皆様、こんばんは！
今日はお知らせです
私がお手伝いしている患者会の
オンラインイベントがいよいよ今週末になりました！
わたし当日は司会やります
まだまだ申込受付中なので
興味がある方はぜひご参加ください
参加無料・要申込みです
申込みはこちら↓↓↓
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私がお手伝いしている患者会のイベントの紹介です
誰でも参加できますので
気になる方は是非ご参加ください
※参加無料・要申込みです
リボンの会は患者さんや患者家族さん向けのイベントが多いですが
今回は一般の方にも興味深い内容だと思います
患者・ドナー提供者・医師それぞれの立場から
血液疾患と移植について話が聞けます！
ドナー提供者の話を聞く機会はなかなか無いので
個人的に楽しみにしています
私自身バンク経由でドナーさんから
骨髄提供をうけているので
やはり気になります
最近の出来事を色々と
先月末(9/26)にリボンの会の
オンラインイベントで体験発表しました
体験発表は以前やったこともあったのですが
久しぶりなので緊張しました
スライドも初めて作ってみました
今までは本当にアナログで
そういうのは苦手でしたが
最近少しずつやるようになりました
コロナになってパソコンが今までより出来るようになったのは
大きな収穫です
そして先週は3か月ぶりの血液内科の外来日
採血など問題なしでした
ちょこちょこ正常範囲外のものもありますけど
これはもうしょうがないですよね
クレアチニンはもうこれ以上良くなる気は全くしない
これ以上悪くならないように上手く付き合っていきましょう
今困っていることはドライ系です
移植後からずっとドライアイとドライマウスですけど
徐々にドライアイがひどくなってきている気がします
それを主治医に相談すると
同じ病院の眼科を紹介されました
（大学病院だから時間かかるんだろうな
）
今まで目薬でだましだましだったけど
一度ちゃんと調べてみることに
慢性ＧＶＨＤになるみたいですね
プラグ挿入術も聞いてみましたけど
主治医はちょっと否定的でした
まあどうなることやら
その時嬉しいことが
リボンの会のオンラインイベントで知り合った患者さんに
リアルにお会いすることができました
たまたま同じ日が外来日だったので
病院のカフェでおしゃべり
彼女とは病気は少し違いますが
共通点が多く勝手に親近感をもってます
しゃべりだしたら止まらない
楽しい時間になりました
こんばんは
今週あったことを色々と
9/15は世界リンパ腫ＤＡＹでした
あまりメジャーではないですが
悪性リンパ腫のサバイバーとしては
忘れちゃいけないですよね
患者会のネクサスさんが
＃ライムグリーンでうめつくそう
キャンペーンをされてたので
少しだけのっかりました(笑)
その日の夜は
リンパ腫のオンラインイベントがあったので
参加しました
その時嬉しいことが
同じＴ細胞リンパ腫の方にお会いすることができました
それも二人も！
Ｔ細胞リンパ腫は患者数が少ないので
なかなか同じ病気の方には会うことは少なくて・・・
お二人とも同種移植をしているとのことだったので
やはりこのタイプのリンパ腫は
難治性なんだなと改めて思いました
難治性のリンパ腫だけど
ここに元気になった人がいますよ
これからもちょこちょこ更新していきますので
よろしくお願いします
こんばんは！
今度リボンの会のオンラインイベントで
体験発表させていただくことになりました
リボンの会は私が患者のころからお世話になっていて
代表の方には本当にいろいろと話を聞いていただきました
ほぼ愚痴だったことも
元気になってからは自分でも出来ることをやりたいと思って
お手伝いするようになりました
今はスタッフとしてやっています
お時間がありましたら、是非ご参加ください
