ことぶき・ちゃちゃちゃ

小さい体で難病(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う可愛い娘ことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は…まぁ普通の主婦、だと思っています。
そんな家族みんなで頑張っている闘病日記です。


テーマ:
6歳3ヶ月です。

入院して、OTで訓練をしてから

グリップのついたコンビのお箸を使ってご飯が食べられるようになりましたが

次の訓練からはグリップ部分を外して、食べられるようになりました。

今日は、粘土に埋もれたおはじきを、箸で取る訓練をしました。

中々難しかったですが、諦めずに頑張っていました。



一人でひたすら並べていく遊びなども、やります。

こういうの、ドラベの子供たち、よくやりません?(笑)

自由に遊ばせると、色々と遊びの幅が広がってる気がします。

病棟には英語と中国語を喋れるママがいて

朝会うと『good morning!』と言ってくれてたのですが

ことぶきも『もーにーん!!』と返せるようになりました。

『hello!』も『はーーろ!』と返しています。

ネイティブな発音を、母子で(←)練習中です。

STでは、カードを使って訓練しています。

『バナナ』『バス』『はさみ』『りんご』『くつ』などは

ちゃんと言えてますが

『とけい(時計)』が、まだ覚えられてません。

『ご飯を食べる』『歯を磨く』『靴を履く』などのカードは

先生が言葉で尋ねると、指を差して答えられています。

椅子に登って、部屋の棚の上の方にあるパックのお茶を勝手に取り

『あーーけーーーてーーー!!』と、持ってきました。

DVDのしまじろうに、ドはまりしていて

『おーがく!おーがく!(音楽)』と、しつこく訴えてきて

無視してると椅子に登り、DVDデッキを取り

引き出しの中のDVDの入った入れ物を取り

2つ持ってきて『おーがく!!!!!』と、ちょっと怒ったように押し付けてきます(笑)

タブレットには『ハッピージャムジャム』が入ってるので

タブレットを出すと『はっぴーじゃんじゃん!!』と訴えてきます。

てんかんセンターの玄関にはWi-Fiがあり

付き添い入院中の母たちが、ここで動画をダウンロードしてる姿をよく見ていましたが

最近、見事にその仲間入りを果たしました(笑)

A4病棟でもWi-Fiが使えるようになって欲しいですね。

PTでは、相変わらず階段の昇降練習をしています。

左足から昇ったり降りたりするので、右足からさせる為に

『右足からだよ』と、右足をぽんぽんと叩きながら言い続けてると

左足から昇った時に『逆!右足から!』と言ったら

自ら戻って、やり直しをしてくれます。

最近では『右足からだよ』と言っただけで、右足からやります。

言葉だけで、何をしなきゃいけないのか理解してくれて

更に、動かしにくい右足からのスタートで、プルプルしながら頑張ってくれることぶきを

本当に尊敬します。

まだ6歳の子供(←しかも中身はまだ2歳)なのに、こんなに頑張ってて、本当に凄い!!

うまくいかないと、全てを投げ出していた過去のバカな私に

見せてやりたいです。

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~おまけ~

今日外来で来ていたドラベ仲間のママが

『これどうぞ』と渡してくれた大きい紙袋。

開けると中には『シュウマイ』の箱が!!

やった!!美味しそう!!

あれ、まだ何かたくさん入ってる。

……え?シュウマイ??

違うメーカーのシュウマイの箱が2個入ってて

どんだけーーーー!と

ちょっと吹き出していたら、まだ何か入ってて

取り出すと『シュウマイ弁当』

さすが横浜……シュウマイ推し(笑)

外来や検査で来られる方、手ぶらで会いに来て下さいませね(←今更)

それにしても、今の病棟は外泊しただけでお土産を配ってる人が多くて

どんどん太っちゃう……かも知れない(←人のせいにする)

シュウマイママ(←)の子は、イケメン同級生ドラベですが

なぜか二人ともフィーリングが合うらしく

特に喋ったり絡んだりとかではなく

同じ場所に行き、同じような事をして、軽く寄り添っていて

何だか本当に不思議な空気感でした。

またDFKで会えるのを、楽しみにしています。
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