半身強直発作、50秒で間代発作に変わり、1分10秒で止まりました。

止まるとすぐに顔を左側に向けて、左腕をぐるぐる回したりしてて(←自動症?)

何か、にへら~と笑ったりもしてて

あくびもしてたので、そのままパジャマに着替えさせて、寝かせました。

ことぶきは夜に発作になる事が、あまりないから珍しい。

最近変えてみた、薬の飲み方が原因なのか?

でも、左がきたら次の日に右、右がきたら次の日に左。

このパターンは3回目。

これはダイアップで脳波を戻しても、避けられないみたいです。

トピナなのかな。

少し前に何か調子良くなくて、減らしてみたけど

朝、昼、晩に分けて服用してみれば

あの血中濃度があがって調子が悪くなる、魔の時間を乗り越えられるのではないか。

夜を多めに飲んでみる、とか?

夜寝る前に飲んでみる、とか?

またてんかん薬の迷路に入りこんでいます。

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