難病ジストニア娘との日常

難病ジストニア娘との日常

ジストニアとは脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気。原因不明・治療法不明で寝たきりの「進行性全身性ジストニア」の娘ハル、25歳。
母そらくが書きます、どうぞよろしく♪

そらくのブログへようこそ☆
一期一会の心を込めて、
一記事を読みきりの形で書いています。
気になるタイトルからどうぞ♪


【プロフィール】
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-11991904238.html

【娘の病歴】進行性全身性ジストニア
https://ameblo.jp/3737sakura/entry-12816740907.html

昨日、車で実家に帰省しました


新潟・磐越自動車道から、

常磐道に入り茨城県へ🚙DASH!

今が見頃の!!

ネモフィラの丘で有名な、

ひたち海浜公園・・・・・・・・


そこに寄る時間は無かったから・・あせる

通り過ぎ近くのサービスエリアで

お土産を買って実家へ急ぐ音譜

片道6時間の日帰り帰省なんだからーーー

⬇︎友部サービスエリア


父、アルツハイマー型認知症と診断の

5年前⬇︎

『父の話を、娘と息子に。』深呼吸、深々呼吸おととい。私の父は、「あるつはいまー」と診断されましたそのことを娘に伝えると、困った顔をしながらも「わかった」といいました。そのあと息子にも伝…リンクameblo.jp


【記録】アルツハイマー診断まで⬇︎『アルツハイマー診断まで【物忘れ防止メモ】』私の父。アルツハイマー型認知症と診断されるまでの4年間と、診断されてからの4年半。合わせて8年半の記録です。これは母㊙️父と同い年から聞いた話で父の気持ちは書…リンクameblo.jp








ただいまー

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おかえり!


ヒロシの娘のミナです、

よろしくお願いします♪

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今日は2時間で帰ります

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前回伝え忘れた帰宅時間もOK『アルツハイマーの父に会いに(帰省)』6年ぶりの日帰り帰省、新潟から茨城県のつくば市まで自宅から新潟駅まで 余裕みて1h上越新幹線(新潟駅ー東京駅)2h山手線(東京駅ー秋葉原駅) 4mつくばエクス…リンクameblo.jp








前に帰省した時の、
パパの手帳の写真を
ブログにのせたよ!

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それは嬉しいなぁ♪

変わらず書き続けているよ


達筆過ぎて読めないけど(*´ー`*)







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1日4回、
目薬の時間の管理も自分で


もの忘れ予防は続けること、と父







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雑紙を切ってメモ帳に。

1日1枚しか使わないから
10年分くらいあるの
あせる


長生きしなくちゃね♪

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そうだな( ´ ▽ ` )






母が作りかけの

ジグソーパズルを見ていたら、


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マッターホルンの傾斜は
60度で・・・

得意な地形の話になると

知識はスラスラ出てきて⛰️


ただし、その話を何度でも繰り返す、

それはやっぱりアルツハイマ〜〜






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またすぐ来てくれな!


うん、うん、
またすぐ来ます♪

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父とも母とも握手して、

あっと言う間に帰路につく〜






サービスエリアで

喜多方ラーメンを食べてラーメン


疾病を退散させるという福島県会津の

赤べこに願いを託し

「ハルのジストニア退散!!!」


留守番のハルにはプリン、

夫には干し芋をお土産に買って

茨城県はサツマイモの名産地〜🍠

ひたちなかは干し芋の名産地〜🍠





めでたし、めでたし!!




【蛇足】
今朝、母からLINE。
父はすでに忘れてしまったようす


めでたし、めでたし!?