下書きを消したら投稿も消えてしまうというミスをおかした
消えてしまったので再投稿します
6月9日(日曜日)
群馬県庁28階 大会議場
ハイブリッド開催
県民公開講座にて登壇させて頂きます^ - ^
※県民公開講座とありますが全国からご参加いただけます
現地参加もOK
是非、直接お会い出来れば幸いです^ - ^
リモートも全国からご参加いただけます
ゲノム医療というレックリングハウゼン病とは畑の違う場と思われる場所での登壇
どんな話を求められているのか？
ゲノム医療やレックリングハウゼン病の遺伝子検査等、私の認識に間違い無いか？
と…確認してしまいました😅
私の認識に間違いがなければ少し違うような？
そう感じたのですが
群馬大学からの回答は
『まさにそのような話をして欲しいと思っております』
とのこと…😱😱😱
何かの手違いでの依頼ではなかったのか🤣
ゲノム医療というと私は真っ先にアンジェリーナジョリーが思い浮かびます。
家族が乳癌で亡くなっている事で自分も乳癌になるのではないか？
そんな不安からゲノム医療で自分が乳癌の発症リスクのある遺伝子を持っている事がわかり乳腺を全て取り乳房再建手術をしたというニュースは世界的に報じられたかと思います
正に癌の最新治療！
ガンになってから治療するのではなく
なる前にリスクを回避する
そんな夢のような治療が遺伝子解析の技術により可能になったのだから凄い
これが私の思うゲノム医療でした
そしてレックリングハウゼン病と遺伝子の関係の認識は
まぁレックリングハウゼン病は優勢遺伝子疾患であり、その中では医大の教科書にも載るほど最も多く有名な疾患であるということ
そして来月からレックリングハウゼン病の遺伝子検査が保険収載される事
そしてその遺伝子検査は確定診断から適切な診療にいち早く繋ぐものである
この認識でいくと…本当に私で良いのか？
私が話せる事はこの遺伝子検査の意味や効果しかないのですが
リクエストが正にそこである
ということでした。
ゲノム医療という最新かつ社会の興味も広い分野で希少難病であるレックリングハウゼン病患者会としてお話しできることに感謝です。
レックリングハウゼン病の保険収載
厚労省の認可が取れたと知らせを受けた時(認可が取れた日の夕方)は本当に…現実になったのだ😱
と驚きました。
4年ほど前
佐谷先生がおっしゃっていた
『遺伝子検査の保険収載、これは僕達も尽力している』
と…
コセルゴというレックリングハウゼン病にとっても初めての薬剤ができて認可がおり投薬が始まった
そして今度は、遺伝子検査の保険収載の認可もおりた。
レックリングハウゼン病にとって
こんな大きな変化の時代に生きたこと
本当に幸運だと感じます
希少難病という領域にとって
これだけの変化に立ち会えることは
おそらく一生に一度も無いタイミングだと思います。
そんな変化の時代に生まれた事
よく言われるんです
『和泉さんのアクティブさや前に進む力が凄い』
とか…
でも時代が良かったのだと
この変化の時代にたまたま私が居ただけの話なのです。
何はともあれ…
今回、トップバッターなので頑張ります😭
皆様のご参加お待ちしています^ - ^
