ずいぶん間が空いてしまいましたあせる

 

先日、コロナワクチンの1回目を接種してきました

基礎疾患枠ということで

通常より少し早めに接種することができました

 

副反応は当日夕方くらいからでて

少しだるかったり、ふらふらしたりしました

それと接種した腕を動かすと痛みがありました

この痛みがなかなか嫌でしたショック

歯磨きとか料理中にフライパンを使う時とか

地味に痛かったです

翌々日には副反応はほどんどなくなりました

 

接種はいつもの病院はやっていなかったので

初めてかかる病院で接種しました

その際、あったほうがいいかなと思って

移植手帳を持っていきました

やはり手帳を見せると分かりやすいのですねニコニコ

まだまだ普及してない気がする移植手帳ですが

あると便利です目

 

 

 

こんばんは。

 

少しずつ寒くなってきましたね。

今年もあと1か月半なんて、なんか焦ってしまいます。

とりあえず喪中ハガキはさっさとやらないとな~あせる

 

お知らせです&お願いです。

 

まず、私がお手伝いをしている患者会「リボンの会」でミニ交流会があります。

気になる方がいらっしゃったら是非ご参加ください。

もちろん私も参加します。

 

次にアンケートのお願いです。

現在、福岡の患者会のサバイバー有志にて

脱毛後の美容室選びに役立つ情報提供を検討しています。

アンケートの協力いただけませんか?

 

 

よろしくお願いしますニコニコ

こんばんは。

 

亡くなった母のことについてもう一つ。

母の遺体は献体に提供しました。

生前の母の希望です。

 

今から2~3年前だったと思うのですが

献体について相談されました。

「お母さんは献体しようと思うけど、どうかな?」ってカンジで。

私はその時はちょっとびっくりしましたけど

色々と話を聞いて「お母さんの希望なら反対しないよ」と答えたのを覚えています。

 

母は私にも負けずたくさん病気をしています。

心筋梗塞、脳腫瘍、大腸がん、乳がん。

その時その時で適切に処置していただいたので

日常生活に困ることは無かったです。

母と二人で「私たち病気しすぎだから

臓器提供とかできないのかな~」と冗談で話したりしていました。

 

それなら献体はどうだろうと母は考えたようでした。

今まで病気でいろいろと病院にはお世話になったから

その分自分で出来ることはやりたいと思ったようでした。

 

あと母には私と姉がいるのですが

二人とも結婚して家を出ているので

娘たちには迷惑かけたくないと考えていたように思います。

 

葬儀に関しても直葬でいいとずっと言ってました。

「死んでからお金使われても嬉しくないから(笑)」って。

(葬儀は直葬ではなく小さな家族葬にしました)

母としては直葬・献体で娘たちの負担を少なくしたいと考えていたようです。

 

献体の流れをちょっと書きます。

献体に提供する場合は葬儀は普通に行いますが

火葬で出来ません。

まず登録していた病院に連絡すると

葬儀場に医師が来てくれました。

献体について説明を再度受けて最終確認。

普通は葬儀後に火葬場に出棺となりますが

それが無くそのまま病院へ運ばれます。

献体として役目を終えると母は遺骨として戻ってきます。

だいたい3年~5年後になるようです。

 

葬儀の出棺もないし、遺骨もないので

母が亡くなったという実感がなかなかわきませんでした。

 

従妹の息子さんが医学生なので少し聞いてみると

献体は実習などで使われているようですね。

未来のお医者さん達の役に立ちますように。

 

こんばんは。

ブログを復活させたのにずいぶん間が空いてしましました。

 

個人的なことですが

先月、母が亡くなりました。

本当に突然のことだったので

私自身かなりショックで。

亡くなる前日に電話で話していて

その週末に会う約束を約束をしていたのですが・・・。

 

母も私に負けないくらいいろいろと病気をしているので

定期的に病院には通っていたのですが

出先で倒れてそのまま亡くなりました。

私はすぐに病院に駆けつけたのですが

間に合わず・・・。

普通に生活していた人が突然亡くなることって本当にあるんだと実感しました。

 

それからは葬儀や相続など

やらなくてはいけないことが山積み。

しばらくは頭ではわかっているのですが心がついていかないカンジでした。

最近になってやっと落ち着いてきました。
 

先日私の誕生日だったのですが

母はいつも素敵なバースデイカードを送ってくれてました。

もう母から届くことはないのだと思うと寂しいです。

このようなふとしたことで母を思い出し

うるっとしてしまいます。

これは時間が解決してくれるのでしょうか。

 

大好きな母へ

あなたの娘で私は本当に良かった。

いままでありがとう。

父と一緒にそっちで見守っててね。

 

 

 

 

 

9/15が世界リンパ腫デーとのことなので

ブログのデザインをリンパ腫の色のグリーンにしてみました。

正確にはライムグリーンですけどね。

 

移植して今までの治療経過を少しずつ書いていこうと思います。

けっこう忘れてしまったことも多いですけど笑い泣き

 

まず身体的なことから。

退院してしばらくは体力はないし

体調は低め安定をいう感じで

1日の半分は横になってました。

それでも入院しているときよりは動いているらしく

どんどん痩せていったのを覚えています。

味覚障害もありましたので食欲はなかなか戻らなかったです。

移植後1年半くらいはこんな感じでした。

免疫抑制剤は比較的順調に減らすことができて約2年くらいで完全に止めることができました。

体重はその後十分すぎるくらい戻って治療前より太りましたチュー

 

私の場合はGVHDはそこまでひどいものはなかったですが

慢性GVHDとして残ったものは腎臓と心臓の機能低下・

指先の痺れが少し・乾燥(肌荒れ・ドライアイ・口の渇き)があります。

どれも積極的に治療が必要なほど悪いわけではありませんが

少しもやもやしますしょんぼり

上手く付き合っていくしかないようです。