一緒に遊んでる時だったので、うーちゃんの発作を見ました。
初めは何度か、目と首が左側に引っ張られていて
うーちゃんは発作に抵抗するかのように頭を振って愚図っていました。
その後、眼球は完全に左側へ流れてしまい
愚図りながら手足は動いてたので単純部分発作だと思います。
でもここから、うーちゃんはどんどん発作が全身へと普及していくのです。
単純部分発作から体も固まって複雑部分発作になり
瞼と眉毛がリズミカルに動いていて、痙攣してるように見えました。
救急車の中では間代発作にもなったそうです。
うーちゃんはイーケプラを増量していて、我が家と同じで薬の調整中。
ドラベの子は薬を触っていると、色んな形の発作が出てきます。
うーちゃんも今回は初めてのパターンだったそうです。
いつもなら、すぐ救急車を呼ぶはずだった発作が、痙攣じゃないから躊躇したママ。
かかりつけ病院に受け入れの連絡もしてるのに
中々出発しない救急車。
苛立ちました。
…自分に。
私、ドラベの先輩で色々経験してたはずで
もっとこうしておけば良かったとか、こうした方が良いよ、とか
知ってた事、知ってる事いっぱいあったのに
何度も、うーちゃんママとは会って話してたのに
こういう時どうしたら良いか、とか教えてあげられてなかった。
何やってんだろ、私。
1歳の頃は重責が多いし、薬調整するとパターンが変わってくるんだから
ダイアップ入れてすぐ救急車呼んだら良いよ。
発作が止まったら謝ってキャンセルしたらいいよ。
サイレンを鳴らさずに、とにかく急いで病院に向かってもらって、連絡がついたらサイレンを鳴らして貰うように
消防署に手紙持ってお願いしに行くんだよ。
発作を止める方法を１つでも増やす為に、エスクレを処方してもらうんだよ。
友達が来てようが、外でみんなが見てようが、気を使わずに我が子を優先させるんだよ。
うーちゃんママから初めて『ドラベかも知れない』とアメーバメッセージがきた時
アメーバでは個人情報のやり取りができないから
同じ市内に住んでるのも分かってたけど、直接連絡ができなくて
そしたら療育園の前で待機してる事をブログで読んで
そこにわざわざ会いに来てくれました。
私の知ってる事を全部教えてあげて、後悔しないようにしてあげよう。
ずっと思ってたはずなのに
私は、うーちゃんもうーちゃんママも大好きで
なのに、こんな大切な事を教えてあげてなかったんだ。
うーちゃんは結局30分の重責発作で
病院でも何回か群発して、ドルミカムで止まったそうです。
何でこんなに小さい子が、頑張らないといけないの？
実際に目の前で他の子が発作して運ばれるのを見ると
この病気が憎くてたまらない気持ちでいっぱいになります。
うーちゃんが早く元気になって、早く合う薬が見つかりますように！！
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