ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。


テーマ:
今日の療育園は保護者会があり、最初の1時間は参観でした。

朝は目ぱちすらなかったのに、10時半頃から目ぱちとミオクロニーが出現。

おいおい、どうなってるんだ。

ハサミを使った作業だったのですが、何度か左に引っ張られていて

それでも健気に頑張っていました。

今朝は結構気温も高くて、首にクールグッズを巻いて登園したのですが

部屋にクーラーを入れてくれていたので、外しました。

子供たちがおやつの時間に、保護者会があります。

活動時の発作は、もう1ヶ月以上ないので、ちょっと気を抜いたのを

あいつは見逃さなかった!!!(※あいつ→妖怪どらべっち)

『発作です』と呼ばれて教室に行くと、一応止まった感じの顔をしていて

時間は1分ちょっと。

左側が強い発作だった、との事。

寝る時の発作は右で、活動中は左、というのが定番になっています。

そして、おやつの後に外に出ていて、帰ってくる途中で崩れて発作になった、と説明されました。

よく見ると外靴を履いたままで、顔は砂だらけで……

外に出て??え??

こんな暑くて天気の良い時に、クールグッズもなしで??

失禁したので、着替えさせてから保護者会に戻り

連れて帰ってくる時の車の中でも、何度も左にガクガク引っ張られるミオクロニーがありました。

もやもやもや。

活動中の大発作は、本当にここ1ヶ月以上なかった。

室内にいれば、もしくはクールグッズさえしていれば

この大発作は防げてたんじゃないか。

だって、暑さに弱いドラベだよ??

すぐに園に電話して、信頼してる先生に変わってもらい

薬の調整をしてる中で『うっかり発作(※避けられた発作)』をカウントするかどうかは、本当に悩ましい事。

避けられた発作か、避けらなかった発作かで、薬の評価や量が変わる事。

これはクレームじゃなくて、相談だという事を伝えました。

先生は『正直、今日の発作は避けられたと思いました。2ヶ月ブランクがあったので、気が緩んでました』(※2ヶ月入院していなかったから)

と、おっしゃってくれて

『職員にもちゃんと伝えて、明日から気を引き締めます』と約束してくれました。

私も妖怪どらべっちに見抜かれないように、気を引き締めなきゃ。

そして、午後からは訪問看護師さんの日で、熱を計るとなぜか37.5℃。

え?発熱??鼻水も咳もしてないのに??

冷たい水を飲ませて、ぬるめのシャワーをしたら36台に下がりました。

気温の変化に本当、弱い。

日本は四季があるから、ドラベには過ごしにくいのか??

暑いなら暑い、寒いなら寒いで、ずっと変わらない方が、体温調整が出来るのでは??

1年中、気温が変わらなくて、寒くも暑くもない所に住みたい……(←遠い目をしてみる)

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