痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

療育中、左半身の痙攣発作です。

私が行った時は『もう3分半くらい経ってるのですが…』と

発作が止まってないのでエスクレを準備。

袋を破って蓋を外して、パンツを脱がせていたら

左足の痙攣が止まり、あとは左手だけなのでエスクレを入れずにそのまま見守っていると、止まりました。

6分位です。

眼球も戻ってて、でも動かない状態が続きましたが

7~8分で泣き出しました。

う~ん、無熱での発作が長い…。

やっぱり発作が長いと疲れるようで、車の中で寝てしまいました。

お昼過ぎ外来だったので、そのまま車で寝かせながら時間までウロウロして

先日学会だった主治医との外来診察。

浜松での小児神経学会に、ドラベさんが来られていたそうです。

あ、てんかんセンターにもその前の日に来られていたようですね。

会いたかったです。

ドラベさんが言うには『ドラベにはトピナ』らしい。

えぇ、確かに。

えぇ、効いてたのでしょうね。

だって痙攣出たのはトピナ切ってからだもん。

何なら小発作夜の部も

トピナに手をつけてから、とも考えられるんですよね~(←自分のブログを読み返して思った)

『マイスタン0にしてトピナを戻す案』が浮かんでは消え、そして浮かんでおります。

マイスタンの副作用の眠気がきつくて、マイスタンが体に残るタイプだから

マイスタンさえ切ってしまえば、トピナを戻してもいいか、とさえ思っています。

要は薬の量が多過ぎたのかも、という見解です(←注:私の勝手な見解)

ここで問題なのがケトン食。

トピナとケトン食は副作用が同じなので、どちらか止めないといけません。

そもそも

薬でガッツリ止まってくれるなら、ケトン食なんてさっさと止めてあげたいのですよ。

デパケン(←効いてるだろう)
イーケプラ(←光過敏に効いてる)
マイスタン(←今減量途中で0にするつもり)
トピナ(←痙攣&小発作夜の部に効いてたかも)

ケトン食する前の薬は

デパケン、トピナ、マイスタン

で、次のイメージは

デパケン、トピナ、イーケプラ

いける??いけちゃったりしない??

あ~でもせっかく汗をかけるようになったのにな~。

果てしなく悩む…。

悩む…。

薬の量と、バランス、組み合わせ…。

悩む…。

って、お前は医者かっ!!(←悩み過ぎて頭がパンク状態)

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