ミオクロニー重責止まらずダイアップ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きてすぐ、ぴくつきがあり、目ぱち&引っ張られる目のミオクロニー。

今日も来ますか、強直発作(←もれなくミオクロニー重責つき)

園に行って30分後に『ことちゃんママー!ことちゃんしんどいー!』と、子供たちに呼ばれ

ミオクロニー重責になってることぶきを、先生が抱っこで連れてきてくれました。

息が出来ない程の、強いミオクロニーで、合間に泣き叫ぶ。

強直になってる?なってない?なってる?これって部分発作の群発じゃないの??

が、30分続いて、心が壊れました。

完全な強直発作になり、数十秒で戻り、またミオクロニーになり泣き叫ぶ。

家に着く頃は単発ミオクロニーになり

家で『うーち(うんち)』と言うので、トイレに座らせると、またガクガク。

そして、ミオクロニー重責。

これ発作になってる?なってない?なってる?

もう、ダイアップ入れよう。

うんちをしてから入れたかったけど、もううんちをする事が無理だね。

と、ダイアップ4mg入れました。

15分後、あんなに激しかったミオクロニー重責がピタッと止まり

何もなかったかのように、穏やかになりました。

そして、やはり、ここでうんち。

半分ほどになったダイアップが形崩れず出ていました。

って事は、出てしまったうんちにも、まだ成分は吸収されてるから

腸で吸収されたダイアップは、わずか1mgほどでしょう。

たった1mgで、あんな激しい脳波(←見えてないけど想像つく)が落ち着くの?

しかもたった15分で??

1mgしか吸収されてないので、2時間後にはまた目のミオクロニーが始まり

これはダメだ、とダイアップ4mg追加で入れました。

今日の脳波は激し過ぎる(←見えてないけど)




2度目のダイアップを入れたのは、うーちゃんの家でした。

薬の相談をしたくて、ダイアップも入ったし、と来ちゃいました(←実際はダメでしたが)

しかも、カレーお持ち帰り用の鍋持参で(←毎度厚かましい)

ダイアップの効果の凄さを、目の当たりにしたうーちゃんママは

『次はマイスタンのような気がする』と。

ディアコミットが入ってる今だからこそ、マイスタンが効く。

そして、前は4mg飲んでたけど、0.5~1mgで効きそうな気がする、と。

私もそれを考えていました。

チアノーゼのあるきつい強直は、マイスタンを切ってから。

ミオクロニー重責が酷くなったのも、マイスタンを切ってから。

心当たりがあります。

マイスタンは眠気が強すぎて、目ぱちからの発作が多かったから

思いきって頑張って切ったけど

マイスタンを切ったら、口の動きが上手になって

何でも食べるようになって、喋れるようになったけど

でも、今は食べる楽しみを覚えてるから

マイスタン戻しても食べてくれるんじゃないか。

実際、ディアコミットもトピナも入ってるけど、よく食べるし。

ディアコミットの相棒は、デパケンとマイスタン。

デパケン、トピナ、ディアコミット、マイスタン。

ドラベの基本薬が揃ってる。

本当は臭化試してみたいけど、効くと分かってるベンゾジアゼピン系のマイスタン。

はぁーーー悩むなーーーー。



うーちゃんママが『うどん何玉食べますか?』と聞いてきます。

何玉??何玉って何なんでしょうか??

『3玉までは同じ料金です、のお店』的な??

ちなみに、うーちゃんママは3玉食べるそうです(←痩せの大食い)

ななちゃんのママを思い出します(←身内ネタ)

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