最後の記事が１年以上前だったなんて。。。
薬をメスチノンに換えてから最初はまじめに飲んでいたけど、
だんだん辞めても大丈夫かも、、と思い始めて、
現在はほぼ飲んでいません。
たまーに、
疲れがたまって視界が怪しい、、と思ったときだけ服用。
普段は疲れを溜めないように心がけています。
ということで、
私の中の３つの病気のうち、
難病と言われている重症筋無力症は治りました。
これは、自分の身体がよくわかっていて
もう重症筋無力症のことは心配しなくていいと言われている感じ。
次にお別れ出来そうなのは、
バセドウ病。
でもこれはもうちょっと時間が掛かりそうかな。
2015年3月からメルカゾールを２錠(10mg)にしてもらって、
2015年7月から1錠(5mg)にしてもらった。
1錠に減量したときは、それから1－２週間非常に疲れた。
身体がそれに慣れるまで少し時間が掛かったのかな。
調子に乗って、ちょっとずつ減らして薬やめようかと思ったけど、
数日飲まないと体調悪くなるような気もして、、
こちらの薬はまじめにもう少し続ける事にしました。
メルカゾールは、本来飲んだり飲まなかったりしてはいけない薬で、
身体の本来備わっているホルモンバランスが乱れてしまうらしい。
（不真面目な患者なので、先生は大変だろうな、、）
もう一つ、長い事お付き合いしているのは、子宮内膜症。
もうそろそろお別れしたいんだけど、腐れ縁はなかなか切れないですね。
こちらは、ピルも飲まないし、手術もしないし、ホルモン注射もしない。
毎月の生理痛時に、鎮痛剤を服用。
以下、試していること。
・食べるものに気を遣う（加工品をあまり食べない、玄米食、みそ汁）
・身体を動かす、運動をする
・レメディ飲む
・身体（特にお腹を）冷やさないようにする
・布ナプキンにする
・民間療法試してみる（里芋パスター、生姜湿布）
・ヨモギ蒸し 等
生理痛は良くなって来ている気がするけれど、
腫瘍は小さくはならないし、かなり大きいらしい。
ある有名な婦人科病院に言ったらホルモン注射して生理を止めるレベルと言われるし。
でも、自分で納得できないからしょうがない。
西洋医学とは違う方法で治せないか、模索中。
人間って、動物と同じなんだから、
自己治癒力が備わっている！と、どこかで信じている。
何かいい方法ないかなー
9/5
ちょうど2013年9月6日から１日平均にすると1.25mg飲んできた。
そろそろプレドニンを辞めることを検討しても大丈夫かも、、と3月、6月の頃から言われていた。
6月に胸腺、甲状腺のCTも撮っており、2011年6月に撮影した時よりは
だいぶ甲状腺の腫れも小さくなり、胸腺も小さくなっているような感じだった。
今回、この先海外への移住計画もあり
半年に１回くらいのペースで通院できればと思っている旨を先生方に話した。
その時点でプレドニンを辞められればベストだけど、移住と同時に辞めるのはリスクが高い。
ということで、今回思い切って辞めてみる事にした。
メスチノンだけを、１回１錠、１日３回飲む。
次は３ヶ月後だけど、体調が悪くなればまた早めに行ってみる。
プレドニンを辞めたことにより、胃薬のネキシウムカプセル、骨粗鬆症対策のフォサマックも不要になった。
どちらもここ最近３ヶ月くらいは全く飲んでなかったので、処方箋があってもなくてもあまり変わりはしないけど。
以上は、重症筋無力症の経過。
今度は、バセドー病の甲状腺の経過。
こっちは、今回の血液検査の結果がだいぶ悪かった。
TSHレセプター抗体、フリーT3、フリーT３とも最近１年くらい正常値内だったはずなのに、
急激に悪化した。体調には何も変化ないし、ただ最近薬を飲むのを忘れることが多くてそのせいもあるのかな？
先生は再燃って言ってたけど、体調的には何も感じないし、今回の甲状腺CTでもだいぶ小さくなってたのに。
再燃の初期でこれから体調に現れるのかもとのこと。
先生にも移住計画の話しをしたら、それなら早く直したほうがいいからということで、
メルカゾール１日おきに１錠(5mg)→毎日３錠(15mg)になってしまった。
3月から貧血の薬フェロミアも処方してもらってたけど、あまり飲んでなくて、
そしたら血液検査の結果にも全然効果が出てなくてまた処方されたので今度は忘れず飲もうと思う。
鉄剤は、身体にある程度たまったら大丈夫で、現れれば辞められるそうだ。
せめてステロイドだけでもこのまま離れられるといいなぁ、
メルカゾールが増えた分そっちでまかなえたらいいのに。
11/30処方 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ/ｽﾃﾛｲﾄﾞ剤(重症筋無力症)(23)
■１２/１～ プレドニン減らして１日平均２．５mg
１２/１～ 朝５mg×１錠(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ)=５mg/日 ２１日分
１２/２～ 朝０錠／日 ２１日
５mgと０mgを繰り返す＝平均すると１日２．５mg。
■１２/１～ オメプラール錠10 １０mg
朝食後１錠 ４２日分(４２錠)
■１２/１１, １８, ２５, １/１, ８, １５ フォサマック錠 ３５mg
起床時 ４日分(４錠)
■１２/１～ メスチノン 食後１日３錠処方 → うち朝１錠服用
プレドニン増減表
6/18－20 5mg×3日
6/21－23 10mg×3日
6/24－28 15mg×5日
6/29－7/3 20mg×5日
7/4－7/10 25mg×7日
7/11－7/17 30mg×7日
7/18－8/4 40mg×18日
8/5－8/19 40mg×15日
8/20-9/2 35mg×14日
9/3－9/22 30mg×20日
9/23-10/21 25㎎×30日
10/22-11/18 20mg×28日(4週)
11/19-12/16 15㎎×28日(4週)
12/17-1/12 12.5㎎×27日
1/13-2/10 10㎎×29日
2/11-3/9 10㎎×28日
3/10-4/6 7.5㎎×28日
4/7-5/11 7.5㎎×35日
5/12-6/8 5㎎×28日
6/9-7/6 5㎎×28日
7/7-8/9 4.5mg×34日
8/9-8/31 4.5mg×22日
9/1-9/28 4mg×28日
9/29-11/2 3.5mg×35日
11/3-11/30 3mg×28日
12/1-1/11 2.5mg×42日予定
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さぼると記憶をさかのぼって書くのはたいへんですね。
分かっているのに出来ないダメな人です。
ステロイド剤は減ったので良しとしよう
そしてグットニュース
また担当の先生が変わります
とりあえず今の先生の目標値まで達したのでグットニュースと言えるでしょう。
次の先生が「まだ胸腺とってなかったんですね、じゃぁ切っちゃいましょ～」
とか言われたらまた「・・・・
」となりますが言われても切るつもりがないので、また薬を減らす方向になるよう祈りましょう
肝心の体調はすこぶる良好です
11/2処方 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ/ｽﾃﾛｲﾄﾞ剤(重症筋無力症)(22)
■１１/３～ プレドニン０.５mg減らして１日平均３mg
１１/３～ 朝５mg×１錠(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ)+１mg×１錠（ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ）=６mg/日 １４日分
１１/４～ 朝０錠／日 １４日
６mgと０mgを繰り返す＝平均すると１日３mg。
■１１/３～ オメプラール錠10 １０mg
朝食後１錠 ２８日分(２８錠)
■１１/１３, ２０, ２７, １２/４ フォサマック錠 ３５mg
起床時 ４日分(４錠)
■１１/３～ メスチノン 食後１日３錠処方 → うち朝１錠服用
プレドニン増減表
6/18－20 5mg×3日
6/21－23 10mg×3日
6/24－28 15mg×5日
6/29－7/3 20mg×5日
7/4－7/10 25mg×7日
7/11－7/17 30mg×7日
7/18－8/4 40mg×18日
8/5－8/19 40mg×15日
8/20-9/2 35mg×14日
9/3－9/22 30mg×20日
9/23-10/21 25㎎×30日
10/22-11/18 20mg×28日(4週)
11/19-12/16 15㎎×28日(4週)
12/17-1/12 12.5㎎×27日
1/13-2/10 10㎎×29日
2/11-3/9 10㎎×28日
3/10-4/6 7.5㎎×28日
4/7-5/11 7.5㎎×35日
5/12-6/8 5㎎×28日
6/9-7/6 5㎎×28日
7/7-8/9 4.5mg×34日
8/9-8/31 4.5mg×22日
9/1-9/28 4mg×28日
9/29-11/2 3.5mg×35日
11/3-11/30 3mg×28日予定
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体調も安定しているので０．５mg減量。
「２日に１錠（＝1日２．５mg）」 がこれまでの目標で目標まであと一歩。
ここまで順調に来ているので先生に今後の計画を聞いてみた。
私「５mgはどのくらい続けるんですか？」
先生「胸腺を取っていないので一生ですね
」「胸腺を取ってる場合は完全に薬を断ち切る方もいらっしゃいますけどね」
私「・・・・・」
この１年半毎月１回のペースで通院していたけど今後は頻度が減りそうだ。
↑これはとっても好いこと
でも一生ステロイドを続けるって・・・どんなに微量でも続ければ相当な量になるし、副作用も考えられるし、薬の飲み合わせで影響することだって今後でてこないとは言い切れないと思うし。、だからって胸腺を取ることは考えてないし。これは簡単には「はい、わかりました」とは言えないので要検討
自分の身体の様子もみながらですね。そういえばこの前近所の方に、夏頃遠くで私を見かけた時は私だと気づかなかった、と言われました。自分ではその頃の写真を見るとやっぱり顔がまんまるだな～くらいしか思わなかったし、まして毎日顔を合わせる家族は変化にもあまり気づかず・・・しかし相当な顔だったらしい、段々よくなってきているという事であまり気にはしていませんがね。
9/28処方 ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ/ｽﾃﾛｲﾄﾞ剤(重症筋無力症)(21)
■９/２９～ プレドニン０.５mg減らして１日平均３．５mg
９/３０～ 朝５mg×１錠(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ)+１mg×２錠（ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ）=７mg/日 １７日分
９/２９～ 朝０錠／日 １８日
７mgと０mgを繰り返す＝平均すると１日３．５mg。
■９/２９～ オメプラール錠10 １０mg
朝食後１錠 ３５日分(３５錠)
■１０/９, １６, ２３, ３０, １１/６ フォサマック錠 ３５mg
起床時 ５日分(５錠)
■９/２９～ メスチノン 食後１日３錠処方 → うち朝１錠服用
プレドニン増減表
6/18－20 5mg×3日
6/21－23 10mg×3日
6/24－28 15mg×5日
6/29－7/3 20mg×5日
7/4－7/10 25mg×7日
7/11－7/17 30mg×7日
7/18－8/4 40mg×18日
8/5－8/19 40mg×15日
8/20-9/2 35mg×14日
9/3－9/22 30mg×20日
9/23-10/21 25㎎×30日
10/22-11/18 20mg×28日(4週)
11/19-12/16 15㎎×28日(4週)
12/17-1/12 12.5㎎×27日
1/13-2/10 10㎎×29日
2/11-3/9 10㎎×28日
3/10-4/6 7.5㎎×28日
4/7-5/11 7.5㎎×35日
5/12-6/8 5㎎×28日
6/9-7/6 5㎎×28日
7/7-8/9 4.5mg×34日
8/9-8/31 4.5mg×22日
9/1-9/28 4mg×28日
9/29-11/2 3.5mg×35日予定
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順調。４週間後は先生がお休みなので５週間後１１/２の診察。