楽しい!悔しい!大嫌い! | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

日曜日、本当なら静岡にいたはずなんだけど、熱で2日連続ダイアップ入れた為キャンセル(←正確な脳波が撮れないはず)

いや、でもこんな調子の良いことぶきの脳波を見てみたかった気もする(笑)

ま、意味ないけど。

さてお休みですが、何しよう…的な。

あ、バルサンしなきゃ…的な(←前回の記事参照)

朝起きてすぐことぶきに、薬を飲ませ、着替えをさせた旦那さんは

朝ご飯もまだのことぶきを連れて出ていきました。

『え?え?何??』とパニくる私。

なぜか笑顔で『行ってきます』のポーズのことぶき。



数分後、近くの公園にいる写真がラインで送られてきました。

そして朝ご飯を食べて数分後、我が家は煙だらけに(←もちろんバルサン)

黒いやつ、茶色いやつ、出ていけーー!!

池のある公園へ行き、鯉にエサをあげる事にしました。

鯉のエサ100円。

もう一回、もう一回、とせがむので、結局3袋も買う羽目に(笑)



また顔が真っ赤になり、鼻の頭にツブツブの汗が出ていて

『ねぇねぇ!見て!見て!見た?ねぇ見た?』と

気持ち悪いテンションでしつこく旦那さんに『一緒に喜んでよアピール』(笑)



家に帰って、空気を入れ換え、掃除機をかけてからお昼寝したことぶきは

お昼寝後から、いつもの小発作が戻ってきていて

いよいよ、ダイアップとマイスタンの離脱が一気に始まるんだと

ピリピリとしました。

マイスタンのデスメチルは、マイスタンを0にしてから長い子で1ヶ月は体に残る(血中濃度に出る)らしく

ことぶきがそれ(←長く残るタイプ)だとして

2mgから1mgにしたのは、5月13日だから、デスメチルが安定するのは、6月中旬。

薬の調整は長い時間がかかります。

一応、静岡へ行って相談する為に色んなパターンの案を考えてみました。

①マイスタンを0にしてデスメチル0になってから様子を見て

イーケプラを増やす(元々増やすつもりが眠気が強くなったのでストップしてる為)

それでも小発作がある場合は、イーケプラを少し減量して、エピレオプチマルを入れる(小発作に効くと言われている)

②マイスタンを0にして、トピナを再開する(少ない量)

③マイスタンを残してディアを入れる

④マイスタンを戻す

⑤臭化カリウムとか…

はい、③からは明らかにやる気なしで、まだ考えがまとまっていませんね。

ここまでマイスタン減量頑張ってるんだから、戻したくないし

ディアだって、最悪入れるならケトンは止められる位の効果が欲しい。

はぁ~何なんだよ、難治性って…。

今日も療育中に大発作前の全身ミオクロニーが出て

左肩が何度も何度も上がりかけていました(←発作になりそう)

暗くしてじっとして10分後、少し落ち着いたので車に連れて行き、帰りました。

デスメチル…てめぇ、この野郎(←しかも悪い奴という感じのネーミング)

お昼寝、いつもなら1時間から1時間半ですが

今日は3時間経っても起きてきません。

ダイアップの副作用であろう眠気が、やっぱり遅れてくるのです。

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